どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

何事もほどほどに!

2016-10-31 17:17:27 | シェーグレン症候群
happy様温かいコメントと詳しく教えていただき、ありがとうございました。
経験談を教えていただき、何か救われた思いです。

まだ強皮症の血液検査の結果が出たわけではないのに、結構落ち込んでいました。
風邪をひいて具合が悪かったせいもあると思いますが、何かやる気になれずにいました。

happy様や花様、うーちゃん様のおかげで、今こうしてブログを更新する気になれました。
本当にありがとうございます。

前向きにといいながら、痛いところや、微熱、レイノー症状がちょこちょこ出ると、
なかなか前だけを向けないものですね。

今インターネットがあり、なんでも調べられる時代。
余計な心配をするので、調べ過ぎるのもいけないのかな、と思いました。
でも調べなさ過ぎもだめですよね。

何事もほどほどに・・・ですね!
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膠原病 シェーグレン症候群10 もし強皮症だったら・・・

2016-10-25 16:37:15 | シェーグレン症候群
全身性強皮症のことを調べると、少々不安になってきました。

シェーグレン症候群は病変が進まなければ、完治はしないものの、生命の危険に及ぶことはない。
でも強皮症は様々な病変が出てくる可能性があるとのこと。
肺や腎臓、心臓に病変が進む進行性は、10年の生存率が60%だとか・・・

でも思いました。
もしシェーグレン症候群もなく、レイノー症状だけでは、私は病院に行かなかったと思います。
シェーグレン症候群という病気が先に見つかっているので、
もし強皮症になったとしても、初期のうちに早めに対処ができること。

強皮症も原因がわからないため、病気を止めることも、完治も望めないけれど、
早めの対処で、重篤な症状を食い止めることができるかもとのこと。

 手指の硬化を遅らせるかわからないけれど、ピアノをまた始めてみようかしら。
 全身を動かして、血行をよくするため、プールに本当に通おうかしら。
 手を冷やさないため、手袋や、使い捨てでない充電式のカイロを買おうかな。

 前向きに 前向きに! 




東大皮膚科のサイトにあった「爪上皮出血点」の写真です

強皮症のごく初期症状はレイノー症状と、爪の甘皮の出血点(黒い点)だとか。
私の爪にも、甘皮に黒い点を見つけてしまいました。
先日の受診で、ドクターがそれも写真に撮っていらしたんですね。



うまく撮れませんでしたが、今日の私の両手です。

左手中指の甘皮に、黒い点々(爪上皮出血点)があります。



右手人差し指・中指・薬指に、爪上皮出血点があります。


※この後2017年6月 MCTD (混合性結合組織病)と診断されました。
 MCTDは強皮症のような症状も診断基準です。
 2017年10月追記
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膠原病 シェーグレン症候群9 新たな病気 !?

2016-10-21 10:40:01 | シェーグレン症候群
診察に行ってきました。

ステロイド剤は今回から少々お休み。
良かった
ステロイド剤は、具合が悪く本当に効かせたい時にとっておきたいです。
これでムーンフェイスからは解放されそうです

レイノー症状が出たとお話しすると、ドクターの表情がちょっと変わったような・・・
7月末の血液検査で、抗RNP抗体の値が高かったので、
何かしら別の病気を疑っていらしたようです。
全身性強皮症の疑いが出てきました。

強皮症は、レイノー症状があり、手指が腫れぼったくなり、強張り感に始まります。
そのうち、段々に体の中心部分に向かい皮膚や臓器の硬化が進むようです。
肺に病変が進むと、間質性肺炎になったり、食道や腎臓や心臓にも病変が進むこともあるそう。

息切れ、咳きこみ、胃からの逆流は今のところなし。
診察でよく見ると、右手が腫れぼったく、ソーセージ指になりかけていました。
ドクターは、私の指の写真を撮っていらっしゃいました。
不安・・・
一か月後、間質性肺炎になっていないかを見るために、胸部CT撮影になりました。

ブログの材料がなくていいから、もうこれ以上病気が進まないことを祈るばかりです。



再度レイノー症状の手の写真を載せます
右手のソーセージ指の写真はうまく撮れませんでした
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身分証明書

2016-10-17 16:28:20 | 日記
あるアーティストさんのイベントでのこと。

このイベントは本人確認が必要で、公の物以外の身分証明書は認められませんでした。
友人は写真入りの身分証明書がなくて、イベント参加を直前で諦めました。

ここで思いました。
今は運転免許証が身分証明書になりますが、いつかは別の手段を考えなければ・・・と。
海外旅行の予定はないので、パスポートはいらないし。
こんな時のためにマイナンバーが必要になったのでしょうか?

国民全員にナンバーがつけられ、様々に管理される。
今は、始まりなので、皆さんが躊躇しているのでしょうが、
マイナンバーが普通になると気にならなくなるのでしょうね。
今、どのくらいの割合で、マイナンバーカードに申請しているのでしょうね。
公表してくれないかしら。

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膠原病 シェーグレン症候群 治療中8 レイノー症状

2016-10-14 17:55:00 | シェーグレン症候群
10月に入り、手にレイノー症状を感じるようになりました。

きっかけは、スーパーで氷に浸かっている野菜を取った時。
突然手が痺れ、みるみる手の色が変わってきました。
肌色~白~青緑~黄色・・・
これがレイノー症状というものかしら?・・・と。


レイノー症状の手
手が痺れていて、なかなかうまく撮れませんでした。
手間取ってしまい手の色の変わっている様子が僅かですが、指先が白くなっています。



それからの日々、手が冷たくなると、痺れ、手の色が変わるようになりました。
冬は、一日中気温マイナスの真冬日の日々が続く地域に暮らす私。
恐怖です!

次回の診察でドクターにお聞きしてみようと思います。
ステロイド剤副作用のムーンフェイス、レイノー症状、抗リン脂質抗体等の血液検査・・・
次回診察ではお聞きすること等が色々ありそうです。



 スーパーを出て車の中で
・・・小指がめちゃめちゃ痺れています!運転が怖いので、しばらく休みました。
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