どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)

シェーグレン症候群のお話しもできればと思います

花子様 コメントをいただきありがとうございます

2017-06-14 17:46:30 | シェーグレン症候群
拙いブログを読んでいただき、ありがとうございます。
花子様もシェーグレンなんですね。
色々と発症なさっていて大変ですね。
どうぞご自愛くださいね。

私もずっとリウマチの血液検査には引っかかっています。
いつか発症するのかもしれません。
膠原病ってどこに飛び火するかわからなくて、本当にやっかいですね。
お互いがんばりましょう。

薬剤師様には、逆に申し訳なかったみたいですね。
そんなつもりはなく、ジェネリックとプレドニンについてお聞きしたかっただけなんですが。
薬剤師様のブログにも書きましたが、薬剤師さんとの相性もあるかもしれませんね。
患者は弱い立場なので、頼るのはプロの皆様。
正確に、はっきりと、誠実にと願うばかりです。

                                   

この頃、寒暖差が凄くてグッタリ。
軽井沢は12日の朝の気温が3度。寒くてストーブをつけています。
免疫がボロボロの私はどうもついていかれなくて、風邪をひきずっと起き上がれませんでした。

花子様もお身体に気を付けてくださいね。
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10 コメント

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返信ありがとうございます (花子)
2017-06-15 14:37:35
免疫について私はよく考えます。

免疫が下がると体調が悪くなる。
体を温めて免疫を上げましょうと言われる。
でもリウマチのお薬はわざと免疫を落とす。
アンバランスすぎて患者はどうすれば良いのか...

どうも腑に落ちない。。。
花子様へ 免疫 (どくだみ~花子様へ)
2017-06-15 21:47:29
コメントをいただきありがとうございます。
膠原病の免疫の考え方、私もわからないことがいっぱいです。
なので、「免疫がボロボロ」と答えるようにしています (^^ゞ

免疫自体は必要ですよね。でないと、感染症にかかってしまいますものね。
自己免疫が暴走した時、自分自身を攻撃するのかなと思っています。

今年1月帯状疱疹にかかった時、ドクターに質問したことがあります。
膠原病で免疫が活性化したから、帯状疱疹になったのか?と。
すると、逆で、免疫力が落ちたから、帯状疱疹になったみたいです。
なので、免疫自体は必要。
身体を温めたり、休んだりして免疫を付けるのは大事なんでしょうね。

ちょっと調べていて見つけました。
『田中佳先生のブログ』2011年12月27日「膠原病・自己免疫疾患の考え方」
https://ameblo.jp/emkanayoshi/entry-11118518503.html

「自分で自分の細胞を攻撃しては壊し、そして自分で治すを延々と繰り返す状態」
「異常を起こしている部分の免疫機能だけを改善する方法はない。なので全免疫機能の低下を起こさせる。そこで免疫抑制剤やステロイド剤をつかう」
って書いてありました。
よろしければアクセスしてみてくださいね。
読んでみました。 (花子)
2017-06-15 22:53:43
なるほど、なるほどと納得しました。

私自身薬はなるべく飲みたくなく鍼灸や漢方薬、プラセンタ注射の力を借りてリウマトレックス4㎎とフォリアミン1錠、現在はこれだけです。
あ、たまにリーゼ飲んでます。

関節は痛いし怠いです。
目は乾燥、舌はヒリヒリピリピリずっとです。

来週は和温療法ってのを初めて予約した病院へ行って来ます。

自分自身、西洋医学より東洋医学のが体に合ってるようで、次々薬をおやつのように出そうとする先生は苦手です(笑)
花様へ 頑張りましょう (どくだみ~花様へ)
2017-06-15 23:22:29
薬をおやつのように!に爆笑でした。
ホントにそうですよね。

東洋医学があっているとのこと。
良かったですね。
私はプレドニン以外、どれが効いていることやら・・・。

目の症状以外、同じです。
毎日痛いところがあり、怠くて。
一生付き合うのかと思うと憂鬱。
同じ辛さを分かち合える方がいらっしゃると思うと安心します。
頑張りましょう!

和温療法ってよさそうですね!
花子様 ごめんなさい (どくだみ)
2017-06-15 23:24:50
花子様
ごめんなさい。
お名前を間違えて変換してしまいました。
ステロイド (花子)
2017-06-16 17:18:56
花子を花様って書いてあるのを見て私は爆笑しました。
若様みたいでカッコいいなぁーと(笑)

すみません、どくだみ様のブログをずっと読んで、感覚的にとても私に近い気持ちの方なのかな?と勝手に思ってしまい、昔の文通みたいな感覚でまたメールしています。

現在私はステロイドは飲んでいません。
今の担当の先生がステロイドを嫌う先生なので中止になりました。

でも飲んでた時は痛み止めなんかより効果はあるし、肌にでる原因がわからない痒みにもよく効いていました。

私も花粉症が酷く、あと黄砂にも弱く、日本で暮らすのに向かない体質なんじゃないかと...。

ステロイドは前の担当の先生が沢山出してくれてるので私のお薬箱にはそのまま入ってます。
どーしてもって時には勝手に数日飲んだりもします。

友達との約束。
私も自分の体調がいつかわるかわからないので、昔のように長時間出かけることがなくなりました。

軽井沢にお住まいなんですね。
夏は過ごしやすそうです。

私は広島なのでこれからじめじめの梅雨になり、体調もじめじめになるのかと思うとうんざりですが、明日が今日より良い日になりますようにといつも思っています。

どくだみ様も明日が今日より良い日になりますように♪
花子様へ ありがとうございます (どくだみ~花子様へ)
2017-06-16 23:25:57
すてきなメッセージをいただき、ありがとうございます。
とっても嬉しいです。
その上、ブログを読んでいただいたんですね。
重ね重ねありがとうございます。

お友達との約束は、本当に直前にするようになりました。
自分が具合悪くなるのも嫌だけれど、友達に心配をかけたり迷惑をかける方がもっと嫌。
もっとおおらかな性格だったら良かったのですが、色々と損な性格みたいです。

花子様もステロイド剤を使っていらしたことがあるんですね。
効きますよね!
昨日の『田中佳先生のブログ』によると、薬は結局は対症療法で、根本的には治らないようですが。
でも痒いところ、痛いところがあると、使いたくなりますよね。
上手に使っていきましょう!

『明日が今日より良い日に』いい言葉ですね。
良い明日になることを祈って。

左側の一番下にメッセージを入れてみました。
私のパソコンに直接個人メールが届きます。
一週間位おいておきますので、もしよろしかったら。

花子様もお身体に気を付けてくださいね。
どぐだみ様 (花子)
2017-06-17 11:07:58
とても嬉しい返信。
左下、左下と何度も見ましたがどこにあるのかがわからず、娘のパソコンを借りて探してもみましたが見つけることが出来ませんでした。

私の能力の無さなのか...

私の体調。
足裏の痛みが強くなりだしたのがちょうど一年半前からで、この一年半の間にどれだけ病院へ行ったことか。

自分にとっての本当に良い先生に出会えるのって本当に難しいです。

膠原病と言うやっかいな病気。
色々な症状がでる病気。
不安要素いっぱいの病気。

どくだみ様は今日の体調はどうですか?
花子様へ メッセージ (どくだみ~花子様へ)
2017-06-17 22:40:44
通院大変でしたね。足の裏の痛みはその後いかがですか?
良いドクター、話を聞いていただけるドクターとの出会いは、本当に安心ですね。
私の通院の病院は1~2年でかわってしまうので、とっても不安です。

ブログはスマホで見ていただいているのかしら。
記事の一番下に、PC版というのがあるので、PC版にしていただくと木の葉の背景の私のブログが出ると思います。
本文の左側に「プロフィール」「文字サイズ」「カレンダー」「ブックマーク」の下に「メッセージ」と出てきて、封筒マークに「メッセージを送る」という画面があると思います。
スマホからメッセージを送るのは、いちいち大きくしたり小さくしたりしなくてはいけなくて、とってもわかりづらいです。
できればPCから送っていただく方が楽かも。
メールアドレスを入れていただければ、こちらから直接お返事できます。
私のPCアドレスに直接届くので、ネット上では公開されないので大丈夫です。
お手数をおかけします。

私は週末、仕事なんです。
なので、今はステロイド剤とドリンク剤を飲んで、何とか動いています。
その反動が月曜日に出ます (>_<)
病気なのに、薬を使って、無理に動いているんですものね。
また節々の痛み、怠さ、微熱との戦いです。
病院。 (花子)
2017-06-18 13:08:02
私も病院は症状によって変わって行くので、信頼出来てすべてお任せ出来るドクターにまだ巡り会えていません。

足裏の痛みはもうずっとです。
ある病院ではもう治らないと言われ、ある病院では足底筋膜炎と言われ、ある病院ではリウマチの内科的な薬のコントロールが出来てなきゃ滑膜だけを手術しても良い結果にならないと言われ...。

でも結局私の場合、リウマチだけでなく、シェーグレンにMCTDもあったからこんなに痛く長引く痛みだったんだと納得です。

とにかく足裏の痛みが治ったらと、整形外科のリウマチ科に行ってみたのはある意味正解でした。
この先生がシェーグレンとMCTDを発見してくれました。

ただこの先生も、自分は整形外科のリウマチ科だからこんなに沢山陽性反応でたら、膠原病のリウマチ科の方が良いだろうな~って。。。

またまたスタートラインに戻ります。

どくだみ様は微熱もでたりなんですね。
やはりそれぞれ症状が違いますね。

私は口の乾き、舌の痛みが苦痛のどん底になった時に助けられたのが信頼してる鍼灸ででした。
サラジェン錠と言うお薬を口渇用に先生から出して頂いたけど副作用で飲めませんでした。
先週の日曜に鍼灸へ行き、背中にシールのようなものも貼って貰ってます。

鍼灸の先生が神様に思えるくらい効いてます(笑)

娘のパソコンからどくだみ様にメール送ってみましたが届いてますでしょうか。
自信がないですが、、、

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