どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

花子様 コメントをいただきありがとうございます

2017-06-14 17:46:30 | シェーグレン症候群
拙いブログを読んでいただき、ありがとうございます。
花子様もシェーグレンなんですね。
色々と発症なさっていて大変ですね。
どうぞご自愛くださいね。

私もずっとリウマチの血液検査には引っかかっています。
いつか発症するのかもしれません。
膠原病ってどこに飛び火するかわからなくて、本当にやっかいですね。
お互いがんばりましょう。

薬剤師様には、逆に申し訳なかったみたいですね。
そんなつもりはなく、ジェネリックとプレドニンについてお聞きしたかっただけなんですが。
薬剤師様のブログにも書きましたが、薬剤師さんとの相性もあるかもしれませんね。
患者は弱い立場なので、頼るのはプロの皆様。
正確に、はっきりと、誠実にと願うばかりです。

                                   

この頃、寒暖差が凄くてグッタリ。
軽井沢は12日の朝の気温が3度。寒くてストーブをつけています。
免疫がボロボロの私はどうもついていかれなくて、風邪をひきずっと起き上がれませんでした。

花子様もお身体に気を付けてくださいね。
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指先が痛い3 甘皮が硬くなる

2017-06-10 22:03:45 | シェーグレン症候群
先日も書きましたが、手のしびれ、こわばり、レイノー症状がひどいです。
指先が痛いので力が入らず、うまく握れず、物を落としたりします。
爪の甘皮が硬くなり、服にひっかけたり、はがれて痛かったり・・・
これもシェーグレンの症状なのかしら?
夏に近づいているのに軽井沢は寒いので、普段も薄い手袋をしています。

特に洗い物は指先が痛くて痛くて・・・
お湯で洗った後、甘皮がはがれてしまったり、乾くと硬くなったり。
なので、薄めのビニール手袋をすることにしました。
以前は洗えているかわからないので、手袋はしませんでしたが、背に腹はかえられません。

手の指の皮が弱くなっているような気がするのですが・・・
次回受診の時、もう一度しっかりドクターにお聞きしようと思います。
もし強皮症になっていたらと思うと、とっても怖いです・・・

指先の症状改善のための『プロルナー』が、どうも合わない気が。
血液をサラサラにしておくお薬ですが、めまい、頭痛、下痢をしてしまうような。
またまた呑むのをやめました。
対症療法しかない、本当に厄介な病気ですね (>_<)



畑&花壇に植えられるのを待つ苗たちです。
今年も無農薬で、家庭菜園を頑張ります!

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膠原病シェーグレン症候群17 手が痺れる

2017-06-05 17:50:55 | シェーグレン症候群
先週診察でした。
手の痛み・むくみ・しびれ・レイノー症状がひどい・こわばり等手の症状
怠さ、節々の痛み、微熱、舌が痛い・ヒリヒリする、口の渇き・・・等々

シェーグレン以外の手の症状がひどくなってきています。
レイノー症状に効く高いお薬を使いたいようですが、それには強皮症で難病申請をする必要があるようです。
でも強皮症そのものの検査結果がでない。
なので難病申請はできない様子でした。
シェーグレンではしないのか疑問ですが・・・。

とりあえずもう一か月は、手の様々な症状を緩和するためのお薬をのむことになりました。
本当はステロイド剤を毎日使った方がいいようです。
でも副作用が強いので、もう一か月先延ばしに。
夏に弱い私なので、次回の受診からはステロイド剤の服用になるかな・・・
数か月単位の服用なので、またまた副作用が (>_<)

その上、今、薬の数が多いので、肝臓数値が上がってきてしまっていて!
この程度ならまだ大丈夫の範囲とドクターはおっしゃるのですが・・・
難病と付き合うのは大変と、つくづく思います。


仕事の日の私の朝の薬です。
プレドニン・ニフェジピン・プロルナー・ユベラN・サリグレン・ディナゲスト&ドリンク剤



ちょっと書いておきたくなりました!
いつも色々と問題のある薬局で、今回はプレドニンを勝手にジェネリックに替えられていました。
ジェネリックって、医師はいいとの判断でも、一応患者に確認は必要ではないの?
プレドニンの薬価ってジェネリックも同じ。
なのになぜ?
と思って調べたら、『後発医薬品使用体制加算』っていうのがあって、ジェネリックを使うと薬局にとってはお得になる制度があるんですね。
でも患者本人を無視されたようで非常に不快でした。
なのでその場で元の薬に戻していただきました!
気持ちの問題かもしれないけれど、だってプレドニン効いているんですもの!!!
本当に薬局自体を替えようかしら・・・

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指先が痛い2 缶詰オープナー

2017-05-19 15:05:10 | シェーグレン症候群
この頃、指が浮腫んでいるような感じで、ずっと痛いです。
熱をもっているかと思うと、突然レイノー症状が出たり・・・
症状が安定しないで、少々辛いです。

以前、缶ジュースのプルトップオープナーを使ってみたという記事を書きました。
その時、缶詰はプルタブを引き起こせなくて、途中で取れてしまったのですが・・・

2016年12月12日に書いた、缶ジュースのプルタブオープナー 100円均一



この 『缶のプルタブ・プルトップのオープナー』 は便利です。

てこの原理で、プルタブを引き上げることができます。
指先が痛くて、缶詰の蓋が開けられなかったのが、今回は楽勝!
貝印198円
良い物を見つけました。




因みに
プルトップとは・・・プルタブを引き起こして開ける方式の缶の総称
プルタブとは・・・・缶などを開けるための引き手のこと





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donkon 7様 コメントをいただきありがとうございます

2017-04-28 17:30:50 | シェーグレン症候群
donkon 7様 コメントをいただきありがとうございました。
大学病院に通院なさっていらっしゃるんですね。
こうして同じ病の方のコメントをいただくと、励みになります。

申請は先月まではする方向だったんです。
でもドクターがかわって、どうも積極的ではないような・・・
私の通院する病院は、地方でも結構有名な総合病院。
大学病院からの派遣のドクターが多いです。
ですので、1~2年で交代してしまいます。
それも30代くらいのお若いドクターばかり。
膠原病科の主任のドクターは副院長・内科医長でずっといらっしゃるので、
そのドクターにあたるとずっとでしょうが・・・なかなか・・・。
こうしてコメントをいただいたので、次回もう一度申請について伺ってみます。

プレドニンを頓服で使っていらっしゃるんですね。
そういう使い方もあるとわかり、安心いたしました。

気にかけていただき、本当にありがとうございます。
気長に付き合っていくつもりで頑張ります。

donkon 7様もご自愛くださいね。
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