ベトナム雑貨のお店「チャオ*エム」から。

7年間のベトナム生活の後、ベトナム店を閉店しネット販売のみ展開。
現在ダウン症のムスメを育てるシングルマザーです。

NHKスペシャル 発達障害

2017年05月21日 | その他
あぁ・・・観ようと思っていたのに、ムスメと一緒に寝落ちして半分以上見逃したぁぁ~~っ

NHKスペシャル 発達障害

最後の15分くらいだけ見ました。

栗原類君も出演してましたね。
発達障害の人って芸能界にもきっともっともっといそうだから、どんどんカミングアウトしてくれたら
もっともっと認知されて、理想の共生社会に近づくと思うんだけどなぁ。

番組の後半でイギリスの取り組みとして、一定の時間お店を薄暗くして、静かにして
聴覚敏のある方たちが落ち着いて買い物が出来るようにしているところがあると紹介されていました。
売り上げもアップしたそうです。

なんか、いいですよね、こうゆう取り組み。
なかなか難しいのかもしれないですが、売り上げもアップしたということなので、
企業の皆様にぜひお試しいただきたいです。

うちのムスメも少しだけですが聴覚過敏の傾向があるように思います。
大きな音でも好きな音楽などであれば全然問題ないのですが、
好きでない大きな音に対して耳をふさいで異常に嫌がります。


先日買い物に行ったスーパーで店内放送が流れた時も

「うるさい、うるさい~。」

っと両耳をふさいで嫌がっていました。

この間ピクニックに行ったところでご機嫌にお弁当を食べようとしたら、
どこからかプレイヤーを通した音楽が流れてきて、それを聞いた途端テンションダダ下がりで、

「おんがく、いやだ・・・」

っと言って食べるのをやめてしまったり。
全然大音量ではなかったんですけどね。

あとはとっても小さな音でも、

「何、この音??」

っとやたらと気にすることがあります。

ムスメの場合、気になるとそればかりこだわってしまう傾向があるので、
「大丈夫だよ~。」「気にしない、気にしない~」っとこだわらせないことで
なんとかその場をやりすごせるのですが、それだけでやり過ごせない人もたっくさんいるはずです。

目には見えないだけに理解をしてもらえず苦悩している方も多いかもしれません。

後半の15分くらいしか観られませんでしたが、世の中にはいろんな人がいらっしゃるということ、
改めて認識されられました。



チャオエムHP

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花小金井のベトナム料理屋さん

2017年05月16日 | その他
花小金井のベトナム料理屋さんといってもあのチャオエムカフェじゃないですよ(笑)
なんとあのチャオエムカフェ(しつこい?)からもとっても近い場所にベトナム料理がオープンしたのです。
花小金井なんてとってもとってもちいさなローカルな住宅街なのに、そこにベトナム料理屋が2軒!!
最近可愛いカフェも出来たし、意外と花小金井楽しい町です。

っで、そのベトナム料理屋さんにお友達と行ってきました。

そこのオーナー、ベトナム人の方なのですが、なんとチャオエムカフェのお客様だったのです。
私が仕事をしていた頃にも何回か来て頂いていました。
元旦那ともいい関係のようです。

com tuan(コムトゥアン)というお店の名前です。
詳しくはこちら


オープニングのパーティーを予約して行きました。
パパイヤのサラダ、生春巻き、揚げ春巻き、牛肉の炒め物、
フォー、チェーなどお腹いっぱい頂きました!!

久々のベトナム料理、おいしかったです!
あの店の味とはまた別のものという感じでした。

例によって写真が全然ないっ
マメマメしく写真を撮る習慣がない私です・・・

お店の雰囲気も木を基調としたとても落ち着いた雰囲気です。

写真撮ればよかったなぁ・・・

でもまぁ、近所だしきっとまた行くでしょう。

久しぶりのベトナム料理に大満足な夜でした。




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ありがたい環境

2017年05月10日 | 育児
今、私が勤めている障がい者施設ではいろんな利用者さんがいます。
ほんとーーーーに特性が人それぞれで、それぞれに個別の対応が必要です。

幼少期にもっと頑張って療育訓練をしていればもっともっと出来ることがあっただろうに・・・と思える人もたくさんいらっしゃいます。
でも、障がい者の療育環境も20年、30年、40年前は全く整っていなかったのだと思います。

私が今の施設で勤め始めて一番驚いたのは食事風景です。

「なんか、めちゃくちゃ・・・」

っというのが第一印象です。

詰め込むように食べる人がたっくさんいたのです。
明らかに噛んでない。飲んでる・・・っというかたもたっくさん。

「皆さん、摂食指導受けてないんですか?」

っと思わず聞いてしまいました。

うちのムスメの場合、2歳くらいの時から摂食指導を受けてきました。

きちんとひと口量を口に入れるように。
口に入れたらきちんと咀嚼する練習。
ひと口量をかじりとる練習。

そのたびにその練習にあった食材を持っていきました。
おせんべいやら、スティック型のおにぎりやら、バナナやら。

そして丁寧に丁寧に診てもらい、4歳くらいで卒業しました。

摂食指導はみんなが当然受けるものだと思っていたので、衝撃的な食事風景を見てほんとにビックリしてしまったのですが
聞いてみたら摂食指導自体とても新しい訓練なんだそうです。

そう考えるとほんと、今の子達は恵まれているなぁと改めて感じます。

入学するにあたって、既往歴や現在受けている療育などをいろんな書類に書きました。
書きながら、改めていろんなところにかかっているなぁと思いました。

・2ヶ月に一度のフォロー(採血をして数値によって薬を処方してもらっています。)

・言語指導(上手に話せるように様々な指導をうけます。)

・歯科 (定期的に歯科検診を受けています。)

・作業療法(手先を使った訓練です。)

・理学療法 (歩き方などをチェックしてもらっています。)

・循環器科受診(心疾患が生まれつきあったので未だに定期受診です。年に一度ですが。)

・整形外科(頚椎が弱いので年に一度見てもらっています。)

えぇーーーっと、他にもあったような・・・
眼科とか、耳鼻科とか。まぁこうして書き連ねてみるとたくさんありますね。
これだけの訓練、診察を受けられるってありがたいことです。
おかげさまで元気にスクスク育ってくれています。

今の時代に感謝。



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ゴールデンウィークも終盤

2017年05月06日 | その他
ゴールデンウィークはお天気に恵まれていますね~。
こんなに気持ちのいい休日が何日も続くと仕事復帰できるのか不安になります。
月曜日から、仕事かぁ・・・
頑張らなくちゃなぁ・・・

去年のゴールデンウィークは弟家族と合流して富士サファリパークへ行きました。
こちら
今年は特に予定もなくゆっくり過ごそうと思いながらもちょこちょこ予定を入れていたら
なんとなく毎日出かけることになっています。
そのうちのひとつの予定が立川で開催されているアールブリュット展です。
詳しくはこちら

作家さんのパフォーマンスが行われる5日に行くことにしました。

いろんな作家さんがいらっしゃいますが、特に阿山隆之さんのパフォーマンスを楽しみに行きました。
行くと早速パフォーマンス中でした。



たくさんの人が注文する中、マイペースに色づけに集中されていました。
横でお母様が見守っていらっしゃいます。

とぉぉってもきれいな色使いに感動します。



一番前に陣取っていたムスメもじっと動きません。
見入っているようです。

その後他のアーティストさんのパフォーマンスも始まりましたが
ムスメは全然動きません。
途中、あくびをしたり眠そうな様子もありましたが、つまらないとグダグダして
私のところへ駆け寄ってくるのに、それはせずに、じっと座ってみていました。

「なにか感じてるのかな?」

っと、勘ぐってしまいます。
ただ単にたまたまボーっと座ってただけかもしれないけれど(笑)

開催されている永井画廊の近くにはおいしいパン屋さんもありました。
イートインも出来るのでそこでランチをしました。

もっと時間があれば昭和記念公園にも行けたんですが今回は断念。

最寄の西立川駅はローカルな駅ですが意外とお楽しみスポットがありました。
アールブリュット展は明日まで!!お時間のある方はぜひっ!

あと二日でお休みもおしまい・・・
のんびり過ごして来週からのエネルギーを蓄えるとしよう!!



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自立心

2017年04月28日 | 育児
ムスメに関することばかりで恐縮です。
すっかり育児ブログですね。ベトナム関連ブログだったのに・・・
でも、今の私にとってはムスメが第一なのですいません・・・

昨日、学童から帰宅すると突然ムスメが

「ひとりで帰る。お迎えいらない。」

っと言ったのです。
確かに、学童クラブから自宅までは簡単な道で歩いて5分くらい。
ムスメも道は覚えているようです。
でも、信号を渡らなければいけないし、
何しろひとりで歩くということ自体やったことがありません。
いつでも誰かと一緒に歩いていたムスメ。

「大丈夫なの?」

っと何回も確認しましたが、「大丈夫!!」と曲げないので思い切ってやってみることにしました。

学校付近のムスメの見つからないところでムスメが校門から出てくるのを待ちます。

想像以上にドキドキするものですね。

校門から出てきたムスメはしっかりとした足取りで歩いています。
小さな体に大きなランドセルを背負って。
手には学童クラブの手提げを持って。

ムスメは一年生の中でもかなり小さい上にダウン症。そんな子が一人で歩いているだけで
道行く人は「大丈夫なの?あの子。」っという感じで振り返ってムスメを見ます。

時々振り返るので、電信柱に隠れたりしながらの尾行でした。

信号ではちゃんと止まっていました。
青になるとちゃんと手を上げて渡っていました。

信号を渡ったところで振り返ると、なんと学童の先生も尾行してくれていました!!
前を行くムスメに夢中で後ろを振り返らなかったので気がつきませんでした。
先生は

「OKね。」

っと道路の向こう側でジェスチャーをされ、私も、

「ありがとうございます。」

っとお辞儀を返しました。先生も心配してくれていたようです。ありがたい限りです。


そしてきちんと家まで無事にたどり着きました。

私も買い物をしてきたフリをしてしばらくして帰宅。

ムスメの顔はちょっと強張っていました。

「ひとりで帰ってきたの?えらかったねぇ。さすが一年生だねぇ。」

っと褒めまくり、ギューっとハグをするとやっと笑顔が見られました。

家で迎えたばぁばによると、いつもの「ただいまぁ!!」という大きな声は聞かれず
緊張した顔で帰ってきたとのこと。
やっぱり不安だったのかな?
でも、

「月曜日はお迎え行こうか?」っと聞くと

「大丈夫。」

っと言って自信満々でした。ドキドキはしたけれど、達成感はあったのかもしれません。

そして、その後、「ひとりでお風呂も入れる!」っと言って一人でお風呂も入っていました。
自立心の強いムスメです。

頼もしい限りです。大きな、大きな成長を感じた一日でした。
今日はひとりで帰宅できた記念日です。

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新生活頑張ってます。

2017年04月26日 | 育児
ムスメの新生活は覚悟していたほど荒れることもなく過ぎています。
ホント、ありがたい。
学校も、学童も、他の二ヶ所の放課後デイサービスも全部楽しんでいるようです。
混乱するかなぁと心配したのですが、それも大丈夫そうです。

ダウン症の子はたいていの子がいつもとても楽しそうなのです。
それは本当に羨ましいです。
いろいろと環境が変わっても、与えられた環境の中で楽しむ術を知ってるように思います。
以前にも書きましたが、自分の幸福度が高いのです。
もちろん個人差はあります。
ムスメももちろん泣くこともあるし、怒ることもあります。
っというか、基本怒りんぼうです(笑)
でも、いろんなことに疑問を抱くことなく、楽しめる能力は素晴らしいなぁと感じます。
よくよく聞いてみると、お友達と遊ぶことなく、一人で遊んでいたりしていますが、
お友達と一緒だろうと、一人だろうと関係なく楽しめているようです。
これから社会に出たら、そうも言っていられないような荒波がいっぱい襲ってくるかもしれないけれど、
この「楽しめる能力」はいつまでもしっかりと持っていてほしいものです。

楽しんではいるようですが、とにかく疲れてます。
夕食時が魔の時間で、とてつもない睡魔が襲ってくるようで
眠りながら口をモグモグさせてなんとか食べているような状態の毎日です。

今まで9時半、10時くらいの就寝時間だったのが、
4月以降8時就寝になっています。
ちなみに今日はご飯を食べながら寝てしまったので7時前っ!!
なんとか口の中に残っているものをかき出してそのまま寝てます。
朝も6時くらいまでは寝ています。
帰宅して一時間くらいしか起きていられなくなっています。

そう考えると、親というのは子供と触れ合う時間が少ないなぁと思います。
朝の1~2時間と、夜の1時間のみ・・・
こうしてどんどん親の知らない子供の生活が形成されていくのですね。
寂しいような、頼もしいような。。。

これからも健康第一で楽しく生活していって欲しいものです。


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とんちんかん・・・

2017年04月19日 | その他
別れた元旦那とは今でも時々会っています。
私自身の気持ちはさておいて、ムスメにとってはどんな人であれたった一人のお父さん。
会うチャンスを奪ってしまうのはかわいそうかなぁという思いです。

この間会った時のこと、

「お土産だよ~!」

っと言って持ってきたのが、
これ






いや、これ、よく見て!!



6monthって書いてあるでしょ!!
6ヶ月の赤ちゃんのおもちゃだしっ

うちの子、4月から一年生になったんですけどっ

ムスメも

「これは赤ちゃんのだねぇ・・・」

っと苦笑・・・

とんちんかんにもほどがあるお土産・・・
父親にとってはいつまでたっても赤ちゃんのイメージ??
いやいや、ちょいちょい会ってるからそれなりに日々の成長は感じてると思ったんですけど。。。
そしたら、

「いや、これは僕が選んだんじゃなくて、友達が間違えて選んだ。」

とかなんとかワケ分からない言い訳してましたが、、、

ムスメのお土産くらい自分で選びなさいよっ!!

友達が間違えたとか言ってるけど、受け取った時点で気がつけよっ!

っと突っ込みどころ満載です。

はぁ・・・どうせくれるんだったら、もうちょっとマシなお土産欲しかったなぁ。


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フレンドリー上映

2017年04月15日 | その他
今日の朝日新聞の記事にこんな記事がありました。

子供も障害者も 銀座でフレンドリー上映

障がいのある人や子連れの方はなかなか気楽に映画を見に行くことが出来ません。
そんな私も、出産後映画館で見た映画といえば「アンパンマン」だけです・・・
ディズニー映画くらいだったらそろそろ行けそうな感じではあるんですけどねぇ。
なかなか「行こう!!」という気分にならないのです。

でも、こんな風に機会を作ってくれたら、「行ってみようかな。」という気持ちにもなりそうですよね。
しかも、自閉症の男性の成長を描いたドキュメンタリーだなんて興味津々です。
私は、もはやダウン症だけじゃなくて知的障害のある方みんなに興味津々なのです。

今後もフレンドリー上映の予定はあるそうですが、銀座かぁ・・・
遠いなぁ・・・
こんな動きがどんどんどんどん広まって、地元の近くにまで来てくれますよーに。


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何をやっているのかな??

2017年04月14日 | 育児
時間割が配られました。
これがどんなことやる授業なのかさっぱり分からないものが多いのです。

1校時 日常生活
2校時 ○○○タイム(○○○は支援級クラスの名前です)
3校時 ふれあいタイム
そして4校時にようやく「国語」!!!

ほとんど保育園の延長みたいな感じなのかしら???

他の日には「校外歩行」というのがあり、これはいわゆる「散歩」
あと、「自立」という授業もあります。

なんだか分からないけどのんびりしてるなぁ。
普通級の子の時間割を見てみたい。
全然違うんだろうなぁ。

まぁ楽しく通えることが第一の目的だから無理せず、学校生活を楽しめればいいかなと思ってます。

一週間がたちましたが、今のところグズグズすることもなく元気に通ってます。

学童の他、2ヶ所の障がい児のための放課後デイサービスも利用しているので、
毎日どこに行くのか確認します。

「今日は学校と学童ね、ハイ、わかった。」

っと言ってニコニコと出かけていきます。

入学式から一週間が経ちランドセル姿も少し馴染んできたかな。
まだまだ大きなランドセル。
「ムスメよ、がんばれぇ~!!」っと後ろからエールを送っています。




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入学式

2017年04月10日 | 育児
この間の木曜日、入学式でした。

大きな体育館で行われました。
さてさて、わが子はちゃんと入場出来るでしょうか??



出来なかったぁ~~~~っ



この有様です・・・





予想してましたけどね・・・
がっくり・・・
当然ながら抱っこなんかされてる子、うちの子だけです。
しっかりしてくれよぉ。

まぁ、初めての場所で、あれだけ大勢の人がいて、大きな会場で。
無理かなとは思ったけれど・・・

教室に行くと先生に、

「歩かせられなくてすいません。」

っと言われました。

いえいえ、先生のせいじゃありませんからぁ~~~っ!

こうゆうことが苦手なことを伝え、卒園式でも撃沈だったことを伝えると

「それじゃぁ、卒業式はちゃんと歩くのが目標ですね。」

っと言われました。

いや、さすがに卒業式は歩いてくれよっ。
六年間でしっかりと鍛えてもらいたいです。
この六年間での目標が出来ました。


入学式はそんなでしたが、学校自体は楽しそうです。
元々、小学生というものに憧れていたようなので、
その憧れの小学生になり、憧れのランドセルを背負ってウキウキです。

このままスムーズに新生活に慣れていって欲しいものです。


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