おひさま

息子達が教えてくれたもの・・・

理解を求める力

2016-10-12 23:08:17 | 親の気持ち

かなり久しぶりの更新です。

かなり朝晩涼しくなってきましたね。
でも暑さに弱い私的には
とても気分も落ち着き、
やる気も出てきたのでありがたい

それで、押入れやクローゼットの
大断捨離を決行❗️
すっきりしました〜

後は長男の衣服類の整理もしたいの
ですが、これが又大仕事だから
ちょっと休憩してからしよ




そうそう、長男の事で書いておきたい
ことがありました。
(もう一つのブログと同じ記事ですみません



後数日で24歳になる長男は
トリチャーコリンズ症候群という
先天性の頭蓋骨の奇形で生まれました。
加えて両耳の耳介奇形、難聴、斜視、
軽度知的障害を伴う自閉症等々で、
今にして思えばよくここまで育ってくれ
たなぁと心から思います。


とにかく長男の子育てで何が一番
辛かったかと思い返してみると、
「意思の疎通がなかなかできない」
ことでした。

補聴器を装着したのが1歳半。
それまで分の発達の遅れはあると
言われても、
子供がどんな風に発達していくのか等
全く無知だったので、
沢山の育児書や医療施設の方々の
アドバイスを元に七転八倒。

徐々に言葉が出始めたけれど、
こちらの質問に対する答えを
なかなか返せないし、
大勢の中の一人では、みんなと同じ
行動ができない。
とにかくあげればきりがないくらいの
困った出来事の応酬でした〜


結局特別な支援が必要であるとわかり、
小学3年生〜中学まで支援学級、
今治特別支援学校で3年間寄宿舎生活
そして今は福祉支援サービス事業所に
勤めて6年目になります。


でもその間も
難聴➕コミュニケーション障害の為に
なかなかその特性を理解してもらえずに
誤解されることが多くあり、
仕事をしている今も同様です。

「何故思ってる事を言わないのか?」 「何故みんなと同じようにできないのか?」

私も最初は当然わかりませんでした。
でも様々な局面にぶつかる度に、
こちらの言い分ばかりを正当化して、
長男に社会に順応するようにと
説教ばかりしている自分に気がついて
きました。


言われた事を頭の中で消化して
自分の考えを言葉にして伝えることに
長男がどんなに難しさを感じているか。

普通に音が入ってこない不便さから、
周りの状況を把握する力の弱さも
更にそれに拍車をかけている事実。

そしてその反応の悪さや行動の遅さを
責められるストレス。

そして起こる二次障害。

職場でも理解が得られず、
どんなに親が説明しても、
雇用契約という現実の厳しさは
響いてきます。


そこで、なかなか口から出る言葉で
伝えられないのであれば、
ノートを作って文字にしてみては?
とのアイデアを採用していただきました。

このノートは親と職場と長男が
それぞれ書いていきます。

下記の文章は最近長男が書いたもの
ですが、
「職場で急にトイレにこもり、
なかなか出て来ない」
との職場からの困惑に対して、
長男が自分について理解を求めたものです。



トイレのけんについてはちょっとしたプライバシー問題になるので、あまりそういう事は書かないでください。(少しカチンとくるので)

ぼくはきほんてきにおおぜいの人たちといっしょににいるのはにがてなので、一人になれるとしたら外ではトイレしかないので、急におなかがいたくなったりもしますので、タイミングが悪いときは入ってしまいます。

おなかのいたみがひくまでは一人でいるので、すごく心がおちつきます。
まあ自分にとってはオアシスのような所なので仕方ありません。
ときどき一人になれないと、人間関係の問題やその他もろもろとかでストレスぎみになるので、なるべくだすものはかいほうしないとせいしんてきにつかれます。
なのでそのところ、りかいよろしくお願いします。



私はこれを読んだ時、
衝撃を受けました。
それは良い意味でです。

それは、発達障害という
人それぞれ能力的に苦手な部分は、
得意な部分を活かすやり方次第で
補えるのだと、
とても大切なことを改めて教えて
くれたこと、
そして
表面には見え辛いけれど、
長男はちゃんと自分を客観的に分析
できるくらいに成長しているんだ❗️
とはっきりとわかったからです。


うーむ、
母親なのに私はまだまだ息子への
理解が追いついてないぞ!

ついつい会話が弾む次男とのやり取りが
多くなってしまっていた近年、
大きな反省材料ともなりました。

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