みなさんSAPHO症候群って知ってますか？
私の病気なんですが、初めて聞く人がほとんどだと思います。
私の症状は背骨の軟骨がなくなって骨化してしまうと言う
恐ろしい症状。似ている病気で「強直性脊椎炎」と言うのがあるが、
これはきれいに竹のように背骨がくっつくそうで・・・
わたしはかなりいびつに関節が炎症を起こしていて、
左に体が傾き始めている。以前、「世界仰天ニュース」と言う番組で
首が前に向いてしまった女性が「強直性脊椎炎」と放送していた。
それが腰で傾きが左になった状況。手術はまだしないほうがいいそうですが、
かなりつらい
軟骨と言うクッションがない分筋肉にすべて負担がかかり、毎日が
筋肉痛で、ひどいときは背中がつって、動けなくなります。
この病気で悩んでいる人ってどのくらいいるのかなぁ？
これを読んで私も医者にSAPHO症候群って言われたという人は
ぜひコメントを下さい。
私の病気なんですが、初めて聞く人がほとんどだと思います。
私の症状は背骨の軟骨がなくなって骨化してしまうと言う
恐ろしい症状。似ている病気で「強直性脊椎炎」と言うのがあるが、
これはきれいに竹のように背骨がくっつくそうで・・・
わたしはかなりいびつに関節が炎症を起こしていて、
左に体が傾き始めている。以前、「世界仰天ニュース」と言う番組で
首が前に向いてしまった女性が「強直性脊椎炎」と放送していた。
それが腰で傾きが左になった状況。手術はまだしないほうがいいそうですが、
かなりつらい
軟骨と言うクッションがない分筋肉にすべて負担がかかり、毎日が
筋肉痛で、ひどいときは背中がつって、動けなくなります。
この病気で悩んでいる人ってどのくらいいるのかなぁ？
これを読んで私も医者にSAPHO症候群って言われたという人は
ぜひコメントを下さい。
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ところで もう大丈夫なんですか？
内容は追ってブログに書きます。
私がアクセスしてたのは、チーボーさんの1年前の記事だったのですね。
最近の記事には体調の事書かれてないようなので、だいぶ良くなったのかと。
ちょっと私のブログではコメント欄に書ききれなかったので、ここまで書いてしまいましたが、メソトレキセートを服用されて、時間的にどんなふうに変わって行ったか、覚えていれば教えていただけないでしょうか？
（複数投薬されていれば分からないのかも知れませんが）
私の方では医師から2年位かけてと言われてますが(リウマチの治療法を発見した有名な医師の家柄らしく若いけど頼りになる担当医です）効果と行く末が気になってます。
私の方は脊椎ＢＡＭＢＯＯ（竹筒）現象もレントゲンから出てるのですが、他院で診断されたＡＳ(強直性脊椎炎）もあるのか、聖マリアンナで検査判定する予定です。
なんとなく、メソトレキセート1回目投与で背中の筋肉の張りとうか凝りも軽減された感じがあります。
でも、本当の痛い右足付け根の痛み軽減までは至ってません。
併用のボルタレンでの痛み軽減効果が疑問な状況です。
私の場合はリウマチを含めて親族には同類の病気にかかった者おらず、私の推測ですが、掌蹟膿疱症の原因のひとつである、歯科治療によるアマルガム(水銀）が、この病状への原因かな？とも思ってます（取る治療で実証はしてませんが）
口の中に潜む恐怖 ダニー・スタインバーグ
http://kakaku.journal.mycom.co.jp/item_info/20847094230824.html
それが 原因であれば（当然違うこともあるかもしれませんが）
キレーションを勉強する必要があるかもしれません
http://plaza.rakuten.co.jp/asdnews/
あと乳酸菌のこともしっとくといろいろと役に立つかもしれません？
（乳酸菌のなかには 免疫を整えるものが あるようです）
http://www.nikkeibp.co.jp/archives/370/370685.html
なおるといいですね
そのほかについてももっと勉強して注意してみたいと思います。
現在症状は落ち着いております!!
ありがとうございます!!
初めましてです。
私もSAPHO症候群
発病して５年経ちます
色々情報交換
出来たらと思い
しましたッ(^O^)
仲良くして下さい
コメありがとうございます!!
SAPHO症候群発病して12年今現在、症状は落ち着いていますが痛み止めはまだ止められません。
人によって症状がさまざまなのでお役に立てるかどうか分りませんが、何でも聞いてください。
もしブログをやっていればURLを教えてください!!
こちらこそ仲良くしてください!!
薬も合う合わないがあって大変です。最近は少し落ち着いていますが又いつ痛みがくるかと思うと怖いです。あの痛みはもう嫌です。
コメントありがとうございます!!
この病気は原因も治療方法も無いと言われているので、かなり落ち込んでしまいますが、私は一番はストレスや過度の緊張だと考えております。今現在ロキソニン、リウマトレックス、プレドニンなどを飲んでいます。
症状は落ち着いています。
ハムさんも落ち着いているとのことなので無理をせず、ゆっくりすごしてくださいね!!
またよかったらコメントください!!
リウマトレックスはあわなくて中止です。
皮膚は最初ひどかったのですが今は落ち着いてます。先生にストレスは一番ダメですって言われてるけど仕事でのストレスが多くて辛いです。何かストレス解消探します。
またよかったらコメント下さい。
ストレスがなくなるといいですね!!
今月、医師からSAPHOだと思うと・・と言われました。
私の場合、皮膚疾患ではなく、胸骨の痛みがあります。骨に小さな穴があり、最初は腫瘍の疑いがありましたが、血液検査は良好。穴周辺部の骨硬化があり、紹介状を片手に医大受診。1ヶ月以上の見解から同じ病名かもしれないと告げられ、ネットで検索する日々です。
今現在はロキソニンを処方されてますが、痛む時だけ飲んでます。いろいろ分らない事だらけですが、また遊びにきます。
私もいまだにネット検索の日々ですが、症状は落ち着いています。
先日の受診時は「背骨の骨化が進んでいるかも？」といわれました。
治療法がなく、ロキソニンやステロイドと仲良く付き合うしかないようですが、ゆっくり休んでストレスをためないようにするのが一番の治療と考えています。
一番の薬は恋をするのがいいんですけどね!!(笑)
薬や病院のことなど私の経験でお話できることがあれば何でも相談してくださいね!!
私は胸骨と股関節、左膝、右足首が同時に痛くなり夜も眠れないほどでした。
最初は近くの総合病院に通っていましたがまったく原因がわからず東京の大学病院に行き診断の結果「SAPHO症候群」と診断されました。
今はだいぶ落ち着いていて学校も問題なく通えていますが私もいまだに爆弾をかかえている状態で運動は怖くて激しいことはできません。
上のコメントにあるようにストレスはためてしまうとだめみたいなので疲れたときは早く寝たりしてためないようにしています。
完全復帰を目指してお互いがんばりましょう！！
私はお茶の水にあるJ大学病院に行ってました。
井上先生がASという病気に関して名医であります!!
高校1年生ではつらいですね。たくさん遊びたい時期ですものね。
私もこの病気になってから、原因が不明で治療法もない、しかも痛みやお薬とうまく付き合えと言われて、悩んでいました。
自分自身が良いと思うものを信じてやってみることにしました。
お互い完治目指して頑張りましょうね‼
今年の５月にそう診断されて なにやらさまよっているところです。 いろいろ参考にさせていただきたいところです。よろしくお願いいたします。