お2階のコーギー

コーギーのアンディーのお出かけや普段の様子について書いています。

肉芽腫性髄膜脳脊髄炎(GME)・・ではなく脳梗塞?!はぁ?

2013年07月31日 23時05分15秒 | 2012年脳炎

 

タイトルどおり、もう只今混乱中です

 

このところジャッキーは 頭を良く振って且つ左耳を気にするので

自宅にて耳掃除をしていました。何度掃除してもよくならないので

今日病院に行ってきました。

耳が汚れているなら掃除をしてもらって、

汚れていないなら脳炎の再発だからステロイドの復活かな、と考えていました。

 

今日の獣医は院長のジュニアさん。

脳炎になってからは院長にずっと診てもらっていたので

ほぼ初めてといっていいくらい初顔合わせの獣医師さん。

 

で、耳を診てもらったら、赤くなっているところがあるらしく

どうやら耳掃除のしすぎだったようです

ということは「脳炎じゃないかな~」と話したら、

 

その獣医さん、ジャッキーの様子とカルテのコピーを見て

「そもそもこの子は脳炎じゃないと思います。てんかんがこれまでに一度もなく

(本院にカルテと資料が有るため)

画像は見ていませんが

経過からすると、早い回復なので脳炎ではないと思います。」

「短期間でステロイドは切れません」

「・・脳梗塞ではないかと思います。」

「MRI画像は脳の炎症、腫瘍、脳梗塞の区別はつきにくいですから。」

「今 MRIを撮ったら、おそらくごく小さいか、無くなっていると思います。」

「大学で診た脳炎の子は、重症の子が多かったが、薬が切れる子はいなかった」

「ヨーキー、マルチーズ、チワワに脳炎が多かった」

 

はぁ脳梗塞?

(↑ イメージ画)

脳梗塞って麻痺が残ったりするんじゃないのかな

顔面とか半身不随とかしびれとか。

それに年齢の高い人がなるような気がするし。

獣医いわく、

脳梗塞とはホースにたとえるとホースの先が詰まって

膨張したホースから水がちょろちょろと沁み出てくる感じです、とのこと。

え=、でも炎症は一か所ではなかったし、この獣医は画像は見てないもんね~。

 

 

とはいえ、GMEではないかもというのを 実は私少し疑っていました。

 

先日りーちゃんさんがブログで紹介してくれていた

「インフォペッツ」を早々に購入してGME特集を読んでいたのですが

なんかジャッキーのとは微妙に感触が違うような気がしたのです。

獣医用なので言葉が難しくってまだ熟読できていないから、説明がうまくできないですが。。。

 

そして今日の獣医の話。

治療を受けている同じ病院の医師が発する言葉なのだから

ある程度の確証をお持ちなのでしょう。

 

この話のオチはありませんが、再度MRIを撮ってみれば何か新事実が出るのでしょうか。

この件については 少々時間を要しそうです (__)

 

そして病院からの帰り道、ふと頭によぎったのが、

もし脳炎でなかったら

脳炎仲間とはこれでさよならなのかな~、寂しいな~ということ。

ごめん、ジャッキー 不謹慎な事を考えた私を許して

ジャッキーが元気ならそれでいいのにぃ



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15 コメント

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Unknown (のりっぺ)
2013-08-01 00:44:51
私もごろまるの肝臓のことで、
頭が混乱しつつあります。

でも、ジャッキーちゃんが元気なのが何より。
さよならなんてことは、ないと思いますよ。
のりっぺさんへ (ジャッキーママ)
2013-08-01 01:15:48
ごろまるちゃん、
お薬や食事で血液検査値が改善されるといいですね。

うん、元気がなによりですよね。

ジャッキーについては何が何だかまだ
頭の整理がつかないうちに書いちゃったので
変なブログになってしまいまいした。

Unknown (rakako)
2013-08-01 08:07:44
本の記事の著者が 中本裕也先生でしたか?
コービーが京都ARでMRI撮った時は 脳幹がパンパンで脳脊髄液(?だったかな?)が採取出来ませんでしたが、GMEの診断でした。
その 脊髄液の検査をしないと 確定出来ないらしいので、
今あるデータも ホントはGMEでなかった、とゆう子が入るらしいです。(まだ GMEと診断された頃の資料の覚えです)
ジャッキーちゃんも 検査できなかったのかな?
ジャッキーちゃんが 脳炎で無いとしたら コービーも?
でも テンカンと ケイレン とは 違うよ。
脳炎は じわじわ起こってる可能性も 突然ポン!とくる可能性とあるみたいだし、今は静かな時だと思えば 脳炎でおかしくないんじゃないかなー。
って 別に脳炎の方がいいみたいに聞こえるか?
ステロイドを切ると 再発する、とゆう先生いたけど。

最初 京都ARの先生も、
絵(画像)は あくまでも絵だから、って言ってました。
でも この先生は 脳炎であるとゆう判断を しっかりすることが治療の第一歩だと思ってられるのではないでしょうか。

私も 最近 免疫介在性の病気を沢山知る事になり、脳炎がなんだかわからなくなってるところです。


rakakoさんへ (ジャッキーママ)
2013-08-01 10:55:52
著者は斎藤弥代子先生でした。
本の内容をみてうジャッキと照らし合わせて
なずける所と違和感があるところが
ありました。

読んでいてジャッキーは脳炎だけれど
GMEではなく「分類できない脳炎に属す」なら
納得できる、って感じでした。

脳脊髄液は採取して細胞数が332個/ul(正常0-5個)でした。

>ジャッキーちゃんが 脳炎で無いとしたら コービーも?
ウチかかりつけ医は専門の先生にではないし
rakakoさんちの先生とは経験値が違うと思うから、
信じていいのではないかな。

>ステロイドを切ると 再発する、とゆう先生いたけど。<
うんうん他の獣医に電話で問合わせした時
1年以内でステロイドは切りたい、っていう獣医もいたの。ということはステロイドが切れた症例があるんだと思う。
それに以前脳神経の研究をしていたという獣医にMRIの画像の写真を見せたら
「そうだねGMEだね」ってはっきり言ったうえでこの子は寿命を全うできるんじゃない?って言ってました。

よかったらこの本お貸ししましょうか?
Unknown (rakako)
2013-08-01 12:18:26
再びおじゃまします。
そっか 京都ARの先生のお話も載ってると聞いてたから それかな?って思ってました。
斎藤弥代子先生は 神経病のところでは 必ずと言っていいほど名前の載っている先生です。
分類できない脳炎ねぇ。
ヨーキー脳炎とパグ脳炎は やはり同じじゃないかとゆう説も出てきてるって 去年 伊賀の先生言ってたけどね。(笑)

さて コービーの場合 絵と その時の臨床だけの診断でしたが、脳炎だとは言われたけど、直ぐにGMEと診断されたわけではありませんでした。(そして かなり酷い状態だけど、これはあくまで絵ですから、とも強調されてました。)その時の先生も よく 神経学の発表のようなものをされて みんなに 脳炎を疑うことを勧められてるようです。

コービーの MRI撮影時の診断書を 今の病院の先生に見せたら、「これで合ってると思う」 と言われました。
今の先生は 癌の放射線治療が得意なんだと思います。
ステロイドやめたら再発する、と言ったのは、同じ病院の他の先生で、その先生は 実は神経学が専門だと思います。多分 やめた子は再発してるんだと思います。
でも ギリギリのステロイドでは 大きいのが来た時には どちらにしても効かないってゆうのも よく言われますよね。

再発を恐れて 薬を飲むのも間違っていないと思いますが、
コービーの場合、最初に治療を受けていた病院を変えたのは、 MRI診断した先生が 脳圧が下がればイソバイドは要らない、と言っているのに ずっと(一生涯)飲ませ続けるといったからです。
その次の病院の先生は 自分が ステロイドやめてもいいですよ、と言って やめて 再発した時、責任を押し付けられるのがイヤだったみたいですよ。あと 自分が診た脳炎の子は もう 倒れてバタバタしている状態の子ばっかりだったから とも言われました。 
今の先生は知識がいっぱいあって 結構 色んな考えがあるんだと思うわ。
私が 「ここまで来てる意味がない」 みたいな事言ったからか、ステロイド止められましたけど、
先生も やってみないとわからないですよね!

コービーは 一例を提供してるんですけどね!
ジャッキーちゃんも 一例を提供してるんですよね!
で これからの子が 「アトピカだけで」、とか 「投薬なしで」、とかの例を、今 診てもらっている先生から聞けるといいですよね。

最後になりましたが・・・
ジャッキーちゃんの あの 頭の揺れと 足のふらつきは GMEだと思いますけどねぇ。そっか 分類できない脳炎かぁ・・・(笑)

なんだか いつも 長いばっかりで まとまり無くてすんません。
rakakoさんへ (ジャッキーママ)
2013-08-01 13:57:52
ごめんなさい、
分類出来ない脳炎、の表記が悪かったです。。。
書籍より抜粋しますね。

「特発性脳炎はGME、NME、NLE、ステロイド反応せい髄膜炎、動脈炎、特発性震せん症候群、好酸球骨髄脳炎に分類される。
これら既存の脳炎にあてはまらない脳炎はMUEともよばれる。
世界的な動向としてはGME、NME、NLEは区別せずにMUEと称すべきであるとされている」
と書いてありました。
続きもあるけどコメント欄では書ききれない(苦笑)

だから「既存の脳炎以外の脳炎」でした、ごめんなさい。

rakakoさんも色々嫌な思いをしてこられたんですね。
でもコービーちゃんの為なら頑張りますよね。
分かります。

この辺の獣医は町医者なせいか、症例がないようです。
整形や腫瘍は症例が多いから、獣医も経験値があるだろうけど、
脳神経は患者少ないので
獣医同士もっと情報公開をしてほしい、
いやいや動物病院はたくさんあるんだから
人間みたいに動物病院○○科ってあればいいのに。

獣医とかセンセイとか呼ばれる人って
プライドが高いから「知らないから教えてください」
と同僚や先輩に聞くのは出来ないのかな。

ついつい話がそれてしまったデス。。。

ジャッキーの一番ひどい状態がrakakoさんが見てくれてるビデオそのものです。
コービーちゃんのと似ているらしいから私も本当はGMEだとも思っています。
ただ、今書きながら思いついたのは
脳炎って症状が色々でるじゃないですか、
なので○○系のGMEっていうのが
妥当かなって気がしてきました。

昨日の医師に免疫抑制剤の事を聞いたら
「ステロイドだけで抑えきれない子が
免疫抑制剤を使う」との答えでした。
コービーちゃんは免疫抑制剤だけなのにね。。。

大学出て間も無い獣医がこれだから、
たいして脳炎を知らないのに
しったような事を昨日は言ってましたヨ。

もう(この辺の)獣医師は信用できない私です

いつも参考になるコメントありがとう。
長い文章だと嬉しくってテンションが上がるんですよ。
思う事を書いて下さると助かります^^


三度目だよ! (rakako)
2013-08-01 16:48:10
なるほどなるほど、と言いたいところですが
よくわかんないですよねー。(笑)

免疫抑制剤に関しては
最初の診断時に聞いた話では
大量のステロイドだと 副作用が大きいこと
で シクロスポリンとゆうものを言われました。
このほうが 長生きできている例があるとゆうことだけど、高い、と。
併用していくのが望ましいと言われました。
私はその時 ステロイドとシクロスポリンは 同じ効能だと思ってたんですけどねぇ。
実は その辺 あやふやなままですが、
今の病院の先生が 「ステロイドでないと 治せない」 と言ったことがあります。

昨日の先生の ステロイドだけで抑えきれない、とゆうのは 量の事ですかねぇ。
でもねぇ、薬って個体によって 効き方ちがうだろうし・・・
それに 症状の出方違うものね。
今出ている症状が 脳のどの部分が悪さしているのか、とゆうのは リアルタイムでMRI見ればわかるんでしょうかね!

文献の転載ありがとう。
まあ こんな謎だらけの病気だと 医者も ええかげんな言い方になりますわなぁ(笑)

コービーは どんどん良くなってくれたので 悲壮感は無かったんだけど
担当医が手が離せなくて、代診の院長が 脳炎わんこに点滴をするようにだけ言われて来たんだろうけど、ちょっとした質問に 「どうせ助からないんだから 僕なら好きにさせますけどね!」 と言ったのだけは 積極治療をしている時に言ってはいけない言葉だと 怒りと悲しみに打ちひしがれましたよ。
私も悲しかったけど それを聞かされたコービーに 悪いことしました。

ジャッキーちゃんも コービーも 
ノアちゃんも ルークちゃんも!
みんなで 寿命をまっとうしようじぇー!

またまた 遠慮なく長くコメントしました!
ここだと残るから あとで見られていいのよね!(メッセだと消えちゃうの)
追伸 (rakako)
2013-08-01 16:52:23
脳炎わんこの名前が 一部になっておりますが
どこまで書いたらいいかわからないので
少しにしました
レオちゃんや チョロや そらちゃんやら いっぱいいっぱいいるのに どこまで書いたらいいかわからなくて ゴメリンコ。
Unknown (うさくん)
2013-08-01 20:00:02
病気の事は良くわからないけど、少しでも元気で一緒に居たいですね!
今週末に赤ちゃんを迎えに愛知まで行ってきます。
rakakoさんへ (ジャッキーママ)
2013-08-01 21:54:03
>昨日の先生の ステロイドだけで抑えきれない、とゆうのは 量の事ですかねぇ<

えっとね、また書き損じました(反省)
「ステロイドだけで抑えきれない子が
免疫抑制剤も併用する」という意味です。
だからジャッキーの場合は
もし状態が悪くなってもステロイドを小さい子よりはたくさん投与できますよ~、
という意味を含んでいるのかなあ、って感じ。



でもrakakoさんやふかいそらさんの話からすると
薬の選び方はそういう感じではないですよね。

この辺の診察、電話相談した獣医師(10人位)は
みな同じ意見でした。

ちなみにステロイド投与が少ないとはいえ
長かったせいか
ジャッキーは血液検査をする度に腎臓の値が40近くあって
CREも1.5あった時もあるの。
獣医は体質だ、というけど私は絶対ステロイドの影響だと思います。
最近は検査してないから値は分かりません。


院長の言葉は命を助ける立場の人の言葉ではないですね。ひどすぎます。

脳炎ワンコのそらちゃんは存じませんでした。
リンクしてるのかな?探してみますね。

みんなみんな、頑張ってるからホント私的には励まされるし、私も頑張ろう!って思います。

寿命を全うしよう、しよう!!お~~っ!!

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