神経内分泌腫瘍と闘う!

小腸NET(小腸カルチノイド)になったマダムの闘病を綴ります

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続編 ZEBRA HEARTへ

2014-09-25 16:09:37 | 病気
3ヶ月の休養期間を経て、続編を別ブログで再スタートすることになりました。

続編はこちら

ZEBRA HEART しまうま心模様 *続・神経内分泌腫瘍と闘う*


まあ、続編はぼちぼちって感じです。
ブログサービスの使い方も、まだ慣れてないので。

gooも良かったんですが、メールサービスが有料になったのがネックでした。

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LONG LONG BREAK

2014-06-25 11:40:23 | 病気
昨日で、小腸NET(小腸カルチノイド)と正式に診断されて、ちょうど6年を迎えました。

手術をしたのは、5月29日ですが、病理検査で正式な診断が出たのが6月24日でした。
ちょうど今年は、6年前とカレンダーの日付と曜日が、同じになる巡り合わせのようです。

以前からずっと考えていたのですが、本日をもちまして、このブログ
休止にしようと思います。

3年前にも一度休止を考えていましたが、その後患者交流会や患者フォーラムなどがあり、
その広報に必要なため、休止からまた復活し、その後だらだらと続けていましたが、
6年という年月はちょうどブログのひとつの区切りでもあるかな。。。と。

ブログは、構造上時系列で並んでいるため、リアルタイムで見ている場合は良いですが、
初めて見た場合、過去に遡って見るのに、時間がかかり、6年という歳月を遡るには
記事のボリュームも多いです。

また、今のところサンドスタチンのみの治療で、たいした治療もしていないので、
闘病ブログといえども、治療について書くこともないですし。

ここのところ体調不良でブログに対するモチベーションも全くなくなってますし、
ここで、一度休止し、そのうちブログ自体削除するかどうか
ゆっくり考えてみます。

最近、終活を考えた、新たにエンディングノートを購入して、
誰にも告げずに静かに消えていくのも
ひとつの終わり方という考え方に至ったのもあります。

蔭ながら患者として、できる活動は続けていくつもりですが、
あまり表立っての活動ももう控えようかと思っています。

これまでたくさんの閲覧などありがとうございました。

サリー

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腰、その後

2014-06-04 19:43:26 | 病気
今日は定期通院の消化器外科受診の日。

目の不調や、抗生物質服用したことも含めて、ここ最近の体調不良の報告。

まず、抗生物質服用により腸内環境が悪化していて、そのせいで体調は悪くなるようです。
そういえば、昔は風邪をしょっちゅうひいていて、内科に行ったら、抗生物質だされてたのですが、
そういうのも腸内環境を悪くさせているんですね。

実は、最近腸内細菌に対して、非常に興味があり、いろいろ調べてました。

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素人向けの理論では、腸内細菌には、善玉菌・悪玉菌・日和見菌があり、
善玉が多いと、日和見菌も善玉に荷担するし、悪玉が多いと日和見菌は悪玉に荷担すると。

結局、発酵食品により、善玉菌を増やさないといけないと。
ヨーグルト・納豆・味噌・糀などが良いようですね。

で、腸内細菌のバランスにはパターンがあり、それは人種によって違うんだとか。
日本人は、北欧系の人種と同じ腸内細菌パターンなのだとか・・・

確かに北欧旅行したら、ますの酢漬けとか、サーモンとか海老とか、富山県あたりと
良く似た料理もあった。
結局、魚など動物性食品にも細菌などが含まれるから、腸内細菌は食生活に依存するような気がする。

インドに住み始めた頃も、だいたい住み始めて2週間で腸内細菌が変わる・・・とか言われていて、
その頃に下痢もしくはお腹がゆるくなっていた。
逆に日本に帰国すると、牛肉とか食べると、下痢すると言われていた。

動物性食品のみならず、水の成分などでも腸内細菌かわるみたいです。
昔は、日本でも「水が変わるとお腹壊す」とか言われてた。

細菌は便の移植とかもあるらしく、近親者から採取した便を使って、菌を取り出して
腸の重病の患者の腸に移植するというもの。

腸内細菌の世界って、とても興味深いです。
私も若かったら、そういう研究やってみたかったなあ。。。
まあ、理学部ながら生物は苦手分野だったのだけど。。。(汗)

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脱線してしまいましたが、結局私はS状結腸が長いらしく、便が腸内に留まりやすいのと、
小腸部分切除(1メートル)により、栄養吸収が悪くなったので、吸収しきれなかった食べ物が
便として残るので、より便が溜まりやすくなってるようです。

で、腰の痛みに関しては、元々背骨が湾曲して曲がっているため、
体のバラスは悪くて、腰には負担がかかるとのこと。

腰に負担がかかりやすいところへ、先週ぐらいから自分史上最高体重記録してしまい、
その体重増加が腰に負担を与えているのと、腸に貯まった便もそれに輪を掛けて腰に負担をかけてるのでは?ということでした。

あー、確かに10年前に腰が痛かった頃も、体重が今ぐらい増加していたし、便秘気味でした。

で、ここのところ、便が滞留しているせいか、食欲もあまりなく、それでも無理していつも通り食べていたので、
より体重が増えていたようです。

昨日は、腰の痛みもひどかったので、朝・昼の食事はヨーグルトのみにしました。
すると、ちょっと腰の痛みもやわらいだ感じ。

今日は、前日のヨーグルト作戦の成果で、便の出も良かったです。

腰の痛み止めの軟膏も貰いました。

まだ、たまに動いたときに腰の痛みはあるけど、歩いていても、響く感じは少しマシになってきました。

でも、腰が痛かったせいか、今日のサンドスタチンは、この6年の中で、一番痛かったです。
最近は、痛みにもなれてきて、そんなに痛いと思わなくなっていたのに。。。
腰の痛みから、体がやや硬直していた気がする。

腰痛改善のために、本格的に体重を減らす取り込みをしなければ。。。
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腰の痛み

2014-06-02 23:27:24 | 病気
昨日の夜から、急に腰に痛みが。。。
歩くと響くほどの痛み。。。
10年ほど前、小腸カルチノイドで切除する前も、同様の痛みがあり、
整形外科へ行ったけど、特に椎間板ヘルニアとかはなし。

といっても、超いい加減な整形外科医だったので、
ほんとに大丈夫なのかは微妙なのだけど、
その痛みも放置してれば、治ったので、
おそらく整形外科的なものではなく、内臓とくに
腸から来てるものと思っている。

イメージ的に、腸が詰まり気味で、神経を圧迫してるような???

夫が休みだったので、家から約1時間強の温泉へ。
そこは初めて行くのだけど、電気風呂というのがあり、
壁に電極(?)があり、そこから電気がビリビリ流れてる感じ。
(どういう構造かは不明)

手を近づけると、ビリビリ来る。。。
その壁に腰を近づけると、ビリビリした感じがあり、
なんとなく効いてる感じ。

他に足裏と腰に水圧がかかる水流風呂もあり、そこでも
腰にほど良い刺激が。。。

多少、治ってきたような気もする。


<一部、確証が持てない内容があり、ご指摘があったので削除しました>

腰が痛くなる前に、左のあばら骨の下が、急に痛くなっていたので、
それも何か関係してるのかも。。。

まぶたの腫れ以来、なんだか体調がすっきりしない日々が続いてます。
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二の腕のけいれん(泣)

2014-05-30 21:22:51 | 病気
夕食後から、右の二の腕がピクピクと痙攣を起こしてます。

こんなことは初めてで、ネットで検索。。。
低カリウム血症などがほとんどなのだけれど、
一部、脳腫瘍でも起こるらしいです(汗)

足のしびれも最近、たまにあります。
以前、抗がん剤の副作用で、冬場に手足のしびれは
数年ほど起こっていたのですが、さすがに5月なので、
ちょっと時期はずれな感じです。

低カリウム血症であれば良いのですが、
脳に転移があるとすれば大問題です。。。

CTは7月の予定なのですが。。。

今週に入り、倦怠感が強くて、横になっていることが
多かったのですが・・・???

痙攣だけで、動かせないなどはないのだけれど、
利き腕だけに、ピクピクとした痙攣は不快きわまりない。。。
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お薬手帳

2014-05-28 12:55:00 | 病気
調剤薬局で、推進しているのがお薬手帳。。。

しかし、お薬手帳に記入して貰うのにも「手数料」がしっかり取られている。

こちらにお薬手帳を利用しなければ薬代が安くなると
知らなかった人がほとんど・・・という調査結果が

知らなかったお薬手帳のこと

前にも調剤薬局について、記事を書いたけれど、
調剤薬局で医薬分業にすることにより、「管理料」や「指導料」といった
名目の料金が発生している。
これが、医薬分業でなく、院内処方であれば発生しない。
昭和の時代から続いているような、「○○医院」的なところでは
いまも院内処方であることもしばしば・・・
入院施設のある中規模病院でも院内処方だったこともある。

調剤薬局では薬の効能や副作用の一覧の用紙も配布されてることが多いので
薬の裏側に薬剤名は書いてあるから、調べようと思えば患者に薬剤名はわかるので
それみて、自分で手帳記入してれば、一部料金は安くなる。

お薬手帳は医療従事者しか記入不可とか、明確なルールはないはず・・・
そもそも、お薬手帳を使うかどうかは、患者の自由みたいだし。。。

個人的な意見ですが、なんだかんだ余計な(患者が望んでいない)サービスを
提供することにより、余計な患者負担が増えているというのが、
現実ではないのかな?とふと思う。


どうも、処方薬の分野に関しては、明確なルールがなく、
あいまいな部分が多くて、医薬分業についてもクリニックが
院内処方にするかどうか、自由に選べるし、
お薬手帳についても、あいまいな部分が多く、
ジェネリックについても同様。。。

結局のところ、患者のメリットは後回しで、
病院や製薬会社の利益が優先なのかなあ?と感じてしまう。
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口紅でアレルギー!?

2014-05-26 15:08:22 | 病気
最近使い出した口紅なのですが、
どうも、それを付けていると、口の周りや顔にかゆみが・・・

先日は、顔がかなり赤くなっていて、てっきり「ひのき花粉のせい?」と
思っていたのですが、今日はどうも口の周りがピリピリしているので、
口紅が悪いみたい。。。

出かけた先で、あまりに唇がピリピリしてきて、顔の痒みもひどいので
とりあえずティッシュでそれを拭き取った。
今日で使うの3回目ぐらいなのですが、回数を重ねる度に
違和感が強くなってきたようです。

グロス入りのタイプで、付けると、ツヤツヤな感じになって
気に入っていたのですが、アレルギーが出たら、使用禁止ですね。

やっぱり敏感肌用のNOVというメーカーの口紅使ってるのが無難かなあ・・・
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足のしびれ

2014-05-26 00:13:33 | 病気
抗がん剤治療をしてから、冬場に手足のしびれが出てきていたのだけれど、
5月なのに、足のしびれが頻発・・・

ミネラル不足なのかなあ?

先週から、4月上旬ぐらいの最高気温が20度以下ということも多いのだけれど。
ここ数日、足のしびれが気になる。。。

霰粒腫(さんりゅうしゅ)の治りが悪かったのもあり、
体調はいまひとつ良くないのかもしれない。。。

1月に蕁麻疹がでたため、CT撮影も先延ばしにしているのだけれど。。。
あまり体調は良くないのかもしれない。。。
というか、あまり良くない状況。。。

という状況の手術から6年目を迎える今日この頃。。。

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抗生物質が効いてきた

2014-05-23 13:49:32 | 病気
思えば、先週の水曜日(5月14日)に発症した霰粒腫、
数日の抗菌目薬の点眼では治りきらず
経口の抗生物質服用により、腫れはかなり治まってきた。

まだ、まぶたが多少腫れてはいるけど、朝起きたらお岩さん状態からは
かなり回復。
一時は、あまりに腫れがひどいので、サングラスでの外出。。。
曇っているのに、かなり怪しい奴でした。。。

来週の通院で、検査や狭隅角症をどうするか話し合わないといけない。。。

実は、昨日頭痛がしたのだけど、「これが緑内障の急性発作だったら?」と
多少心配した。一応、片目ずつ、見えてることをチェックしてみた。
意外と、片目だけ見えてないというのは、自分では気付かないらしいので。。。

しかし、今後も海外旅行には行きたいから、たとえば機内で発作が起こったり、
衛生状態の悪い国や、リゾートアイランドなどに行ったら、
発作から24時間以内の処置ができるかわからないし、パニック状態で
英語で目の虹彩とか角膜とか英単語もすぐにはわからないし、
必ずしも英語が公用語の国に行くとは限らない。。。

南米はスペイン語が多いし、アフリカならフランス語だしなあ。。。
というか、どちらも目の手術やってもらうのは非常に不安だし。。。
イグアスの滝と、ビクトリアの滝は見たいと思ってるし。。。

つまり、海外旅行に行くつもりなら、放置はできないということになる。
レーザー治療がスタンダードみたいなので、やるとしたらレーザーだし。
やらなければしょうがないのは理解出来るけど、なかなか今すぐという
緊急性がないと決心はつきづらいよなあ。。
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調剤薬局って、ほんとに不便だ・・・

2014-05-21 12:29:26 | 病気
一昨日、眼科受診で抗生物質と胃薬を処方されました。
で、私の場合、ガスターは以前回転性めまいを起こして
それ以来怖くて使っていないのですが、そこの眼科は
胃薬はほとんどガスターを出すようで(というか眼科で胃薬だすことは稀)
眼科の門前調剤薬局では、ガスター以外の胃薬は置いてないとのこと。

抗生物質と胃薬ならば、通常内科で出される薬だし、どこでも置いてあるので、
別の調剤薬局へ行ってください。。。とのこと。

まあ、そこまでは良かった。

しかしながら、今回は治りきらない霰粒腫だったのと、
狭隅角症という厄介な病名のため、遠方の眼科へ来てしまった。

霰粒腫もあまりに治りが悪いため、昼食後すぐに薬を飲みたかった


診察終わりも1時半ぐらいになったため、遅い昼食を途中で摂り
調剤薬局へ向かうも、1軒目は受付はいるものの薬剤師不在のため
薬は貰えず。。。まあ、2時半頃という病院もやっていない
中途半端な時間のため仕方ないか。。。

次の調剤薬局へ向かうも、抗生物質を医師がジェネリックの薬品名に
指定にしたため、そこの調剤薬局には置いてないとのこと。
おそらく、一般名で記載して、ジェネリックへの変更可能にしておけば、
対応可能だったと思う。。。

眼科から歩いて家に向かったため(行きはバス)、土地勘のない場所で、
調剤薬局の場所もわからないし、指定されたジェネリック薬があるかどうか
わからないため、結局自宅近くのドラッグストアの調剤薬局へ向かう。
家のすぐそばは今は行っていない皮膚科の門前薬局のため
お薬手帳を見てあれこれ聞かれるのも面倒なので。。。

一応、薬はあったけど、昼食から時間も経っていたので、
何かお腹に入れないと薬はのめない・・・
私の場合、抗生物質は胃を荒らすために、胃薬併用して貰っているので。。。

調剤薬局の看板には全国どこの病院の薬も受け付けます
書いてあるけど、全国すべての病院で扱ってる薬をすべて置いてるって訳じゃない。
受付可能だけど、薬はなんでもあります。。。って意味じゃない。
結局のところ、どこの調剤薬局も在庫は少なく、一番近所のクリニックで
使ってる薬しか置いてないという状況。。。

そのため、皮膚科や眼科などの薬は置いていなかったり・・・なんてこともよくある。

元々医薬分業にして、家の近くのかかりつけ薬局
一括して薬を貰うように・・・と推奨しているけど、今回の様に遠方の病院へ行って、
すぐに薬が飲みたい場合、家まで帰ってたらすぐには薬のめないし。
家の近くのかかりつけ薬局ですべての薬がすぐに受け取れる訳じゃない。

薬なんて調子悪かったら、すぐに飲みたいものだし、
明日なら手配可能なんて言われても明日まで待てない。

結局のところ、管理料やら指導料と言った名目で、薬剤師の人件費を患者に負担させ
薬剤師の就労先を多く作ることが目的なんじゃないのか?って強く思った。
私の大学卒業した頃は、薬学部卒の友人達は就職先がなくて困っていた。
その頃は、まだ医薬分業もそれほど進んでいなかった。

実際のところ、小さな調剤薬局は、そこら中にあるけど、そこには近くのクリニックの
薬しか置いてないから、いつでもどこでもすぐに薬が用意できる訳じゃない。

とにかく、医薬分業は患者にとって、余計な手間と余計なお金がかかる制度以外の
なにものでもなく、薬剤師救済制度なんじゃないのかな?なんて強く思った。
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