ノバルティスファーマ作成の「NETと診断された方・家族の方へ」という小冊子

先月行われたフォーラムで、ノバルティスファーマ作成の
「NETと診断された方・家族の方へ」という小冊子が
主治医に言えば貰えると言われました。

私は先日の診察で主治医に言ったところ
「ノバルティスから貰ってないですが、ノバルティスファーマに聞いてみます」とのことで、
すぐに看護師さんが電話で聞いてくださり、担当者がその日のうちに持ってきてくださるとのことでした。

まあ、そのままその小冊子が来るまで病院で待つということも出来なくはないのですが、
ただぼけーっと待つのも面倒なので、次回の診察時にいただくことにして帰宅しました。

で、インターネットで検索してみると、それと同じと思われる小冊子が見つかりました。
「NETと診断された方・家族の方へ」

まあ、貰えるものは、貰っておいた方がよいと思いますが、
今すぐ見たいという方は、上記のリンクから小冊子の内容を
確認してみてくださいね。
患者向けの小冊子なので、わかりやすく書かれています。

２０１０年のWHOの分類で神経内分泌腫瘍も、高分化型（NET G1／ NET G2）と低分化型（NEC）
に分けられるそうです。
核分裂像数、Ki-67指数については、病理検査で出てくるそうです。
コレに関しては、主治医も患者さんには難しすぎて言わないようですが、
聞けば教えて貰えます。
私は、フォーラムの資料の表を見せて、フォーラムで医師から聞いたと言って
核分裂像数、Ki-67指数について医師に尋ねました。
いきなり核分裂像数、Ki-67指数を聞くよりも、表を見せて、こういう分類が
あるので、どれに当たるのか教えて欲しいと聞くのが良いと思います。

なごり雪

昨日（３月２０日）、朝起きたら雪が７センチほど積もってました。
そろそろ冬タイヤから夏タイヤへの交換かなあ・・・と家で話してましたが、
まさか積もるとは。。。(>_<)

３年前の４月中旬、福島県へ泊まりがけでお花見に行ったら、翌日雪が積もっていて
驚きましたが。。。

イルカのなごり雪は、なんだかしみじみして良い曲ですけど、
実際に雪国でなごり雪なんて降られたら、迷惑以外のなにものでもないですね。(苦笑）

高知では桜が開花したそうで、春なのか冬なのかよくわからない今日この頃です。

がんサポート 4月号で希少がん特集の中に、膵内分泌腫瘍の記事が載ってます。

株式会社エビデンス社発行のがん実用誌　「がんサポート４月号」で
希少がん特集のコーナーがあり、その中に膵内分泌腫瘍の記事が載ってます。
九州大学病院の伊藤先生が４ページにわたり書かれています。
昨年１２月に承認されたアフィニトールのことなども書かれていました。

私は、他の記事に知人が載っていたこともあり、取り寄せました。
雑誌は１２００円、送料は１００円で、本が届いてから郵便振り込みで代金払います。
エビデンス社公式サイト
http://www.evidence-inc.jp/

メールにて、４月号のみの注文も可能でした。
定期購読申し込みのページにメールアドレスが載っているので、
そちらに２０１２年４月号と明記して、住所・氏名等記入して
送ってもらいました。
３日ぐらいで届きました。
バックナンバーの申し込みも可能なようです。

特集号だけでなく、患者サポートなどもあり、読み応えのある本でした。
まだ届いたばかりで、読みたかった記事しか読んでませんが、
興味のある方は取り寄せて読んでみてください。
私は近所の大きな書店で検索しても、置いてないようだったので、取り寄せましたが、
大きな書店にはあるかもしれません。
探す手間など考えたら、送料も１００円なので、取り寄せた方が便利かなと思います。

３日後の体調

お陰様で、昨日（土曜日）丸１日寝ていたら、
昼過ぎに何故か、突然ドバーッと全身から汗が出て、（夫は寒いよと言っていた）
それで身体が軽くなった感じで、頭痛も治まり、胃の辺りが軽くなった気がしました。

「食べても大丈夫そう」という自己判断の下、
バナナを食べてみたら、なんともなかったので、更にカステラなどを食べました。

しばらくすると便通もあったので、腸が正常に戻ったような気がします。
その後、ガスもバリバリとでましたので。(苦笑）

やはり、この２、３日は、全くガスもでなかったですね。
そこが普通の便秘と違うところかもしれません。

ここ２、３日は、ずっと頭痛がしていたし、胃の辺りも重かったんです。

やはり、腸閉塞の場合は、絶食・安静が基本のようです。

大量の汗がなんだったのかよくわからないのですが、
頭痛があったときは、平熱より６分ぐらい高めだったので、
なにか炎症性の熱が出ていたのかもしれません。

とりあえず、この分だと、大阪への通院もなんとかなりそうです。

体調その後・・・

とりあえず、昨日は８時頃から寝ていたので、
頭痛と吐き気は何とか治まりました。

でも、食欲は相変わらず全くなくて、昨日の夕食・今朝の朝食・昼食は何も食べていません。
今朝は、賞味期限が昨日で切れたオレンジジュースの残りを飲んで
水分だけは取っています。

今日は金曜日なので、万が一に備えて、
どこか総合病院クラスで、金曜午後・土曜午前中診察ある病院を
探しておかなくては。。。

今朝はとりあえず便通はあったので、完全に腸が閉塞してる訳ではなさそうです。
まだ腰は痛いし、お腹を触ると固いところがあるので、腸にはかなり残ってる感じ。

ただ、カルチノイドが見つかるきっかけとなったのも、「３ヶ月にわたる３度の腸閉塞起こしかけの腹痛」
だったため、便通があったからといって安心はできないです。
ちょうどあの頃も、今と同様食欲はあまりなかったので。

来週大阪で通院があるので、いろいろ相談してみます。
それまで、なんとか食欲と体調が戻れば良いのですが。

昨日は、なぜか脈略もなく、ふと若井小づえさんが頭に浮かび、なんだか呼ばれた気がして、
ちょっと怖くなりました。
もっとあちらにいらっしゃる方もザードの坂井泉水さんとかいろいろいらっしゃるのに
なんで若井小づえさんなんだろう。。。
呼ばれたからってまだホイホイ付いて行く気はないですが。。。

腸閉塞起こしかけ？

ここのところ、腰の痛みがたまにあります。
７年ほど前にも、走ると響くような腰の痛みがあって、
整形外科へ行ったことがあるのだけれど、レントゲンでは異常なし。
そのときの感覚では、「便秘気味の時に、腸が腰の神経を刺激して痛みがでてる」ような感じ。
便通が解消されると腰の痛みも治まっていた。

３月に入ってから、腰の痛みがひどくなってきた。
ひどいときには、家の中で腰を曲げたまましか歩けない。
まるでおばあさんのよう。

小腸を１メートル切除してから、通常１日３回以上の排便があり、
ここ最近も、１日最低１回は排便があるので、便秘ということはないのだけれど、
どうも腸に残っている感覚が強い。
１月のCTでは、朝食抜きで検査しているのに、腸にかなり便が残っているのが見られた。

今年になってから、食欲が凄くて、かなりの量を食べるようになっていたのだけれど、
今週になってから、食欲がぱたりと落ちた。
夕食の時に、あまり食欲がない。

で、今日に至っては、頭痛・吐き気がして、全く夕食が食べられなかった。
「もしや、腸閉塞？」ということが頭に浮かんだので、夕食は食べないことにした。

そういえば、昨日は食後お腹がゴロゴロと鳴っていたし、
今日は、排便回数も少なかった。

腹痛はないのだけれど、お腹は重い感じ。
腸の開腹手術をしていると、腸が癒着して腸閉塞は起こしやすいようだ。
マイレージの特典航空券取ったので、なんとか通院日までは何事もおこらないでくれー。
一応、マイレージの特典航空券は、行き先変更は出来ないけど、日程の変更は可能だけど。

３月って国内線の繁忙期なの？

毎月、カルチノイド治療のサンドスタチン接種のため、
大阪の病院まで飛行機で通院しています。

今月の通院に際しては、夫の転勤の内示が出るかもしれず、
そうなると転勤先の家探しに出掛けるかもしれず、
転勤先もどこになるかは全くわからず、
関西になるかもしれないため、通院日は決めていたのだけれど、
飛行機便は３月に入るまで予約せずにいました。

いつもは１ヶ月以上前に、通院予約をする前に、
通院予約を見越して、先得や超割などの早期予約割引を使ってました。

JRで行く・・・という方法もなくはないのですが、
在来線特急を使うと、途中で乗り換えが必要になり、
片道７時間以上かかり、とんでもなく大変で、
ネットの路線検索をしても、候補に在来線は出てこなくて、
東京経由の新幹線が出てきます。

東京経由の方が距離は長いのですが、時間はそちらのほうが短いです。

で、今月は予定がわからないため、早期割引はつかわず、
「特割」という間際予約で割引がある方法を使おうと思ってました。
早期割引に比べると、高いけれど、通常運賃に比べると格段に安いので。

ところが。。。前日まで予約できるはずの「特割」が３月はなかったんです。
正確に言えば、制度はあるようなんですが、予定席数が完売したもよう。

特割で行けば良いか。。。と思っていたのに・・・
今月の診察予約はしてあるので、なんとしても、行けなければなりません。
次の週に診察を変更してもらうことも考えましたが、
１週間延ばしても、特割はありませんでした。

夏休みや年末年始は繁忙期であるということはわかってましたが、
まさか３月上旬が繁忙期であるとは、予想外でした。
考えてみれば、大学生はすでに春休みだったり、高校３年生も卒業式が終わって、
春休みなんですね。

そういえば、４月上旬に義父の法事が以前あったんですが、引っ越しがあり、
行けるかどうかわからないので、直前まで飛行機を取らずにいて、
「やはり行けそう」と当時住んでいた徳島から東京までの航空券を取ろうと思ったら、
日曜日の法事に間に合って、夫が月曜の通勤に行ける便が満席で、
結局法事に行けなかったことがありました。
法事が行われるお寺は、埼玉県郊外にあり、羽田空港からはとんでもなく
遠かったですし。

法事というのは、命日よりも早めに行うのはOKですが、
命日の後に行うのはNGなので、４月中旬以降落ち着いてから・・・というのが
我が家的にはベストだったんですけど、それはダメですし。
３月も引っ越し準備で忙しく、２月じゃないと無理なんですが、
２月だと、転勤があるのかどうかもわからなかったですし。

徳島から１泊２日で法事に出席するために、埼玉郊外まで鉄道で行くのも難しかったです。
徳島から大阪・神戸までというのも、高速バスはあるけど、鉄道はないんです。
高松から岡山までは鉄道もあるんですが、そちら経由も遠回りになりますしね。

来年が義父の１３回忌に当たるんですが、夫の転勤の可能性が非常に高く、
義母も認知症のため、１３回忌を執り行うことは不可能で、
今度は、我が家が執り行わなければならないため、２月にやるしかないですね。


今回の通院ですが、夏休み時期の早期割引でも値段が高い時期の通
院の際に使おうと思って貯めていたマイレージを
今回使って、無料航空券で行くことにしました。
なんとかギリギリに診察前日の特典航空券が取れました。
１日遅ければ、特典航空券の予約日も過ぎていたので、ほんとにギリギリでした。

最悪は７時間かけて、JRで行くという方法もありますが。。。

そろそろ、大阪への遠距離通院も限界ですね。
今回のようなこともありますが、冬場の雪による欠航も大変でした。
１年か２年という期間限定の通院になりますが、自宅周辺の病院への
転院も考えようと思い始めました。

転勤族は大変です。

尾野真千子さんとドラマ「火の魚」

尾野真千子さんといえば、朝ドラの「カーネーション」のヒロインで
昨日（３月３日）で、ヒロインが夏木マリさんに交代。

まだ、土曜日の時点では、夏木マリさんが、ちらっと出てきただけなのですが。。。

なんというか、「カーネーション」では夏木さんがどうこうというより、
朝ドラ自体が「起承転結」のうち、ピークで盛り上がるのが承のあたりで、
カーネーションでいえば、洋裁店立ち上げ前後の話であり、
３姉妹が高校生ぐらいになって、デザイナー目指す辺りでは
視聴者の興味はほとんど失われており、７２歳の糸子の挑戦については、
おそらく尾野さんがそのまま演じていても、「おまけ」みたいなものだと思う。
７２歳から新たなことに挑戦するのは素晴らしいとは思うのですが、
すでに人生で成功してる人が更に成功してもドラマとしてはおもしろみがない。

あらすじも見たのだけれど、登場人物が３姉妹以外はほとんど変わってしまうみたいで、
木岡のおっちゃんとか、木之元のおっちゃんとかもおらへんので、
おもしろないなあ。。。

で、話は変わって、ドラマ「火の魚」。
これは、アンコール放送だったのですが、気になっていたので見ました。
あらすじなどはネタバレになってしまうで、詳しく書きませんが、
原田芳雄さんと、尾野真千子さんが、とても良い味を醸し出してました。
脚本が「カーネーション」と同じ渡辺あやさん。
この方の作品って、多くは語らずきちんと見せるようで、くどくなくて、
語りすぎないところがまた憎いという印象です。
「火の魚」は「命」について考えさせられるドラマでした。
原作は室生犀星さんで、ご本人の実話を元に作られてるようです。
原田芳雄さんは大腸癌になられて、昨年肺炎によりお亡くなりになっています。
なんだか余計にドラマが心にしみいる気がしました。
興味がある方は、NHKオンデマンドで配信されてるようです。
NHKオンデマンドもどういうシステムなのかわかってないんですが、
有料で見られるってことなのかしら？
また何かの機会にNHKーBSなどで再放送されるかもしれませんね。

そういえば、先日尾野真千子さんがスタジオパークに出られてました。
おもしろいお話が聞けるかと期待したのに、ほとんど泣き通しでちょっと興ざめ。
もっと糸子っぽいサバサバした感じで出演してほしかったな。
勝手にご本人が糸子みたいだと思っていただけで、それを期待してしまったかもしれませんけど。
個人的にはあまり人前ですぐ泣く人は好きではないので、泣き通しなのは見たくなかったですね。
たぶん素直な方なんだと思うけれど、あまり番宣などはお上手ではないですね。

それと、スタジオパークではこれまでの出演作に日テレの「Mother」が取り上げられてなかったんです。
個人的には、あれで尾野真千子という女優さんを知ったし、
人気子役芦田愛菜ちゃんが注目されたドラマなのに、なんであのドラマに全く触れられなかったのか？
フジテレビの「名前をなくした女神」は取り上げられていたのに。
「Mother」では、周防さん役の綾野剛さんも出ていて、カーネーションと関係が似ていて、
内縁の夫役で、二人で愛菜ちゃんを虐待する役だったんですけど、
やはりそういう虐待する母親という役柄のイメージは払拭したいのでしょうか？

また、話は戻りますがカーネーションに関しては、個人的には小林薫さんのお父ちゃん
正司照枝さんのおばあちゃんが出てる頃が、テンポも良くて、おもしろかったです。
「そうそう、こんな感じのおばあちゃん近所におったわ」という感じで好きでした。
幼なじみのおばあちゃんが、ほんとあんな感じだったんです。
うちの祖母達とは同じ大阪でもタイプは違うんですけど。

朝ドラに関しては、昭和６０年のバブルの頃以降を舞台にしている話は、あまりおもしろくないですね。
それまでの昭和時期の戦後ぐらいの頃は素材としては良いんですけどね。

最近のドラマ、最初はおもしろいと思って見ていても、途中でおもしろくなくなることも
多いですね。以前は、ドラマ好きだったのですが、最近見てるドラマもほとんどない状況です。