カルチノイド腫瘍と闘う!

2008年6月24日、小腸カルチノイド腫瘍と宣告された患者の
闘病記録。

不眠症・・・その後

2012-05-24 12:41:15 | 病気
今週初めから始まった不眠症。。。

ちょうど昨日、カルチノイドのことで病院に行って、
ついでに、「最近眠れないんですが・・・」と相談してみると
医師はあっさり「睡眠導入剤は飲んだことありますか?」と聞いてこられたので
マイスリーを使ったことがあるというと、10日分処方してくださいました。

心療内科など受診したほうが良いかと聞いてみたんですが、
「睡眠導入剤で眠れそうだったらそこまでしなくても」とおっしゃるので、
とりあえず、睡眠導入剤を使ってみることに。。。

昨日は、夫が飲み会だったため、夕食後、少し眠気が来たときに、食器の片付けもせずに寝たら、
あっさり眠れました。

ただ、夫が帰ってきたときに、玄関のチャイムを鳴らしたので、それで起きてしまいましたが。。。
それでも、そこで5時間ほど眠れたので、少しは気持ちも楽になりました。

睡眠導入剤を貰ったことで、「これで大丈夫」という安心感も出たのかも。

不眠症って、眠れないことを気にしすぎて余計に眠れなくなることもあるので、
ちょっとした気の持ちようで眠れたりもしますね。
それと、眠気のタイミングを逃さないことも重要かもしれません。

マジメすぎるのもだめなのかも。
「眠れなかったらどうしよう」と思うのがだめで、
「眠れなくても良いや」ぐらいの気持ちが必要なんですが、
そもそもそういう気持ちが持てる人は、不眠症にもならないんでしょうね。

まあ、ひとまずちょっと眠れたので良かったです。
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今度は眠れない。。。

2012-05-22 13:44:21 | 病気
ゴールデンウイーク明けの頃は、抗ヒスタミン剤の影響で
眠くて仕方なかったのですが、薬を変更してもらい眠気はマシになりましたが、
今度は、「眠いのに眠れない」不眠症状態になってしまいました。

ここのところ身の回りにストレスになるようなことばかり。。。

あまり夜に眠れていないので眠いのですが、布団に入っても
考え事をしてしまうのか、頭がずっと休んでくれなくて、
寝付けないです。。。
昨日は、あまりに寝付けないので、夜中に起き出して
梅酒をコップ1杯飲んだら、眠れましたが、
3時間後が起床時刻だったので、結局3時間しか眠れず。

朝、夫が出勤してから寝るつもりで布団に入ってみるも
結局眠れませんでした。

これって、うつの始まり?

先月まで通っていた大学病院では以前、精神科を紹介して貰い
受診したことがあるのですが、今の病院や自宅周辺では、
どこの病院へ行けばよいのかわからないし、受診するとなると
予約が必要みたいだし、すぐに受診できそうなところはないみたい。

まだ眠れなくなって、2,3日なので、1週間ぐらい様子をみてなんですが、
不眠スパイラルに陥ってしまうと、なかなか抜け出せないのは経験済み。

明日、またカルチノイドのことで大学病院には行く予定ですが、
そちらで睡眠導入剤を出して貰うか、相談してみるかですね。

ただ、まだこちらの病院に掛かり始めたところで、
「面倒な患者」だという印象を持たれてしまうのもちょっと心配。

廻りのことはほっておいて、自分本意に好き放題やれればよいけれど、
それができず、考えすぎて眠れなくなってしまうのはわかってるけど、
どうしようもないですね。。。。
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転院先病院へ行ってきました。

2012-05-16 20:41:00 | 病気
ずっと大阪へ遠距離通院していたのですが、
冬に雪が多くて飛行機が何度か欠航や
引き返すかもという条件付き運行などがあり、
あまりに大変だったので、自宅周辺の大学病院へ転院しました。

転院しての感想ですが。。。
前の病院が、数年前に新築移転して、とても新しい「平成時代の病院」だったので、
転院先病院は「まさに昭和時代の病院」で、ちょっとガックリでした。

まあ、前の病院が大学病院では有り得ないほどキレイすぎたのですけど。。。
今回の病院の一番あちゃー・・・だったのが、トイレ。
1カ所しか行ってないですけど、そこは4つとも和式なんです。
病院内のトイレで、車いすの方もいらっしゃると思うので、
バリアフリー対応の様式トイレもどこかにあるはずだとは思いますが。。。

診察室も狭かったですね。
まあ、昭和時代にできた病院だと仕方ないですね。

前に治験のことで行った病院も、トイレは和式だったかな?

採血室は、今回の病院の方が、銀行窓口みたいで、音声で番号呼び出しが
あったのでわかりやすいかも。

前の病院は、呼び出しの端末があったので、診察待ちの間も、
喫茶コーナーなど行けて良かったですね。

今回の病院では、サンドスタチン注射の際に、「局所麻酔」もアリらしいです。
ペンレスも頼めばできたと思うけど、早めに溶解しておいて貰ったので、
それを貼っておく時間がなかったですね。
もう痛みに慣れたし面倒なので、そのままやって貰いましたけど。
局所麻酔はちょっとやりすぎな感じ。。。

でも、患者さんによっては、局所麻酔なしは考えられない人もいるそうです。

今回の主治医の印象は、「切れ味鋭い外科医」って感じですね。
白黒はっきり言うタイプの医師のようです。
でも、ハッキリ言ってくださるタイプの方が私は好きですね。

前の大学病院は、幼少の頃から近くにあって、なんだか「大学病院」という
権威をあまり感じなかったというか、敷居が低い感じのする居心地良い
ホームグラウンドって感じでした。

まあ、でも無事に転院できてやれやれです。
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高額療養制度の変更により、外来でも窓口での適用後の金額の支払いのみでOK!

2012-05-16 19:07:10 | 病気
今日、毎月のサンドスタチン接種に行き、
会計での支払い待ちをしていたら、窓口で呼び出しをされた。

実は、今月から転院して、大阪への遠距離通院ではなく
自宅近くの大学病院に通っているので、まだ病院では
アウェー状態で、「何事?」とドキドキした。
やっぱり、大阪の病院のほうが、「ホームグラウンド」って感じです。

窓口の人曰く、「4月から、高額療養制度の変更があり、
外来でも高額の支払いをする人は、認定書を提示すると
制度が適用された金額だけで良くなりますよ」とのこと。

詳しくはこちら↓
高額な外来診療を受けるみなさまへ(厚生労働省)


高額な外来診療を受けるみなさまへ 2 詳細PDF版(厚生労働省)

「えー!?そんなん知らんかったよ!」
先月は大阪の病院でサンドスタチン接種して高額の医療費を支払ったよ。
大阪の病院ではそんなん教えてくれへんかったー。

まあ、今月は間に合わへんかったけど、来月からは認定書貰って、
適用後の金額のみにして貰いますよ−。

最近はクレジットカード払いOKだから、手持ちがなくてもなんとかなるけど、
やっぱり、サンドスタチン1回9万円というのは、大変ですもんね。

1ヶ月2度打ち(月初めと月末)にしたら、2度目は窓口での支払いは
無料になるのかしら?

今は、支払った後に、申請書を書いて、限度額以上は払い戻してましたが、
その手続きもいらなくなって、楽になるわー。
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五月病?

2012-05-09 17:30:27 | 病気
4月末からたびたび悩まされていたじんましんですが、
5月になって、ひどいじんましんが出てきて、
皮膚科で貰ったザイザルという抗ヒスタミン剤をのんだら、
眠気が尋常ではなく、ほとんど一日寝てるような状況になってしまい、
気力も減退し、五月病のような状況になってしまいました。

ザイザルのおかげで、じんましんは治まりつつあったのですが、
今はクラリチンというのに変えて貰いました。

クラリチンだと眠気は多少マシです。

調べたら、ザイザルでは眠気の副作用が強いようです。
で、腎機能障害がある人が使わない方が良いようです。
私自身は、抗がん剤の副作用で腎機能障害や時々肝機能障害も未だにあるので。
皮膚科医に腎機能障害があることを伝えていなかったですが、
一応、薬を処方するときに質問して欲しかったですし、
調剤薬局でも、質問する必要があるのでは?と思いました。

毎度毎度、調剤薬局まで行って、薬剤師の方から直々に薬を
渡されてますが、まるで「調剤マシーン」のようで、薬剤師さんの
存在意味を感じることがほとんどないです。

薬の説明書は貰ってましたが、眠気に関しては、
皮膚科でどの薬を貰っても「眠気が出ることがあります」と書いてあって、
そうなると特別な注意をしなくなりますね。

眠気に関しては、5段階ぐらいで非常に強い、強い、やや強い、弱い、少ないなどが
ないと、何にでも「眠気が出ることがあります」だと注意になりませんね。

とりあえず、しばらくはおとなしく生活してようと思います。
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またじんましんみたいな湿疹

2012-04-26 13:54:33 | 病気
昨夜から再びじんましんのような湿疹がでてしまいました。(泣)
ここのところ、いろいろあって疲れ気味かも。。。

カルチノイドという病気と向き合ってほぼ4年。
病気のことを忘れようと思っても、お腹のご機嫌を伺いながらの
生活なので、なかなかカルチノイドのことが頭から抜けない。

はっきりとカルチノイドと宣告されてから「闘う」という気持ちで
向き合ってきたけれど、やはりいつも戦闘モードだと疲れる。

しばらくは病気のいろいろから解放された方が良いのかもしれない。
カルチノイドという病気とはしばらく距離をおいてみようかな。
来月からは遠距離通院も終了して、月に1度は通院するけれど、
いままでの病気中心の生活から普通の生活のうちの月に1度の通院になるので
病気のことを考えるのはもうその日だけにしたい。
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実家でとれたタケノコ

2012-04-24 21:50:58 | 生活


先日の大阪への通院から帰る前日、母が
「裏山にタケノコが出てきてるから、明日の朝タケノコを掘るよ」と言った。

実家は、タケヤという屋号があるらしく、裏に先祖代々の竹藪がある。

で、タケノコ4本を実家から持ち帰った。
タケノコは15本ぐらい掘れてたようだ。
正直、タケノコってそれほど好きでもないのですが。。。(苦笑)
一応、「季節のもん」なので、旬の時期には一度くらいはタケノコご飯などは作る。

持ち帰ったその日に早速すべてゆでて、タケノコご飯、若竹煮、タケノコとわかめのお吸い物など
作った。
それだけタケノコ尽くしであれば、正直消化は悪く、お腹には負担だったようで、
少しお腹は痛かった。

なかなか朝掘りのタケノコなんてスーパーにも売ってないし、ゆでたたけのこは柔らかかった。
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神経内分泌腫瘍の小冊子

2012-04-24 21:16:00 | 病気

2月のフォーラムで、主治医から貰ってくださいと言われた小冊子をようやく貰えた。
3月の診察の時に、その日にノバルティスの担当者が病院まで持ってきてくださるとのことだったけれど、
いつになるかわからないのを病院で待つのも面倒なので、4月の診察時に貰うことにしていた。

直接ノバルティスファーマから患者に手渡せないのは薬事法の関係?
患者側から送付依頼も出来ないみたい。
でも、病院で貰えなくてもノバルティスのHPから同じ内容のダウンロードは可能。
神経内分泌腫瘍について

内容は診断されて間もない患者さんにとってはかなり役立つ内容だと思う。
私みたいにもう診断されて4年も経つと、いろいろ情報は自分で調べていたりするので、
正直「いまさら・・・」という感じもしないでもない。
でも、機能性神経内分泌腫瘍について詳しく書かれているので勉強にはなる。

やはり最初に「カルチノイドです」と医師から告げられたら「なにそれ?」と思うし、
実際、情報が少ないので、初期の段階であればかなり役立っただろうとは思う。

私はカルチノイドではないかと言われたときに入院中だったので、
担当の研修医に頼んで医学書のコピーを貰ったけど、
患者向けの内容ではなかったので、全くぴんとこなかった。

で、今回の診察では、2010年にWHOで分類されたNETの高分化型か低分化型かを
前回の診察で調べて欲しいとお願いした結果も聞いた。
手術したのが2008年だったので、この分類がなくて、
核分裂像数とKi-67指数に関して、再度病理医に調べて貰った。
結果はG2とのこと。
今までの経過からみると、低分化型ではなくG1ではないか?と思っていたけれど、
核分裂像数が5でKi-67指数が1%未満だった。
Ki-67指数だけみると、G1に相当するのだけれど、核分裂像数はG2に相当するから
G2との判断のようだ。
G2ではあるけれど、G1に近いG2ということになるのかも?

現在はサンドスタチンのみの治療で安定しているので、
今更、この分類を聞いて治療が変わる訳でもないけれど、
一応知っておきたいと思ったので。

医師は病理医の所見が書かれたコピーもくれた。
4年診察してもらって、最初の半年ほどは入退院を繰り返していたし、
お互いの信頼関係は築けていたのかもしれない。

次の転院先では月に1度の外来のみになるし、最初から診察して貰っている訳ではないので
きちんと信頼関係が築けていけるだろうか・・・
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あ゛ーーっっっっ!!やってもうたー!!

2012-04-19 15:38:41 | 生活
春物のコットンセーターがシーズンオフにしまっていたときに
ヨレヨレっとしわになってしまったので、シワすっきりスプレーという貰い物を
スプレーしてみた。

ん??スプレーしたときにこんな変な泡なんて出たっけ?
そういえば、確かラックの一番下にあったはずなのに、なんで一番上にあったんだろう??

あ゛ーーっっっっ!!やってもうたー!!
これ「シワ」すっきりスプレーじゃなくて、「シミ」すっきりスプレーや!!

ひえー、部分的に色抜けたらどうしよう!?

どちらも自分で買った物ではなく、シワの方は、貰い物のセットに入っていた物で、
シミの方は、夫がスポーツクラブでランニングをして、毎日汗まみれになって、
帰ってきたらすぐに洗ってるんだけれど
首の辺りに、黄色い汗じみが出来てると言って、スプレーを勝手に買ってきたのだった。
私も漂白剤は使ってみたのだけれど、汚れは落ちなかったので。

とりあえず、コットンセーターは速攻で、漂白成分を水洗いして乾かしてみた。
幸い色落ちは全くなかったけれど、すぐ着るつもりだったのに、当然ながら水洗いして
ビショビショ状態なので着られなかった。

シワすっきりスプレーもシミすっきりスプレーも、あまり自分にとっては必要なものでもなく、
貰い物のシワすっきりは「あるから使ってみた」だけで、普段は使わないもの。

それにしても、シワとシミで、どちらもすっきりスプレーなんて、紛らわしすぎ。
絶対、私以外に使い間違えてしまう人がいるはず。

夫のスーツのシワとりに使わなくてよかったー。
やっぱり、衣類のシワ延ばすには、アイロン使う方が間違いがない。
私もそんな紛らわしいスプレーさえなければ、アイロン使ってます。
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CT造影剤によるアレルギーではなかったようです。

2012-04-18 23:18:36 | 病気
3ヶ月前のCT検査のあと、ひどいじんましんのような突発性湿疹になり、
「もしかして造影剤のアレルギー!?」と心配していましたが、
皮膚科で細胞を採取しての造影剤のアレルギー検査も陰性でしたし、
今回のCT検査でも、アレルギーは出なかったです。

皮膚科医からは、造影剤の量を減らして貰うよう主治医に依頼するとのことでしたが、
今回の造影剤は替わりがなかったような気がします。

前回から、医療被爆手帳に記録をお願いしているのですが
同じ病院での同じ内容の検査でも、被曝量が全然違うのにはびっくりしました。
前回が12.9mSVで今回は20.1mSVでした。

私の場合、もう4年治療しているので、累積被曝量は
CT検査だけでおそらく200mSVでしょう。
これって、結構な被曝量です。

2011年の震災直後は関東に住んでいましたし、これ以外にも被爆してる可能性はあります。
食品による内部被爆などもおそらくあると思います。

私が検査による被爆にも注意したほうが良いと思ったのは、
人間ドックの検査を受けたときの医師の話を聞いてからですが、
自分がどれくらい被爆してるのか、累積被曝量に関して、
きちんと数値を確認したほうが良いのかもしれません。
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