明日に向かって走れ☆彡

先天性ミオパチーとともに明日を信じて・・・

プチオフ会in埼玉

2009年10月24日 22時59分07秒 | 日記
今日は埼玉でミオ仲間のプチオフ会がありました。blogで知り合ったnoriさん、sharaさんとお会いする機会がありました。1度お会いして、病気のことや、以前経験してきた事をお話したりしたいと思っていました。

ここ最近は仕事を終えると寝るだけというなにも変化のない日常、なにか変化がほしい、そう思うようになりました。わたしをこんな気持ちにさせたのはなんなのでしょう。以前は自分から行動することはあまりありませんでした。いつ、どれくらいのスピードでミオパチーが進行していくのかわからない恐怖と不安、得体の知れない何かがわたしを、後押ししたように思えます。

今日は11時半頃家を出て、湾岸経由で東名へ。岡崎辺りで少し渋滞しましたが、東京まで比較的すんなり行けました。首都高通って埼玉新都心へ・・・。久々の長距離ドライブです。待ち合わせの1時間前に着くことができました。(かかった時間5時間半)
会場は、ラフレさいたまです。


ここは、かんぽ系のホテルで、15Fにはバイキングレストランがあります。
ロビーにて待ち合わせ、会うこととなりました。初対面なため、会う前からドキドキものでした。noriさん、sharaさんともに夫婦で、いらしゃました。ロビーにてごあいさつ。 15Fレストランへ・・・。

お食事しながら、会話が始まりました。はじめは皆さん緊張した面持ちの様子でしたが、会話がはずむにつれ打ち解けてきました。同病ということと、年齢の差もあまりないこともあって、なんらかの安心感があったのでしょう、気がついたらひとりで喋っていました。
ちっちゃな頃のこと、小学校の体育の授業や、運動会でのエピソードの話、病気と診断される前と後の気持ちの変化とまわりの変化の話、病気を、打ち明けられる場合とそうでない話、など同病だからこそわかる悩みなど数々話したりしました。色々な面で、共通する部分があったと思いました。
時間というものは早いものですね、あっという間に過ぎたようでした。みんなで写真撮影後、22時頃お別れしました。色々な意味で、いいオフ会になったと思います。

当日、ラフレで一泊しました。


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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (マッキー)
2009-10-27 21:05:04
しばらくぶりに見にきたら、いつの間にか埼玉に行って来たんだね!
いいないいな、noriぴとしゃらっちとのプチオフ会!
私も参加したかったぞ~!
また名古屋でもプチオフ会やりましょうね!
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マッキーさんへ (べべぴ~)
2009-10-27 23:30:10
うらやまし~ですか~?へっへっへ~(笑)。
今度、名古屋であるといいね。関東からも関西からも集まりやすいから、大オフ会がやれそ~(笑)。(って、ただわたくしが近いからいいだけかも。ウフフ(笑))
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Unknown (ヤス)
2009-11-04 22:13:40
こんばんわ。
オフ会お疲れ様。

自分は、まだ同病の方とは会った事が
無いので羨ましいです。
一般の人とは話が噛み合いませんからね
この病気は。

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ヤスさんへ (べべたろう)
2009-11-05 19:44:03
そうね、この病気は同病でないと気持ちがわからないし、一々説明するのも大変だしね。また色々な人とオフ会したいですよ。
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