肉腫という稀な病気と生きてます。

延命の難しいガンですが、今年6年目を迎えてこれまでの病遍歴や現在の状態をつづります。

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自分の事を人に丸投げする病気というモノ

2017-02-13 22:33:50 | 日記
2012年7月末
前回 主治医が病に倒れた事で
新主治医にバトンタッチとなった
ちなみに前主治医は脳梗塞だったそうで
同病院で入院 治療 リハビリ中だそう…
医者の不養生とはよく言われるが
前主治医はハイリスクの出産を専門としていた事もあって、相当の激務だったと思われる
メスは握れ無くとも医師として復帰はして欲しい


さて、新主治医が前回
「 様子見で 」と ほんとに心の無い
パソコンを見て患者を見ずみたいな態度が
ワタシを大層 悩ませたが
今回の外来は
そっちがそういう態度なら
こっちはガンガン行きまっせ〜〜ってな感じに
質問をたくさん用意して臨んだ


6コースの後はどの程度の頻度で
腫瘍マーカー
CT撮影
エコー内診をして行くのか?

現在、有効とされている薬剤はあるのか?

症状が改善されたら オペ出来る可能性はあるか?


新主治医
「 とりあえず2カ月毎にマーカー摂りましょう
CTは3カ月毎でイイかなぁ〜
内診はまぁ 適当でやりましょう。
オペはやる意味がないので考えてません 」


「 はぁ、それで治療は今はしないんですね?」


「 しません 」



そりゃワタシだって
治療が無ければ髪も生えるし
痺れも取れてくるでしょうし
嬉しいけど
常に不安でもある

この6コースの成果がスゴく好結果なら良いが
少し改善、縮小した位で 全然安心できないし
ワタシ自身のガン細胞の増殖スピードが
恐ろしく早い事を、この先生は理解して無い

休薬の間にどんどん腫瘍が大きくなるんじゃないかと 心配になるのは当然で
その事を改めて伝えるも

「 標準的 ガイドラインですから 」

ますますこの先生が能面みたいに見えた。

はぁ〜〜
ワタシと同じ悩みを抱える人
どこかに居ないかな?
相談したいな?話しを聞いてほしいな?
こんな話し…誰にすればいいんだろ。。

そうだ!
今まで入院で一緒の部屋だった人達や
仲良くなった人が 誰か入院してないかな?

本当は許可がいるけど
病棟に上がって デイルームを覗いてみた

いたーー‼︎
運良く、同じ主治医で子宮ガンのおばあちゃん\(^o^)/

「 あたしもあのセンセイきらいだよぉ
どうしたものかねぇ まえのセンセイがよかったよぉ〜あんたもかい?こまったねぃ」

ただ、愚痴を言い合っただけなんだけど
何かスッキリした 笑


とにかく 病気を患っているのは自分自身であり
身を守れるのも
悪化させるのも 我が身なのだ

ただ神のように医師に手を合わせて祈るだけでは
ワタシは治せる気がしない!

この時から情報を収集する
一つの手段として
肉腫専門の患者会を探し
入会を試みた

希少がんである 肉腫については
発症が 何10万人に1人の確率と言われ
臨床データがまだまだ少ないのが現状

新薬の登場などは夢のまた夢
そのために
他のがんに使用される薬剤を
肉腫にも対応しようにも
厚生省の認可が下りていない為に
自己負担の投与になってしまい
高額な医療費負担が患者の選択を狭めてしまう

こういった問題に患者が自ら
調べ
働きかけ
交渉する

治療法や専門医の見解など
積極的に広く情報を収集しながら
悩みの大小に関わらず
同じ疾患を病む者同士が話しあえる場



見聞を広げよう
何としても まだ死ねない


新主治医をこの先どうワタシと
付き合わせるか…?
どう真剣に向き合わせるか?



2か月にわたる
この葛藤が
次の外来で 呆気なく 解決する事になる。




つづく




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