バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

お泊り体験 inグループホーム

2017年05月20日 | 社会的自立に向けて
うちの区には(他でもあると思うけど)在宅心身障害者緊急一時保護 という福祉サービスがあり
保護者が一時的な疾病、出産、事故、または冠婚葬祭や休養により一時的に介護することができなくなった時に
施設で預かってもらえるサービスがある。

うちは、私の親はもう高齢だし、きょうだいも頼り難いし
私に何かあった時 バンビを見守ってくれる人はオットのみ。
でも、オットも仕事があるし、そうそう自由の利く職場でもないので
やっぱり、いざという時は福祉の手を借りるしかない。

そういうのって、いきなり は無理だから手続きだけはしておこうと去年登録したのだけど
今回初めて利用してみることにした。


職場で歓送迎会があり、帰りが遅くなりそうな金曜日の夜。
まぁ、以前書いた通り バンビはもう1人で留守番はできるのだけど、調度いい機会なので。

ちなみにこのサービスを利用できるのは、月7日以内。
今回のようなレスパイト(休養)利用は 年度中に3日以内という決まりがある。
費用は1日600円なので、1泊2日だと1200円に 朝・夕食で+1000円。


この事業をやっている施設は区内に3ヶ所あり、そのうち宿泊可能なのは2ヶ所。
で、実は家から5分くらいのところにある 地域生活援助センターに、その日空きがあって預かってもらえることになった。
ラッキー!

このグループホームの定員は12名で、一時保護の定員は2名。

予め、下見も兼ねて本人を連れて打ち合わせに行き、PWSの親の会のホームページをプリントアウトした病気の説明と
中学校入学時に作ったサポートシートを提出し、バンビの状態や注意してほしい事項を伝えておく。
ちなみに、地域生活援助センターというのは
この法人がやっている複数のグループホームの集約機能があるところ と思われるけど、確認するの、忘れた...。

バンビには ”将来、大人になった時のためのお泊りの練習”と伝えておいた。
本人、どこまでわかっているかわからないけど、とりあえず楽しみにしていた様子。


当日は学校から戻って、着替えておやつを食べて出発。
これは意外だったんだけど、職員さんがみんな若い人で、しかももう1人の利用者が 同年代の男の子。
なので、なんか和やかな雰囲気で、特に不安がるでもなくすぐ馴染んだ様子。

実際、翌朝9時に迎えに行ったのだけど
何の問題もなく、ずっともう1人の子とゲームして楽しく過ごしたという。
いや~、ちょっと心配だったけど 良かった良かった。

物怖じしないし、人好きするし、好奇心や意欲があるのが バンビの良いところ。
施設が楽しい と思えたなら、まずはお試し成功だわ。

でも、さすがに緊張もあって疲れたのか、帰宅して一段落したら、また寝てしまったけどね。
 くっついてる黒いのが我が家の愛猫




バンビは将来、独り暮らしは難しいだろうから、きっと誰かの支援を受けて生活していくことになる。
だったら、できるだけ早めにそういう生活に慣れておいてほしい と、私は思ってる。

これはPWSに限らずだけど、よく親が高齢になってから先行きに不安を感じて 子どもを施設に
って探し出してうまくいかない... って話を聞くんだよね。

でも、それは当たり前だと思う。
慣れ親しんだ楽な環境からは 誰だって飛び出すのには勇気がいる。
まだ本人が若くて柔軟性のあるうちにならともかく、30代・40代になってからでは拒否感が強くもなるだろう。
それに、子どもがその年齢なら、親は70代?80代?
機敏に動くのも難しくなる可能性があるし、気力も意欲も萎えるかも。

それに、これぞと思う施設がその時空きがあるとも限らない。(むしろ、ない方が確立高い。)
日頃から 当たっておいて、コネクションも作っておいて って、とっても大事だと思う。

バンビが高等部卒業するまで、あと5年足らず。
彼の将来のために私自身が動けるのは、年齢から考えたらあと10年?15年?


まだ 家から出すのは心配、離れるのは寂しい そういう親心ももちろんよくわかる。
確かに 子どもを手放すのは寂しい。
1晩いなくても、どうしてるだろうなぁ? って気になって仕方ないもんね。

でも、私は永遠にこの手を繋いでやれるわけじゃない。
子どもの将来を考えたら、この手を放して、誰か他の支援者に繋いでもらえるようにしなくちゃならない。
それが親としての 私の役割なんだよね。

いきなり 自立は無理だと思うから、少しずつ少しずつ時間をかけて
用意周到に準備して...。

だってね、たった一度のイヤな経験で、”もう施設なんか行かない!”ってなる可能性もあるわけじゃない?
今のうちなら まだ親がなんとか対処してやれるから
ここはダメだったけど、こっちはいいかもよ って、ちょろまかして(言葉は悪いが)リトライもできるかもしれないけど
これが大人になって 頑固さ増しましな状態になってたら
もう何を言おうが梃子でも動かない みたいになるリスク高いよね。
実際、そういう人を何人も知ってるし...。



って、書くと これ読んで焦りだしちゃうバンビより年少のお子さんのパパママいるかもしれないので、念のため書きますが
そこは 家庭によっても、っていうより何より本人の状況もあるので
そうするべきだ、そうした方がいい という話ではなくね。

だから、別に焦る必要はないと思うのだけど
ただ まぁ思春期に入ったら、少しずつそういう心積もりはしておくといいかもね くらいのカンジで読んでいただければと思います。


バンビの留守中、所在なさげだった猫とくっついて昼寝している姿は
ずっとこのまま平和な日々だといいなぁ~ と思わせられるものだったけど。
まぁ、そういうわけにもいかず、バンビはいつか私の手許を離れ
自分の人生を生きていってもわわねばならないんだもんね。


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芝桜と花鳥園

2017年05月15日 | お出かけ&余暇活動
これだけはどうしても書いておきたい、お出かけの記録。

まだ連休に入る前、芝桜を観に行きたい という私の願いをオットが聞き入れてくれて
秩父か本栖湖か迷ったけど、本栖湖にGo!


想定では 敷地一面の芝桜だったんだけど...(昔 ママ友に聞いてからずっと憧れていた)
今年は3月頃から寒い日が続いて、実際にはまだ2分咲き状態。
ちょっと早かったねぇ。(オットも私も 行列とか人混みとか嫌いなので、GWには出かけたくなくて

寂し~。しかも寒い~。

お天気もいまいちで、一瞬だけ見えた富士山 

仕方ないから ご当地B級グルメを味わい、早々に退散。
何だか雲行きも怪しくなってきてるし、さぁどうする?
というわけで、急遽近くの花鳥園に立ち寄ることに。
でも、これが結構当たりでした。

屋外でのバードショーを見られたり 
(違う時間帯に屋内でもやっていた。)

料金を払えば、フクロウに触れたり。(1人1回300円)
オットと私は小さいメンフクロウを肩に載せてもらい
  頭ふわふわ~ すごく綺麗
バンビは大きい方がいいと言って  大きいけど、とても大人しい

オットとずっと「フクロウCafe行きたいね~」と言っていたので、これはこれで大満足

小動物好きな親子 こちらは無料。

温室だから暖かいし、ベゴニアを中心としたお花も綺麗だったし。
決して、新しさもおしゃれ感もなかったけど、なんかのんびりとしていて癒された~。

相変わらずぬいぐるみ好きのバンビは ここでも白いフクロウのぬいぐるみを買いたいと言い出し
(君はハリー・ポッターか!)
持ってるお小遣いでは大きい方は 変えなかったんだけど
「これも大きいよ。ね! 大きいよね!」と自分を納得させながら(これは思いどおりにいかないときのバンビの癖)
中サイズのを自分で買っていました。

ずっとなんだかバタバタしていて忙しく、久しぶりのお出かけだったけど
これはこれで楽しかったなぁ。


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14歳

2017年05月15日 | 成長記録
そんな嵐の日々の中、バンビは14歳になりました。

今年の誕生日プレゼントは スマホ。
バンビ、スマホデビューしました。(笑)

キッズ携帯が2年の更新期限に入ったので解約して、iPhoneSHに買い替え。
中2には贅沢かもしれないけど、iPhone同士だとGPS検索も楽だしねー。
いずれ使うなら、早めに慣れておくのも悪くないかな と思って。


で、Wワークのせいで 私の帰宅がバンビより遅くなる日も多かったのだけど
おやつさえちゃんと用意しておけば、宿題やっておやつ食べてテレビ見て(平日はゲームしない決まりなので)
大人しく待ってるバンビ。
でも、おやつの用意を忘れようものなら、携帯で何度も電話してくる。

制服からの着替えも、自分で服を選んで着ている。(いちばん上にあるのを選んでるだけだと思うけど。)


そして、スイミングだけでなく 今年度からバスケも一人で通うようになった。
(様子が知りたいので、帰りは迎えに行くけど。)
バスや電車の乗り継ぎはお手のもの。ICカードのチャージもできる。

時間が気になるバンビは、スマホで何度も確認。
着いたら電話する約束もきちんと守ってる。
朝はアラームを自分でセットし、天気予報を調べたりもしている様子。


先日は ついに床屋さんにも一人で出かけた。
(どういう風に切ってほしいかは メモに書いて持たせたけど。)
終わったら連絡するようにメールのやり方を教えたら「おわり」と一言 送信されてきた。

学校でも、修学旅行で不在の3年生の係りの仕事を
「僕がやりましょうか?」と自分から先生に申し出て、頑張ってやっているそうだ。
(お世話好きPWSのなせる技)


毎晩の成長ホルモンの注射も、私は忙しさのあまりついつい忘れてしまうので
バンビに自分でやるように教えたら 何度かやってるうちにできるようになった。
(まだたまに失敗することはあるけれど。)
彼は そういうところはきちんと忘れずにやる人なので、今や私のリマインダーと化している。

私の失敗もきちんと覚えていて
「お母さん、明日歯医者なら 会社にバスで行くんでしょ?」(自転車で出勤すると、会社の帰りにバスで歯医者に行く時困ることになるので)
とちゃんと注意してくれる。
とっても頼りになるヤツなのだ。


成長したねー、バンビ。

思春期に入って、やたらと反抗してみたり、そうかと思うと急にベタベタしてきたり。
なんか難しいお年頃になってきてはいるのだろうけど
取り合えず なんだかんだ真っ当に育ってきているように思える。


長い長い14年の歳月。振り返ればあっという間のような...
このままずっと行けたらいいね。
でも、何があっても 乗り越えていけるような気もする。

大好きなぬいぐるみと一緒に眠る まだまだかわいい(幼い)中2坊主

11年前とあまり変わってない...(笑)


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怒涛の日々

2017年05月15日 | 日々の出来事
1ケ月以上放置状態となっていた我がブログ...
もう嵐のような日々で、ブログ更新どころか、ゆっくりパソコン開く暇もなかった~。


まずは、2月からスタートした「ピアサポーター養成講座」
傾聴について学ぼうと軽い気持ちで応募したんだけど
週1で4週連続の講義と隔週の2ヶ月の実習は結構大変だった~。
これは 先日なんとか無事修了。やれやれ...。
(また改めて書こうとは思ってます。)


そして、どうせ働くなら 高齢者支援もいいけど、自分が本当にやりたい 子育て支援(親支援)の仕事をと思って
これまた軽い気持ちで応募した転職。

今 どこも人手不足だからねぇ。
元の職場は 後任が決まるまで辞められず、新しい職場はすぐ来てくれ となって
結局Wワークで働くことになり...。
しかも新しい職場は 慣れないことだらけで、ちんぷんかんぷん。
仕事を教えてくれる前任者が 夢にまで出てきて、うなされそうだった~。(げっそり

いやぁ、この1ケ月 マジ久しぶりにキツかった。
いい歳して新しいこと覚えるの ほんと大変。体力も落ちてるし。
一度風邪ひいたら、毎度のことながら咳が止まらず、喋る仕事は ほんとに辛かった。
乗り切った自分をほめてあげたい。(この状態 まだ今月いっぱい続くけど...



加えて、2月に受けた区の乳がん検診が引っかかり、まぁ私 乳腺症で引っかかるのはいつものことだけど
大学病院で受けなおしたエコー&マンモでも”なんかある”的判定。
えっ~~~?! 

てなわけで、先日細胞診やりました。あれ、痛いのね~(泣)
私はマンモも毎回涙出そうな程痛いのだけど、また違う痛さで。
で、”なんかある”のが 良性なのか、悪性なのか 今 結果待ちですが...。

前に 子宮頚がんの時は バンビを遺して死ねない~ とお先真っ暗モードに陥ったんだけど
その後 それは前がん状態だったことがわかり... 今はとりあえず大丈夫。
まぁ、その時のことがあったからか 今回はそんなに深刻に受けとめてないかな。
どっちにしろ、結果出ないことには 今考えても仕方ないし。

でも、皆さんも 是非検診はちゃんと受けてね とお勧めしておくよー。
私達 子どものためにも元気で長生きしないといけないしね。
 


そんな中 バンビはというと、相変わらず学校では着いていくのになかなか大変そうではあるけれど
それでも彼なりに 1年生が入ってきたことで、先輩としての自覚を持って張り切ってもいて
実際 生活面ではなかなか自立してきた点も多々あり。
私としては かなり楽になってきていて、バンビに助けられていることもあるくらいなのがほんとに救い。

いやぁ、いままで頑張ってきて良かったよね~。ってカンジ。
その辺の話はまた追々...。

てなわけで、親子共々 とりあえず元気に頑張ってます。


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春休みにケガをして

2017年04月01日 | 日々の出来事
私の仕事やらなんやらで、バンビはこの春休みをほとんどデイサービスに行って過ごしているのだが
運動メインの活動をしているデイで、右足首を捻挫してしまったらしい。

相当腫れているんだけど、痛覚の鈍いバンビは 痛くない と言う。
いや、単に痛覚だけの問題じゃなく、痛いとなると運動させてもらえなくなることがわかってるから なんだろうな。
「大丈夫だよ、ほら。」と 走って見せる。


翌日は 私はどうしても外せない用があり、バンビは移動支援サービスのヘルパーさんと公園へお出かけ。
楽しみにしていたサッカーをして遊んだらしい。

その翌日は 整形外科が休みで、デイの後、バンビは夕方スイミングへ。
(でも、コーチが腫れてるのを見て、あまり泳がせはしなかったらしい。)

3日目にしてやっと診察を受けたら、骨折はしてないけどくるぶしのところの靭帯損傷ということで10日間の運動禁止を言い渡されてしまった。

あちゃ~。やっぱり、ケガしたその日に連れてくるべきだったなぁ...。


以前にも ぶつけたら軟骨損傷ってことがあったっけね。→「まさかの骨折」

本人の”大丈夫”は まったく当てにならないので
そこは親が気をつけてやらなくちゃいけないところなんだよね。


そんなこんなで週末のミニバスケにも行けなくなり、いろいろと予定も変更。
春休み中に1日くらい なんか楽しいことしてあげたいな と思っているところなんだけど、さて...。

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親として意識していること(食について)

2017年03月23日 | 小さなPWS児のパパ&ママのために
先日、”小さなころから気を付けていたことがあったら教えてください。”というコメントをいただいて
いろいろ考えていたのだけど...。
なかなか この14年をまとめるのは難しい。


ただ、私自身は PWSに対して本当に気をつけるべきことは「食の管理」よりも
むしろ「心の満足」なんじゃないか と、ずーっと思ってきていて
もちろん、エビデンス(医学的根拠)は何もないですが。

PWSだから 直に食の問題に陥るというより(もちろんそれもあるんだろうけど)
それより ストレスとかメンタルに不安定さをもたらす要素があると
それが食の問題に結びつきやすい と言ったらいいのかなぁ。

だから、我が家はあんまりガチガチに カロリーコントロールはやってないです。
もちろん、糖質・脂質は控えめにしてるつもりだし、量にも気をつけてはいるけどね。
(何もしてないわけではないです。)

でも、「あなたは食べられない。」とか「食べてはいけない。」と言うことは
むしろ しないようにしている。
「太っちゃったらカッコ悪いもんね。シュッっとした素敵なお兄さん 目指そうね。」という流れで
「食べ過ぎると 太るんじゃない?」とは言うけどね。

だから ”食べたら運動しよー!!” これに尽きる。
小さい頃から 運動するのが好きな子に育てようと そこは機会をたくさん与えてきたつもり。
スイミング、ゴルフ、バスケ、フロアホッケー... いろいろやらせるのは親も大変だけど
でも大変なのは子供のうちだけで、今は一人で通えるようになってきてるし
支援してくださる方もいるし。

ちなみに、余暇に楽しめることがあるのは 精神的安定のためにも非常に大事だと 私は思ってる。


しつこいようですが、私の方針としては
食を否定しない。
食べることは楽しいこと、おいしいものを食べるのは幸せなこと。
そういう気持ちで 日々を生きている。

ほんのちょっとの量でも、「わぁ、たくさんあるねぇ。いいねぇ。おいしいねぇ。」って言ってると
バンビもなんだか満足するようで。

「今日 給食で〇〇が出て、おかわりしちゃった。」(実際は 先生にお願いしてほんの少しだけなんだけど)
「へぇ、おいしそうだね、いいねぇ。お母さんも食べたいなぁ。」
そんな会話を毎日のようにしています。


普通に食べることを大事にしているのは
いつまでも 親が彼の食を管理することはできないから でもある。

家での食事はともかく、外食する時
最初はもちろん私とシェアして食べてたけど
そのうち バンビが食べるものを親が決める → 相談して決める → 本人の決定を見守る(ダメ出しはする) に
徐々に移行してきてるかな。

マックに行ったら、ポテトじゃなくてサラダのセットにして、先にサラダから食べる。
ファミレスに行ったら、ドリンクバーは 好きなもの1杯だけ、後はお茶のみお代わりOK。
料理は 好きなものを食べてもいいけど、太りそうなものはやめよう。
おやつにコンビニで買って食べていいのは、大体これくらい。

こういうのを何度も何度も経験して、自分にとっての許容範囲はこれくらい っていうのを身につけさせて
少しずつ 自分でやらせていく。

自分で自分の食べたいものを選んで食べる って、誰にとってもすごい嬉しいことだよね。
逆にそれができないのはすごいストレスじゃない?

それに、常に食を気にしてるのって 親にとってもすごいストレスだと思う。
私は 自分自身が楽に、おおらかにいられる状態こそが、子どもにとってもいいのではと思ってる。
(単に ゆるい食生活の言い訳にすぎないけど。)


もちろん カロリーコントロールをして、太らないものを食べさせて ってことに頑張るのを否定するつもりはないです。
その家庭、家庭での方針があって、何を選ぶかは自由だし。
だから、これはあくまでも、バンビの親である私の方針。


ただ、PWSにとって 食のコントロールは一生の課題だから。
子どもが小さいうちにしかできない とか、親が生きているうちにしかできない とかいうやり方じゃなくて
本人が 自分の生き方として無理なく受容できるやり方を 長い目で見て考えて取り入れていくのがいいのでは と思うんだよね。

もちろん、うちも今は まぁなんとかいいカンジで来てるけど
ある日突然状態が変わるかもしれないし、それがPWSだ と覚悟もしています。


参考になるかどうかは わからないけど、とりあえず食についてはこんなところで。

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やらかし話からの...

2017年03月23日 | 問題行動
3月はなんやかやでめっちゃ忙しくて、久しぶりの更新になってしまいました...


 バンビは先日 余暇活動でやっているバスケのチームの埼玉遠征に参加してきて
で、帰ってきた時 眼鏡をしてなかったので、ん?っと思ったら
案の定 なんかやらかしたらしい。

 どうも、眼鏡を外した時に ちゃんとしまわなかったらしく、眼鏡がない と騒ぎになった上に
どこに入れてたんだか レンズに傷がついてしまったみたいで...。

でも、かけられない、見えない って程じゃなかったので
先生にも付き添いのお母さん方にも「見えないと危ないからかけなさい。」って言われたみたいんなんだけど
頑として拒否し、どうやらそれで先生には怒られたらしい。


バンビは どうもきちんとしてないこと、完全でないことに拒否感が強くて
”こんなんじゃダメだ、人に言われちゃう、恥ずかしいからイヤだ”って思い込んでしまうと
頑固さが出て、全拒否モードに陥る傾向があるんだよね。

そもそも、眼鏡は以前にも置きっぱなしにして壊してしまったことがあって → 「失敗から学ぶ」
それ以来、眼鏡ケースを持参していたはずなのに。


そのことでバンビを叱っていたら
また「僕は悪くない。お母さんが悪いんだ!」とヒートアップして、私に軽い蹴りをかましてきた。
怒りの感情のコントロールもまだまだ課題なんだよね~。


で、この話には続きがあって、ユニフォームを洗おうとしたら
それが バンビのじゃなくて、他の子のもので...。
どうやら間違えて持ち帰ってしまったらしい。


バンビと「ユニフォームどうしたの?」から始まって話しているうちに
「会場に忘れてきちゃった。電話して! 誰かに盗られちゃうよ。」びぇ~っ!(大泣き)

もうこの辺 妄想、それも被害妄想の塊。


バンビは何事にも時間がかかり、持ち物もよく置きっぱなしにするので
誰かが「これバンビ君の?」とフォローしてくれることが多いんだけど
今回は みんなも自分のことに一生懸命でそういうフォローはなかったみたい。
それを ”僕は悪くない→手伝ってくれないみんなが悪い”に変換してしまっている。
人の支援に依存し過ぎだよなぁ...。

結局、もう1回探したら出てきたんだけどね。(やれやれ)

自分で先生にお詫びの電話をさせたら、「怒られちゃうかなぁ?」と恐々だったようだけど
先生は 「あったの?良かったね。 自分で電話してきたのは偉かったよ。」と言ってくれて
叱られなかったので ほっとしたようだった。
 
はぁ~。
いろいろやらかしてくれるなぁ...。


でも、私自身も反省点がたくさんあるんだよね。

バンビは 荷物の整理に時間がかかる。
空間認知や記憶にも課題があるから、何がどこにあるかを把握しきれてないせいもある。

それなのに、今回 前の日の夜にバタバタと荷物を用意することになり、私が荷物を詰めたのだった。
「〇〇はここに入れておくよ。」と私が言い、バンビが「うん。」と言っても、そんなの覚えてるわけがない。

持ち物リストと照らし合わせて、自分で用意して自分で詰めなければいけなかったんだよね。
それをはしょった私が悪い。

それに、先生に紛失の連絡をする前に もう一度探させれば良かったし。


こういうのって ほんと経験の積み重ねなんだと思う。
そして、失敗して初めて ”あぁ、こうすれば良かったんだ”ってことを身をもって学ぶ。
子も親も なんだよね。


毎日時間に追われてバタバタしてしまうから ついつい私がやってあげちゃうことってまだ多いんだけど
バンビの自立を考えたら、それはもうやめなければいけない。
今年からは 旅行の荷物のパッキングも全部本人にやらせることにしよう。

それと 身支度に時間がかかるから、焦って間違えたりするわけで
そこのスピードアップも訓練しなければ。

3年生の修学旅行は、普通級の子達と一緒に行動するので
支援級の子も時間に追われる って、今日 保護者会で言われた。
あと1年ちょっとだもんね...。

いろいろやらかしたことから課題や反省点が見つかる。
あとは精進あるのみ かなぁ~。

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夜のお留守番 2

2017年03月06日 | 日々の出来事
就学まで通った療育のママ達のOG会が 午後懇談会、夕方から飲み会という形で学期に1回あって
いままでは オットにバンビを見てもらっていたのだけど
今回 出勤になってしまったという。

なので、バンビの夜のお留守番2回目。

私:「夕飯、カレー作っておくね。レンジでチンして食べて。」

バ:「うーん...いいよ。(キッパリ)
   〇〇(スーパー)でお弁当買うから。お金ちょうだい。」
えぇっ?!


以前、私が体調悪くて料理できなかった時、オットにお弁当を買って帰ってもらったことがあるのだけど
その時のことをよく覚えて(そういうことだけはとてもよく覚えていて)

バ:「ハンバーグがおいしかったんだよねー。あと、サラダと...ジュースも買っていいかなぁ?」
私:「ジュース飲むなら、デザートのフルーツはやめたら?」
バ:「うん、わかったー。そうする。」

てなわけで、お金を渡した。

私は 料理は嫌いじゃないんだけど、得意でもなくて、作らなくていいのなら作りたくない っていう方で。
だから、忙しい中 バタバタとカレー作らなくていいのは 正直助かるし
まぁ、バンビにとっては何事も経験だしね。


で、夕方バンビから電話があって「今から、買いに行ってくる。」
用意してあったおやつを食べ、一人でテレビ見たり、ゲームしたりして 機嫌よく留守番できていたらしい。

8時過ぎに帰宅したら、「チンして食べたよ。これ、おつり。」
レシートを見たら、ハンバーグ弁当とジュースとなっていて
もちろん、余計なものは買ってない。

認知的に6歳児なので、おつりの計算は若干怪しかったけど
でも これならもし私が突然具合悪くなったりしても、1日・2日食べるのには困らなさそう。


良しよし。
そうやって自分で生きる力を少しずつでいいから身に着けていっておくれ。

あぁ、私 少しずつ楽になるなぁ。
小さい時から いろいろ積んできて本当に良かった。
頑張ってきた昔の私を 今誉めてあげたい気分...(って、そんな大したことはやってないけどね。

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愛の手帳更新

2017年02月27日 | 成長記録
東京都の知的障害者の療育手帳は「愛の手帳」という名称で、東京都福祉保健局によると一応
”愛の手帳の交付を受けた方は、3歳、6歳、12歳、18歳に達した時、又はこの間において、知的障害の程度に著しい変化の生じたときには、
 更新の申請をしていただくことになります。”
 となってるんだけど
これは義務ではなく、3歳になろうと、6歳になろうと 何の連絡も来ない。

バンビは2歳で手帳を取得したけど、実は それから1度も更新していなかった。
さすがに 中学生になったことだし、更新した方がいいのではと思い、児童相談所に申し込んだら
なんと 混んでて半年先じゃないと予約が取れない...。(時期にもよるらしいのだけど)

それも どうしても休めない学校行事と重なってしまい、再度予約の取り直しになり
結局こんな時期になってしまった。

2歳で取った時は4度(東京都ではいちばん軽度)だったけど、果たして今回は...。


もう中学生なので、私は入室せず、バンビ一人で判定試験を受ける。
 
今回受けたのは田中ビネーVという知能検査で
「思考」「言語」「記憶」「数量」「知覚」などの問題で構成されていて
実年齢と精神年齢の比較によって、知能指数を算出する というもの。

結果は... まぁ、IQまではここに具体的にはかかないけれど
バンビの精神年齢は 6歳にも満たず...。

というわけで、今回3度の判定に更新となりました。


まぁね、3度にはなるだろうと思ってたから それはいいんだけど
いくつになっても こういうの数字で示されると、軽く凹むんだよね。

それも、もうちょっといけるかなぁ と。
せめて小学校2年生くらいにはなってるのかなぁ と思っていただけに...。(涙



ただ、親としては これをただがっかりしてるだけじゃ ダメなわけで。

たぶん、バンビをパッと見て、精神年齢6歳 とは誰も思わないと思うんだよね。
しゃべったりすると ん?と思われるだろうけど、でも少しの接点なら ちょっと変わった子くらいで済むのかもしれない。
(親のひいき目かもしれないけど)

でも、実際には 精神年齢6歳の中学生なわけで
そこが 彼にとってはとても生きづらいところなんだよね。
見た目とのギャップがあるから、なかなか理解してもらいにくい。

そういうバンビの特性を理解して支援してもらわないといけないし
そして、まず何より バンビ自身がそういう自分の特性を理解して、受け入れていかないといけない。

その手助けをしてやるのが 親としての私の役目なんだと思っている。


田中ビネーの説明を読んでたら、成人後は知能の発達が緩やかになるから
14歳以上は 精神年齢の算出はしないと書いてあった。

知的にはもう伸びないってことなのか と思うとまた凹むけど
でも、バンビは 認知の不足を、明らかに経験値でカバーしているように思うんだけどな。

別にいいよね、思考や言語や知覚が6歳のままでも。
バンビは 自分の好きなものが選べるし、自分の気持ちを自分で伝えることができる。
わからなければ聞くこともできるし、他人と関わって暮らしていける。
バンビはバンビの人生を 楽しく生きているんだもん。
それが何よりじゃあないか。

さて、次の更新は 18歳の時。(これは全員切り替えが必要らしい。)
その時バンビはどんな風に成長しているんだろうか。

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みんな変われる、いつか親になる

2017年02月17日 | 障害児の親
病院で会った、PWSの赤ちゃんのママ。
去年初めてお会いした時は まだお子さんも入院したままで、お話しすると涙ぐんでしまっていて
とても気がかりだったけど...。

でも 今回はママの方から声を掛けに来てくれて、赤ちゃんもとても元気そうだったけど
何より ママさんがとても穏やかな明るい笑顔で、本当に優しいお母さんの雰囲気で
一生懸命育てているなぁ というのが感じられた。

それがとても嬉しくて、なんか涙が出そうだったなぁ。


みんな変われるんだよね。
私だって、最初から親になれたわけじゃなかった。

我が子に障害があるとわかってショックで、絶望に打ちひしがれて
泣いて泣いて泣き続けて、プチ引きこもり状態にもなった。

でも時間が、そして仲間の存在が、何より子どもの育ちが励ましとなって 私を強くしてくれた。
今ではバンビの存在が、私の心を、人生を豊かにしてくれてる そう思える。


大丈夫。
時間はかかってもいい。
みんないつか親になる。


どこかで見かけたら、どうぞお気軽に声をかけてくださいね。
私は 書くのは好きだけど、しゃべるのは実はちょっと緊張してしまって時々ぎこちなくなってしまうのだけど
14年前の私のように今落ち込んでいる人の力になれたら といつも思っています。


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