熊谷知彦blog 『何でもひとり』

ここで会えたら、舞台でもお会いしましょう!

フィッシャー症候群について。

2006年05月07日 | フィッシャー症候群
急ごしらえですが、フィッシャー症候群のことについて書いてみました。
基本的に僕は医療は信じていますが(信じたい)、医師や、病院の体制に関しては実はかなり不信感を持っています。今行われている処置や、医師が言っていることが正しいかどうかということに疑いを持って、自身が自身に降りかかった危険を医師や病院が持っている技術を引き出すことによって回復に努めなくてはならないと考えています。以前とある病院でひどい仕打ちを受けた経験があるためです。今回の入院生活にあたり、ネットで知った事実・知識、勇気付けられた体験談などがあり、今の心の安寧があると思います。4月16日に入院し、治療をし、5月6日退院し、まだ完治には遠い現在ですが、もし同じ症状でお悩みの方がいたら、僕のように発病し、仕事を棒にふった売れない舞台役者がいることを知って頂ければ突然の恐怖に対する慄きが少しは軽減されるかもしれません。また、健康で病気にはかかったことはない、すこぶる健康だ。という自信のある方にも、理不尽な病気が発症しないという保障はどこにもありません。というわけで、「闘病記」とは別に病気に関してだけ取り上げてみました。参考になったら幸いです。

今回僕の身に降りかかったフィッシャー症候群は、ギランバレー症候群とともに、日本で指定されている121の難病(特定疾患)のうちの一つだそうです。欧米の研究レポートでは、ギランバレー症候群の発症率は人口10万人に対し一人ないし二人。亜種のフィッシャー症候群はそのうち5%だそうです。日本では年間100人程度発症するらしい大変珍しい病気です。実際僕の身に降りかかった症状としては、

・ものが二重に見える(複視)眼球麻痺。
・手足が痺れ、感覚麻痺になり歩行できなくなる。
・食べ物の咀嚼、飲み物の吸引が困難になる。

があったと思います。
複視については自覚した4月16日正午から深夜にかけ左の視界から右にかけ、徐々にその範囲が広がりました。複視とはどういう常態かと言えば、まるでクィーンの「ボヘミアン・ラプソティ」のビデオクリップのようになるんですね。この複視は今も大して回復はしていません。感覚麻痺の回復の早さからすると本当にゲンナリしてしまいますが、そんなときは高らかに「ガリレオ〜♪」「ガリレオ♪」とロジャーとフレディになりきって楽しむしかありません。クイーンファンで良かった。
感覚麻痺についてですが、恐ろしいもので、僕は4月17日未明足先から始まり、徐々に身体を上昇し、手足、腹、胸、二日か三日かけて最終的に口・頬のあたりまできました。3日目の朝まではふらふらながらもトイレまで歩けたのに、夕方には腰砕け状態になり歩けなくなり車椅子で移動(自力ではないから輸送か)。首も据わらなくなるので、ホーキング博士のように頭が垂れ下がります。この症状の進行速度が明らかに速いので、流石にこのときは怖かった…。痺れが頬まで到達すると、喋るのが億劫になり、とても喋り辛いので言葉は自然と単語で発するしかない。また食欲はパタリとなくなりました。この状態が入院8日目まで。このれが僕の症状のピークだったようです。
治療は僕は入院4日目から。フィッシャーとギランバレーに対する治療は二つあるようですが、僕はグロブリンという成分輸血を5日間かけて点滴。点滴を受け終わった翌日にはなんと自力歩行がなんとか可能に(食事も採れるように)。これには看護婦さんら吃驚。本当はこんな即効性はないようです。とは言え単純に「腰砕け状態」が回復しただけで、足のそれぞれの感覚が戻ったわけではないため、ロッキーホラーが誕生したばかりのようにヨチヨチ歩き(ロッキーホラー知らない方には生まれたてのバンビちゃん状態と言えばよいのか)。多少回復していますが、それは現時点でも完全回復というわけではなく、僕の感覚ではまだ20%くらいの回復です。

さて、この病気発症のメカニズムはある程度の研究報告がなされていますが、原因は不明だそうです。フィッシャーにかかった他の方の闘病記をネットで拝見し共通するのは、疲労やストレス。最初に違和感を覚える複視が引き起こる前兆として、まず発熱・咳・下痢といった風邪のような症状がその前にでているようです。僕の場合、複視を自覚する10日〜一週間ほど前に咳と発熱、それに関係あるかわかりませんが、目が赤くなり目やにが異常に出たり、鼻血が出やすくなりました。

僕の入院した4月16日は日曜日で、緊急外来しかあいていませんが、そういう場合は消防庁に電話すると最寄の診察可能な緊急外来を教えてくれます。僕が16日の時点で自覚した症状は目の複視だったので最初眼科で診てもらいましたが、フィッシャーやギランバレーは「神経内科」が正解でしたが、その時点で身体の麻痺が無かったのと、僕の知識に「神経内科」が無かったんですね。夕方6時に病院にかけつけてから診察・検査を始め、一度家に帰されそうになりましたが、脳の障害だと怖いなと思い、CT、MRIを撮ってもらい神経内科の先生が僕の前に現われたのは既に日付が変わろうとする時間でした。

実は、症状が出始めたとき(16日正午ころ)、まず最初に考えたのは「サリンのような劇薬じゃないか?」ということでした。というのも目の症状が出たのと同時に頭がくらくらもして来て、しかもその場所が地下鉄の中だったからです。村上春樹さんの「アンダーグランド」の中の地下鉄サリン事件の被害者の方々の訴えていた症状ににていると思ったからです。次に脳梗塞や脳溢血と言った脳の障害。これは僕の風邪のような症状が長引いた上に仕事が忙しかったことや、この日徹夜明けのバイトをこなしスポーツジムでトレーニングしたあと稽古のため移動していて、明らかに睡眠不足だったためです。結果としてそのどちらでもなく、回復可能な病気だったのですが、医師に「フィッシャーまたはギランバレー」と告げられるまでの三日間は恐怖でいっぱいでした。

で、退院二日目の今日5月7日の時点ではまだまだと言った状況ですが、このように長文をパソコンで書き込みすることも可能となりました。あまりにのっそりのっそりとしか歩けないので、人ごみは歩けませんし、歩道ですれ違う自転車は怖いです。僕の回復はまだまだなようです。

まあ、もしフィッシャーやギランバレーの体験者や、今現在患っていらっしゃる方がいましたらお気軽に連絡をくださいまし。
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フィッシャー ギランバレー ギランバレー症候群 スポーツジム アンダーグランド 地下鉄サリン事件 ホーキング博士 突然の恐怖 ビデオクリップ グロブリン
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あらら… (くまがい)
2006-05-08 19:27:56
病院から不手際で追加料金は発生を電話でつげられる。しかも追加料金とは言えない高額である。なんと退院時に支払った金額の約二倍!何度も確認したのに結局確認した項目が抜け落ちていたとのこと。どうなってんだ一体。これにはかなり憤慨した。母にはあなたはそういう星の下に生まれたのよ、とあきれられる始末だが、やはり病院というのは概して大雑把なものなのだな。一般企業じゃあ「すいません」じゃあ済まされないでしょ。



熊谷の病院不信はますます高まるばかり…。
それでも病院の問題を考える (くまがい)
2006-05-10 16:28:59
母と病院へ「追加料金」の支払いへ行きました。ちなみに何を請求されたかというと、グロブリンで、今回の会計で言えばメインメニュー。そう、病院はメインメニューの請求を忘れていたのです。このグロブリン、かなり高額なんです。保険が効いたので3割負担で済みましたが、それでもかなりの高額。原価で家族の幸せ買えちゃいます。何度も言いますがこれは「追加請求」なんかではなく、請求ミス。会計ミスなんです。

清算受付のお姉さんは「失礼しました」と軽く一言。ここに来る前に母は精算金の工面をしている。情けないやら、むかむかするやら。まあ、僕ら電話した会計係のお姉さんに怒ったのだから、もう怒る必要はない。

でも、予想できるミスって、なんで防げないんだろう?今回は会計ミスで、病院として僕に与えた実害はない。しかし、入院中医師、看護婦ら各セクションの連携の悪さは常に僕に不安を与えていたし、おかしいな、おかしいな、信用できないぞ、と思っていたら最後の最後に会計ミス(会計のときに再三ミスじゃないかと指摘したのに)。そして、この病院の悪いところはそれをミスと認めないところだ。この姿勢はいずれなんらかの事件として遅かれ早かれ表面化するのではないだろうか。とにかく、今回は会計ミスで医療ミスじゃなくてよかったと僕と母は強引に府に落ち着かせた次第。



僕が思うに、この会計係さんは「こんなもんだろう」という感覚で仕事をしているのではないかと思うのである。例えば、入院費と食事代、それに検査が三回で、手術一回だから、〇〇万円也…。ところが僕の病気は珍しいですからね、そんな「こんなもんだろう」という感覚では通用しないわけです。会計係さんが「こんなもんだろう」とやっつけた仕事には見落としがあったわけです。しかもきっとこの会計係さんには「なんとかなるだろう」という過信もあった。ミスしても患者さんは結局お金をはらってくれる。私はただの会計係りだし、あとは受付係りなんとかしてくれる。それが今回の会計ミスではなかったか。



これはあくまで想像ですがね、でもそんなメンタリティをあらゆるセクションから感じてしまうのは事実だし、それぞれの言葉に僕や母はどれだけ、憤りを感じたか。でも、今回僕がかかった病院はそんなヒドイほうではなかった。病院マニアではないからあまりよくわからないけど、きっとこのシステムの病院(大学病院)の中ではきっと上ランクなんじゃないかな。主治医の先生と看護婦さんたちには誠意は感じました。以前かかった病院(某有名大学病院でしたが)は本当酷かったですからね。



病院とはそういうものなのか?ふんぞりかえった姿勢で商売をしているのか?それが普通なのか?そうじゃない病院もあるのか?僕には分かりません。さほど病院にお世話になっていない方には想像できないでしょうが、ほんとうに病院は厄介なところだと思います。医師自身どんな素晴らしい方だとしても病院としてのシステム、この国の医療制度の面倒なそくめんにうんざりするかもしれません。



一番いいのは、病気や怪我にならないことえですが…。
複視経験しました。 (padma)
2007-05-30 22:55:13
熊谷様、こんばんは。
はじめまして。
実は去年の今日、複視になりました。
病名は「特発性外転神経麻痺」でした。
入院した病院でギランバレー症候群の方に出会いました。風邪の熱が引いたら手足が動かなくなったそうです。30台前半の男性でした。その時はフィッシャー症候群の人はいなかったです。
今夜「徹子の部屋」の衛星放送の「徹子の部屋」に中尾彬の奥さんの池波志乃さんが出ていてフィッシャー症候群になったお話をされているのを聞いて、不安になりました。
4月頃から体調が悪いと言うより夜になったら脱力するんです。2階の寝室に上がるのもやっとって感じですし、呼吸も苦しい・・・。2月に再検査をしているので先生は違うと言うけれど脊髄や神経の病気は患部を見る事が出来ないから厄介です。
情報を得たくてWebで検索しても同じ病気のサイトがないので退院してからアップしました。時々同病の人からカキコされますが、少ないですね、やはり。

私はブティック経営とアクセサリィのデザイン制作をしています。大変な部分は家族が補ってくれるので何とか凌いでいますが、熊谷さんのように体一本の俳優さんだとそうは行かないですもの・・・本当に大変と思いますが、めげずにがんばりましょう
くまがい (こんにちは。)
2007-06-01 08:01:07
padmaさん、書き込みありがとうございます。

「外転神経麻痺」初めて知りました。ネットで検索してみましたが情報は少ないですね。4月頃から体調が優れないとのことですが心配ですね。

僕も今年になり、階段を降りる動作に違和感を感じて病院に行きました。再検査をしてもらう予定だったのですが、担当医が「病院でできる範囲では完治としかいいようがありません。確かに神経の病気なので、病気前と病気後で感覚が変わったように感じるかもしれませんが、新しい自分に生まれ変わったと思って、それを受け入れてはそうですか?」と言われました。心の中で感覚が変わって行く自分を認めたくなかったのだと思いますが、そう強く先生に言われて、内心ほっとしました。

患部があるわけではない神経の病気だからこそ、こころのケアが重要なのだと思います。

padmaさんの周りにはどういう方々がいらっしゃいますか?

どんな局面になっても、最終的に病気を克服するのは自分自身ですよね。でもそれを支えてくれるのは家族であったり信頼の置ける医師であると思うので、常に自身に起こったあらゆるサインを見逃さずに回りの方々に向け自分が今どういう状態であるのかということは伝えていく必要があると思います(もちろん自分のことだけではなく、お互い思いやりのこころを持ったコミュニケーションが大切だと思います)。

苦しさも、新しい自分に出会える新しいチャンスなのかもしれません。腐らず、あたらず、前向きに日々チャレンジしていきましょう。

>私はブティック経営とアクセサリィのデザイン制作をしています。

かっこいいですね!

(※padmaさんのリンク先に飛べません。もしよろしければもう一度よろしくお願いします)
誤字訂正 (くまがい)
2007-06-01 08:04:31
誤字発見。

×医師「それを受け入れてはそうですか?」

      ↓

〇医師「それを受け入れてはどうですか?」

お返事ありがとうございます! (padma)
2007-06-18 22:01:38
熊谷さん、こんばんは

ブログやっていますが、余りたいした事は書いていません、恥ずかしいです!

実は2001年と2002年に腰椎の同じところを疲労骨折してしまい、その頃からブティック経営に意欲が沸かなくなったんです。
その分、クリスタルの世界がやってきて、あっと言う間にアクセサリィを作って売っていました

この2月、多発性硬化症では?と言うことで検査しましたが、その時股関節に水が溜まっていると分かりました。
「あなたアスリートなの?この症状はアスリート独特のものだけど、最終段階だから引退しなさい」と脳外科、整形外科、神経内科の先生から言われました
ブティック経営はアスリート並みに大変だったんでしょうね。
ですから先生の『新しい自分に生まれ変わったと思って、それを受け入れてはそうですか?』と言う言葉にはドキッとなりました。
実はこの夏で在庫整理して閉店する事に決めたからなんです。ここまで来るのに1年間、治るかもしれないという幻想に囚われて全くの足踏み状態でしたから・・・正直苦しかったです。

でも家族はなかなか納得してくれません。「治るはず」と言っています。
自分で言うのもなんですが、経営者として結構カッコ良かったんですよ!あれだけバリバリだった私が閉店だなんて・・・受け入れ難いのだと思います。
何度も話し合っても認めようとしませんでした。そしたらドンドン私が悪くなって行くのです。これは不思議でした。ですから家族の理解はもう脇に置いて、自分で決めて一歩前に進めたのです。

何時までも過去の栄光(?)に拘るのは本人よりもかえって周囲の方なのかも知れませんね。

なんだか愚痴っぽくなって申し訳ありません。
いろいろ聞いてもらえてうれしいです!

熊谷さんは家族の理解を得ておられるご様子ですね、良かった
リンクありがとうございます。 (くまがい)
2007-06-24 00:04:09
padmaさん、いろいろ大変だったんですね。そしてブティック閉店の決断はとてもエネルギーのいることだったのだろうと思います。でも、一つの決断から新しい自分は生まれていくもの。次のことを考えるのは不安がある反面、楽しいですよね。

>何時までも過去の栄光(?)に拘るのは本人よりもかえって周囲の方なのかも知れませんね。

いやはやpadmaさんは強いですね。羨ましい。
僕の場合、恥ずかしながら逆なんです。自分のあまりに強すぎる自己投影力が大き過ぎるばかりに、ついてゆけなくてパンクしたんでしょうね。入院中もあまりの突然の出来事に何がなんだか分からなかった。歩けもしないのに「この仕事は絶対したい!」と監督に電話しましたが、…駄目でした(笑)。本当強欲の塊というか、現実が見えてないというか…。こういう人間はいつも背伸びをするのでストレスを抱えやすく、現状に常に満足できない。自己破壊型が多いのだそうです。健康を害した僕はまったくひとりで生きて行けない。そんなときに助けてくれたのが家族であり恋人でした。「理想ばっかみてるけど、歩けないんじゃん!」ってなわけです。視界だってぐちゃぐちゃだし。で、その後ゆっくりと流れてゆく時間の中で普段の生活のちょっとしたことに凄く心を満足してくれることがたくさんあるんだなぁと気がつかされたわけです。病気しなかったら一生気がつきませんでした(笑)。日常の生活に満足できない僕は、バチが当たったんだと思います。

自分をとりまく環境は常に変わり続けるもの。
あとはどれだけ自分がその変化に対応できるか、強くなるしかないんだと思うんです。

padmaさんの次の変化に幸運が訪れますよう!


まったく関係ないですが、padmaさんもヨガするんですか?「padma」…

はじめまして (佐藤 正規)
2007-07-06 20:12:16
はじめまして。
新潟の佐藤と申します。

フィッシャー症候群のブログを読ませてもらい投書させてもらいました。
現在は完治されましたか?
実は私も3年程前フィッシャー症候群を患いました。
最初はただの風邪だったのですが仕事も忙しくなかなか休めないまま10日位が経った頃、急に左の眼球が動かなくなり翌日にはほぼ全身がしびれて動かなくなりました。
顔面麻痺になり食料を摂取する際は口角から流れだす始末でした。

はっきりとした原因や治療法も確立されていない難病と聞いて言い知れぬ不安に襲われたのを覚えています。
その時ネット上の「フィッシャー症候群闘病記」を読んで勇気ずけられました。

私の場合一ヶ月の入院、発症から一ヵ月半位でじょじょに眼球が動くようになりそれからは加速度的に快方に向かい3年経過した今も再発していません。

なにしろ10万人に1人位が発症する病ですから情報の少なさが不安にさせる訳ですが…。

もし現在も不安を持っておられるとしたら?
「大丈夫!かならず良くなりますよ。」と同じ病気を患ったものとしてお伝えしたかったのです。

身体にも気を使うようになり病気をする以前よりむしろ現在のほうが健康なぐらいです。



はじめまして! (くまがい)
2007-07-08 21:52:09
佐藤さん、はじめまして。
貴重なフィッシャー体験談ありがとうございます。

僕とほとんど同じ経過で症状が進行しているようですね。ただ僕は治療が早かったためか、眼球の麻痺を除いて、つま先から徐々に上へと進行していった麻痺が首下で止まったので、佐藤さんほどではなかったと思います。退院は3週間後、眼球麻痺による複視が退院2ヶ月後になくなり、感覚麻痺が全身から退いたのは3ヶ月後だったと思います。5ヶ月後には完治宣言を受けました。

退院後はひたすら散歩をし、まだ足の痺れが残る時期に舞台を1本終わらせ、それからジョギング→マラソン、ヨガをやっているうちに佐藤さんのように「病気をする以前よりむしろ現在のほうが健康なぐらい」になっています。

発病当初は目の前にあった仕事や組み立てていた予定が音をたててガラガラと崩れていき憤る毎日を暮らしていましたが、今思うと今の健康ってフィッシャーになってなかったら得られなかったわけで、そう考えると今では健康になるための強制休暇みたいなものだったのかなぁとポジティブに考えられます。

僕も病院のベッドの上でネット上の闘病記を見ながら元気を貰っていました。このブログでフィッシャー体験談を書いてくれた方は佐藤さんが初めてです(何せ10万人に1人の病気ですからね!)。でもここにこの病気のことを書くことで、今、そしてこれからフィッシャーを患うかもしれない人たちに少しでも「独りじゃなぜ」と元気を与えられればと思います。

佐藤さん、ありがとうございました!


フィッシャー症候群は必ず良くなります!
安心しました! (佐藤 正規)
2007-07-09 01:32:49
お返事ありがとうございます。
現在はお元気そうで安心しました。

私があの時感じた喪失感や不安を熊谷さんも経験されたのだと思います。
フィッシャー症候群になって当時私も多くのものを失いました。
ただ、自分にとって本当に大切なものがはっきりと認識出来るようになりましたし、日常の平凡な事にも幸せを見出せるようにもなりました。

熊谷さんのように「表現する人」にとってはその経験がとても大きな財産になると思います!

熊谷さん同様、私も病後から暇さえあれば近くのジムへ通いだし以前はポッチャリ体型だったのが今ではプチマッチョへ変貌しました。
アスリート志向へまっしぐらといった感じで現在は自転車(ロードレース)の大会なんかに時々出たりもしています。

正直演劇にはうとかったのですが。(すいません!)
熊谷さんの出ている舞台を凄く観たいと思っています。

「かならず観にいきますょ。」
ますますのご活躍を新潟から祈っています。


ありがとうございます。 (くまがい)
2007-07-10 22:45:43
佐藤さんのコメントを見ていると、フィッシャーの体験も、その感じ方も、そしてその後のアスリート志向も、とても似ているようです(笑)。

同じ難病指定で症状が長引くギランバレーとは違い、比較的短期間のうちに症状がなくなってしまう亜種のフィッシャー症候群は、実は健康への扉を開く福病(あっ、造語です)なんじゃないかと本気で思ってみたりもします。もちろん代償もかなりありましたが、当時の深刻な心身のストレスの状態に対して、フィッシャー症候群の症状とその後の回復の程度を考えると「フィッシャーでよかった」と思うのはヘンでしょうか…?もちろん今だから言えることですけどね。

佐藤さんも新潟なんですね。
僕は大学4年間と+1年間の計5年間を新潟市で過ごしました。特に新潟最後の年から舞台に没頭してました。上京後も公演で3度新潟を訪れてますし、たまーに友達に会いに新潟に行きますよ。

今年はそんなに大きな舞台には出られませんが、秋から小さな作品で身体と感覚を馴らしてゆき、来年からはフィッシャーになる以前のペースで(それ以上に)俳優活動をしていくつもりなので応援お願いします。
詳細はこのブログで逐一アップします。

新潟は梅雨明けからが、いい季節ですよね。
お互い健康管理に気をつけて頑張りましょう!
フィッシャー症候群不全型 (goma)
2007-09-26 21:18:06
はじめまして。

大阪に住む、32歳主婦です。
私も、先月8月21日に朝起きたら右目が
まったく違う方向を向いていて、足元が
ふらふらする、、、という症状に見舞われ、
眼科→救急車で、総合病院に運ばれ、
フィッシャー症候群不全型、と診断されました。

そのまま入院になったのですが、私の場合、
前兆がなかった(あるいは無視した?気づかなかった?)
のと、手足のしびれ、運動マヒが軽かった、
ろれつはちょっとおかしかったけど、飲み込み
にくさはましだったため、不全型、と診断された
ようです。

今で、35日。
また複視は改善されないため、いろんなこと制限
されてます。いつ治るのかも、やっぱり不明だし、
完治しないと仕事復帰もできない(会社が受け入れ
てくれない)ので・・・不安な日々です。

焦る気持ちを抑えて、明るく振舞うのがだんだん
つらくなってきます。

大好きなダンスもできなくなったし・・・

すいません、ぐちになってしまいました。
でも、今はしっかり養生して、主婦業、仕事、趣味、
取り戻したいと、思います!



コメントありがとうございます (くまがい)
2007-09-27 23:34:12
gomaさん

はじめまして。
フィッシャー症候群“不全型”というのは初めて聞きました。不全型とは“軽度”ということでよいのでしょうか?gomaさんは複視が主な症状なんですね。

まだ発症から一ヶ月程度ということで、いつ治るか不安もあるかと思いますが、しかし所詮は“フィッシャー”です。先生にも言われたかと思いますが「絶対に治る病気」だそうです。僕は複視が完治したのが3ヶ月程度でした。あせりもあるかと思いますが、事態はよい方向に進むはずですので、じっと時を待っていて下さいね。

ところでダンスをされるとか。
いいですね。僕も仕事柄ダンスもやらなきゃなんですが、どうもレッスンが苦手です。でも踊るのはいいですね。カラダに鋭気を蓄え、ダンスも心待ちにしましょう!
はじめまして。 (カイリ)
2007-11-10 22:26:49
フィッシャー症候群で検索してたどりつきました。
情報が少ないので大変参考になりました。

私は患者本人ではないのですが、母親がフィッシャー症候群で入院、治療しました。

それからもう10年ほどもたち、過去の話だと思っていたら、このごろ顔面に少し麻痺があるということで、近所の病院に行ったそうです。

近所の医者からは、フィッシャーの再発かもしれないので結果を待つようにと言われ、母親は不安がっています。

結果が出るまでしばらくかかるらしく、その間にと、私は再発の心配があるのかどうか調べているところでした。

ネットで調べた限りでは、どうやらフィッシャー症候群は再発しない、という説が多いようですね。

うちの家族はやたらと難病や原因不明の病気が多く、そのどれもがまったく関連性のない病気ばかり。過去に幼い子供も原因不明の別々の病気で2人亡くなっています。

そのおかげなのか、病気になっても、家族は、みな妙に冷静です(笑)
「そっか、珍しい病気か。じゃあ情報収集するか」って感じで、それぞれがそれぞれの方法で情報を集めて病院を探します。
悩むだけじゃ、時間が勿体ないですものね。

母の病気がフィッシャーの再発かどうか判明したら、またコメントを投稿させていただきますね。
それでは♪
こんにちは (くまがい)
2007-11-11 19:04:13
カイリさん、こんにちは。
10年前にカイリさんのお母様がフィッシャーを患ったんですね。

そうですね。僕も調べた限り、フィッシャーの再発は聞いたこともないし、医師にも「宝くじを二度あてるようなものだ」と言われましたが、そこは体の話。フィッシャーの発症のメカニズムから言えば、またフィッシャーを患ってもおかしくはないのではないかと僕は思っています。

でもお母様の場合顔面の麻痺ということで、フィッシャー症候群にありがちな症状とはちょっと違うようですね。

ご本人だけでなく、ご家族の方々もいろいろ不安なことがあるかと思います。でもカイリさんのように、前向きにお母様を想い行動を起し解決に向けようとする肉親がいることで、お母様も心強いはずです。

力になれずすいません。
なにかお話しが進展されるようでしたら、またこちらにいらしてコメントをいただければと思います。
お力にはなれませんが、こちらから応援しております。

Unknown (カイリ)
2007-11-20 16:12:06
コメントありがとうございます。

今日、やっと、母の検査結果がでました。
フィッシャーの再発ではないとのことでした。

再発ではなくても、後遺症ではないかと病院で言われたようですが、後遺症でもないようです。

ただ、原因はまだはっきりしていなくて、神経の病気らしいのですが、しばらく投薬で様子を見るそうです。

とりあえず、フィッシャーの再発や後遺症でなかったことで、少し安心しました。もしそうだったら、ほかのフィッシャー患者の方もびっくりしちゃいますもんね(笑)

母の容体は、それほど悪くはないようです。
本人も安心したのか顔色もよくなっていました。
病は気から、というし、なにより精神状態が安定することが一番ですよね。

あたたかいコメントありがとうございました!感謝しております。

これを縁に、またときどきサイトに遊びに伺いますね♪
私のはフィッシャー症候群?? (ゆきべえ)
2007-12-19 22:37:11
はじめまして。
私は今36歳の主婦ですが、昔20歳位の時に原因不明の
複視に襲われました。で、脳が悪いのかと近くの病院で調べてもらったのですが、CTを撮る際に造影剤の副作用で右眼球が上に上がってしまい更におかしくなってしまいました。(そんな状況なのに病院の先生は超適当!)
結局、いろいろ病院をあたって最終的に大学病院に緊急入院する事になりました。そこでも色々検査をしたけれど、先生は首を斜めに振り、「フィッシャー症候群かなぁ…」と。
当時の私はそんな病名も知らず、ただ検査、検査、検査の
毎日でいい加減うんざりで…3週間入院しても結局原因はわかりませんでした。複視も徐々に良くはなってはきましたが、今現在も完全に治ってはいません。
最近、体調が良くなく、何気にフィッシャー症候群を思い出し検索しているうちにここにたどり着きました。
私のは、体の麻痺などはなかったので、フィッシャー症候群なの???って感じですけど。もう10年以上も前の事なのでカルテも何も残ってないだろうし、調べようもないのですが…。
でも、今も調子が悪いと後遺症?みたいなものになるのが
とても怖い。結局また病院巡りをしてる自分がとても嫌です。

はじめ (kumawow)
2007-12-24 01:30:53
ゆきべえさん、はじめまして。
コメント遅くなってすいません。

医師の誤診や、医師や検査医の横柄な態度に何度も辟易してきたくまがいです。信頼できる病院・医師選びは健康なうちにやっておくべきだと何度も思いました。フィッシャーのときは休日の急な発病だったので一番家に近い大きな大学病院に行ったのですが、奇跡的にあらゆる面で僕にとってよい病院でした。

僕は複視と体のダルさに襲われたときに、日曜夜の大学病院に駆け込んで眼科の緊急医に見てもらいましたが「これは脳の病気だ!」と思ってCTをお願いしました。でもたまたまいた神経外科の医者にフィッシャーかギランバレーだと早めに診断されたのがその後の早期の回復に繋がったのだと思います。フィッシャーの診断は二日目の夜で、確定したのが三日目の夜くらい、その次の日からブログリン投与による治療が始りました。

その間めまぐるしく体の変化があったので、その喪失感をともなう恐怖感は今でも憶えています。

十数年も前の複視が今も完治しないというのは怖いですね。僕の主治医は「フィッシャーは必ず治る」って言っていましたし、体の麻痺がなかったということはフィッシャーとは別な神経系の病気かもしれませんね。後遺症のようなものに悩まされるとのことで、お辛いかと思いますが、日々外の空気に触れ、人の心に触れることで不安がわずかばかりでも和らぐかと思います。

よい解決策が見つかるといいのですが…。
また進展があったり、不安がありましたらいつでもコメント下さいね。
ありがとうございます (ゆきべえ)
2007-12-24 12:15:30
暖かいお言葉ありがとうございます。体調が良くなくなるとどうしても何かにすがりたくて。で、人のやさしさに触れて気持ちが楽になったりするのです。熊谷さんのやさしいコメントに感謝です。
そうそう、私の症状で思い出したことは、顔面麻痺はあったという事です。復視が始まる前に風邪を引いたとか、下痢をしたとかはなかったんですが。何せ15年以上も前、記憶もあいまいです。でも、体の麻痺、言葉のもつれはなかったから、やっぱフィッシャーではないのかもしれませんね。人間の体って複雑。今の医療でも解明されてない症状がたくさんあって当然…私もその解明されてない症状の一人で、他の人よりデリケートなんだってポジティブに考えようと思います。(^0^)
今回の体調の悪さで色々検査をして判った事もあったし良かったんだと思ってます。
ほんと、ありがとうございました。
そして、メリークリスマス!!よい聖夜を!
訂正です (kumawow)
2007-12-24 20:52:54
>その次の日からブログリン投与による治療が始りました。

「グロブリン」の誤りでした。訂正致します。

 **************

皆様にメリークリスマス!
自分も… (さるる)
2008-01-22 15:19:33
はじめまして!自分も先月の10日に発病し、フィッシャーと診断されガンマグロブリンの点滴をし、年末に退院しました。
今も複視状態で休職しています。医者も完治の時期を断言せずとても不安です。

発病からどのくらいで完治したか教えていただければ幸いです。
複視 (くまを)
2008-01-22 22:53:30
さるるさん、はじめまして。熊谷です。

僕の複視は、4月中旬に発病して違和感が全くなくなったのは、7月下旬でした。3ヶ月はかかりましたね。退院からは2ヶ月半は経過して完治という感じです。
家に帰ってから最初の一二週間は家でじっとしていましたが、精神衛生上よろしくないので、その後は複視&足フラフラのまま街をブラブラ歩いていましたし、一ヵ月後には舞台の稽古してましたよ(ケガすることもあるので、無理することはおすすめしませんが)。

大丈夫。
ちゃんと治る病気なので、出来る範囲で楽しいことして時を待ちましょう!
有難うございます。 (さるる)
2008-01-23 07:53:20
早速の返事有難うございます。
熊谷さんの体験を読んで参考になりました。
あまりにもレアな病気なのでちょっと混乱気味です。

発病後一ヵ月半、まだまだ辛抱ですね。
今現在… (みぃ)
2008-05-08 21:46:41
入院してから3日です。
やっと、普通に歩く事が出来る様になりました。
けど、右目の眼球が動かないので、眼帯をしています。
元通りの位置に戻るんでしょうか?
もどります! (くまを)
2008-05-08 22:20:24
みぃさん。

はじめまして。
入院3日目ですか。
僕の3日目は一番症状が出ていたときでした。
みぃさんは、このブログを携帯かPCでご覧になっているのでしょうか?僕が3日目の時は、全然動けなかったので、ネットを見ることができませんでしたよ。

目は戻ります。
僕は医者じゃありませんが、担当医の先生が、フィッシャー症候群であれば目は必ず戻ります。戻らなかった人を知りません、と言っていました。

なので、今は不安でしょうが前向きに入院生活を送りましょう。焦りは禁物、休暇だと思ってじっとしてましょう。必ず直ります。
くまをサン (みぃ)
2008-05-08 23:37:41
ありがとうございます。

不安でどぅしようもなかったので?

接客業なので、早くよくならないと…っと焦ってましたが、少し楽になりましたヾ(^▽^)ノ
ホントにありがとうございました☆
度々すいません? (みぃ)
2008-05-09 14:06:54
高額医療の手続きをしても、10万位いや、それ以上の支払いになるんでしょうか??
高額医療負担 (くまを)
2008-05-10 14:15:47
おおよそ最高で月額あたり10万前後の負担になります。足が出る部分を保険で負担してもらえます。(もちろん前提は各種健康保険に加入が必須です)

僕のときは(2年前)退院時の清算で3割負担の治療・入院費を支払い、高額医療負担の申請を住民票のある行政地域にした後、2・3ヵ月後に指定口座の差額分の振込みがありました。
しかし今は、もしかしたら退院の清算の時点での支払いが高額医療負担の差し引き分(月当たり10万前後)を支払うようになっているかもしれれません。(新聞かなにかで読んだ記憶があります…)

詳しくは病院のソーシャルワーカーさんにご確認されたほうがよいでしょう。
初めまして。 (うさこ)
2009-03-20 22:07:54
17歳の息子なんですが‥3月14日の朝から足の脱力感を訴え、夕方には複視。
翌日の15日には‥歩くのが困難になり、目は充血。
週明けの16日に病院に連れて行こうと思ったんですが、起きるのも億劫な状態でした。
私の仕事もあったので‥ 『じゃ夕方行こう』と。 気になり、家に向う途中電話すると‥指先と口が痺れて来て喋りづらいと。
凄く焦りました。
家に着き、様子を見ると‥私が車で連れて行ける状態ではなく、救急車を呼び‥検査するとの事で、そのまま入院。
初めは‥ギランバレーの疑いでしたが、フィッシャー症候群と診断されました。
グロブリンの点滴は17日から始まりました。
明日で一応点滴は終わりですが‥発症してから7日目
足から凄いスピードで、 痺れが消えて行ってるようです。
今は肩、首、目、顔の痺れは消えてないようで
まだ苦しんでます。


本人ではないですが‥
体験された方の、お話が聞ければと思い読ませていただきました。

はじめまして。 (くまを)
2009-03-20 23:27:17
うさこさん、はじめまして。

息子さんは既に処置済みなんですね。
良かったです。
後は回復するだですよ〜。

男の子は、自分の身体が不自由なことにイライラして、お母さんに辛く当たることがあるかもしれませんが、優しく大目に見てあげて下さいね。僕も結構母に辛く当たってしまいました。いい歳なのに(笑)。

人によるとは思うので無理は禁物ですが、僕は結構二足で自立した日から手すりを頼りながら歩き始め、看護婦さんに内緒で病院を抜け出し、外に散歩に行ってました(1人は危険なので母や相棒を連れてです)。そのお陰か、回復が早く、結構早く退院できました。

もしかしたら、桜の下で散歩ができるかもしれませんね。
くまをさんへ (うさこ)
2009-03-21 00:46:49
早速の、お返事ありがとうございますm(_ _)m


実際に経験された方からの声は‥本当に心強くなります。


まだ本人には先が見えないようで‥
イライラも積もり
きっと気持ちと体が伴わないんですよね。
四月から高校三年生。


入院当初こんな事を言ってました。
『普通に歩けて、普通に喋り、普通食べて
こんなになって‥不自由な人の気持ちが、よく解るよ』と。
今まで、普通と思っていた事が出来ない‥。
今は、まだ辛い状態ですが‥回復を実感出来るようになった時
ある意味、貴重な経験?体験?をしたなと思うでしょう(^_^;)


辛い当たる事もありますが‥
子供が辛い時は同じ気持ちになります。
喜んでる顔見ると、嬉しくなる。


そろそろ喜んでる顔見れる頃でしょうか(笑)


ゆっくり頑張ります。
Unknown (はなこ)
2009-06-30 00:17:16
今年10歳になる娘が目が二重に見えると訴え
病院につれていくと即入院となり、先日フィッシャー症候群と診断されました。経度なので複視以外手足のしびれや異常はないため経過観察と言われていましたが、今日医師より点滴治療を行うといわれました。まだ子供なので血液製剤を投与することに不安を覚えて悩んでいます。明日医師より詳しい説明を受けることになっていますが、副作用や将来何らかの感染や症状がでて訴訟を起こしているかたもいらっしゃるので血液製剤を投与するべきかどうか、いいアドバイスが
あれば教えてください。その後副作用など大丈夫ですか?
血液製剤 (くまを)
2009-06-30 01:19:32
>はなこさん

こんばんは。
とても難しい質問ですね。

「血液製剤を投与するべきかどうか」

という質問に対しては、僕がこっちがいいとは言えないので、担当の医師とよく相談した上で決める他ないと思います。

以下、僕の経験談がはなこさんのお子様の参考になるかは分かりませんが…、

当時の選択に対し、僕は満足しています。
突如襲った身体の不自由から逃れられる最適の方法、それがグロブリン投与の治療法でした。いろいろリスクは聴かされましたが、そのときの僕は舞台や映画の仕事があり一日も早く回復しないと困る状況でしたので、選択肢が無い状況でした。僕にとってそのとき一番重要だったのは、リスクよりもそのお金のほうでした。
リスクに対しては不安はありましたが、なんとしても早く回復して俳優業を一日でも早く復帰したかったので、提案された治療法を受けることにしました。そしてその効果はとても大きいものでした。

もちろん、今現在に至っても不安を感じないわけではありません。C型肝炎のニュースなど人事ではないように思うこともあります。
でもリスクを考えるような状況ではなかった中で、予想より早めに回復したこともあり、当時の医師には非常に感謝しています。


僕の当時の状況は、以上です。
僕には一つしか選択肢がなかったんです。

はなこさんの娘さんには、選択肢は2つ以上あるのでしょうか?
もしあるのであれば、ゆっくり治癒を目指すのもありなのかもしれませんね。
(ゆっくり治すことのリスクが無ければの話ですが)
う〜ん。本当僕がアドバイスできることは、本当にないですね。申し訳ないです。
Unknown (はなこ)
2009-06-30 02:10:57
さっそくお返事ありがとうございます。
入院当初から昨日までは症状が複視いがいはほとんど軽症なので(普通に歩いたり走ったり麻痺がないので)退院して自然回復を経過をみながら行いましょうということでした。
子供だし症状の程度と感染リスクを考えてもしないといわれていました。
だから今日いきなり家に電話がかかってきて明日から治療をと言われて不安でねむれません。
大きい病院で診断間違いないとは思うのですが、明日医師から話を聞き私が判断して子供の一生にかかわることだと思うと決められそうになくて。明日きちんと話あってきたいと思います。 
本当にありがとうございます。
また経過を報告します。

>はなこさん (くまを)
2009-06-30 07:19:50
突然の治療法変更不可解ですね。
なぜ変わったのか?
そのことについては、その理由を聞いたほ
うがよいと思います。

自分で決められた僕とは違い、
お子さまの未来を考えての親としての判断はとても苦しいかと思います。

病院の大きさはあまり関係ないと思います。
大事なのは、その医師が信頼できる医師
かどうか。
信頼できて初めてリスクをかけてでも治療できるわけですからね。
担当の医師からちゃんとした充分な説明を受けられたらいいですね。
くまをさま (はなこ)
2009-06-30 23:00:56
今日さっそく説明をうけました。
投与することになったのは病状が良くならないこと、それとBickerstaff脳炎の疑いがあるため治療が必要と診断されたためです。
こちらの質問や不安にもわかりやすく答えてくだっさたり、今までにたくさんのこの病気の治療をされてきたことがわかり少し安心しました。
先生にも娘さんがいらっしゃって自分の子供がもし同じ病気になったら投薬をします。と、
私も聞きたくても聞けなかったことを自ら言ってくださり費用についてもいろいろ調べてくださって信頼できると感じたことが決心につながりました。
幸い私の住んでいる市は小学6年生まで自己負担の3割分を市が支払ってくれるため、治療を無償で受けられることも理由のひとつです。
発症いてから早い投与が良いとのことで今日一日目の投与を受けてきました。
心配していた副作用はなく、あと四日つきそいながらがんばりたいと思います。
同じ病室に同じ病気の患者さんがいてお互い励ましあっています。
またいい報告ができたらと思います。
ていねいにコメントをいただきありがとうございました。
>はなこさん (くまを)
2009-07-01 00:08:25
良かったですね〜。
晴れやかなはなこさんの気持ちが伝わってきます。

信頼できる医師に治療してもらえることほど心強いことはありません。
娘さんも早くよくなるとよいですね。
がんばれぇ〜!!
その後 (はなこ)
2009-07-08 17:09:11
免疫グロブリン投与をしました。
…が三日目に副作用が出てしまい三日間の投与だけで残り二日は中止になりました。
その後、今度はステロイドパルス療法というステロイド剤の点滴を三日間しました。
副作用もなく退院…と思ったらあまり病状に変化が見られないため、今後の治療方法を検討するため、またまた検査することになりました。
今まで逃れてきた骨髄液も採取することになり嫌がる娘を説得し今日、何とか採取できました。
あとはもう一度、造影剤を使ったMRIをして、電気を体に流して神経の伝わりをみる(これが本人いわく痛い)検査をします。
これで病状がはっきりして治療が進めばいいのですが。
もうすぐ夏休みなのでそれまでには一度学校へ行かせてあげたいと先生が言ってくれて頑張ってます。
相変わらず復視ですが目の動きは少し良くなったように思います。
>はなこさん (くまを)
2009-07-09 22:24:48
副作用とのことですが、目の動きが良くなってきたということは効果は出ているんでしょうか。夏休み前の学校に間に合うとよいですね。

骨髄液採取…採血だけでもぶっ倒れてしまう僕は、これ嫌でした。。。
電気…これも、ほんと拷問でした〜。
いろんな先生がひきっきりなしにやってきて足の裏ひっかかれたり、何度も診察受けるのも、結構めげます。。
30男の僕でも心細い日々だったので(!?)、なるべく傍にいて、娘さんのわがままを聞いてあげてくださいね。
(僕のほうがはなこさんの娘さんよりたちが悪いだけかもしれませんが)
くまをさん (はなこ)
2009-07-10 22:34:32
骨髄液採取したのですが、その日は、元気に歩いたりしてました。
次の日から急に両足のつけ根が痛いと言い出しました。
座薬で痛みを止めてもらったのですが、やはり今日も我慢出来ないほどの痛みのようで見てるしか出来ない自分が嫌になります。。。MRIで調べてもらえたのですがとくに異常はなく、骨髄液を抜いたからという結論でした。
頭痛と吐き気も加わって今日、点滴をしてもらい少し落ち着いてます。
くまをさんも髄液を抜いた後、何か症状が出ましたか?
髄液を抜いたことで、病気とはまた別の治療をすることになり入院が延びるし、頑張って検査を受けたのにかわいそうでなりません。でも治るんですよね?
それだけが希望です。
>はなこさん (くまを)
2009-07-11 00:12:06
僕はフィッシャーの症状のみでしたので、点滴初日に吐き気がありましたが、副作用とかはなかったです。
骨髄液採取でも特に何にも無かったかと思います。
Unknown (キャラメル)
2009-07-14 14:35:17
私も連休から海外で倒れ結局、右目の外転神経麻痺だと判断され、入院しステロイドも点滴しそれでも一向に眼球が動いてくれなくて、一度病院にでて針治療がいいとのことで今通っています。
かなりいいですよ

で今日改めて病院にいって検査したらFisher症候群でしたと言われえっと思っていて、、

私は二重や斜視などあり頭が物凄く痛くてあるけなかったのですが、手足のしびれなどはなくきづかなかったみたいで違う治療されていて、、

突然のできごとで仕事もストップ、、会社も一つ他人に譲り、今は毎日家にします。。
最初焦りと戸惑いでまいりました。。今日Fisher症候群という病名だといわれ自分なりに調べてみてこのブログみつけました。

パソコンは目が疲れるので携帯ですみません
お互い早く治るといいですね(^-^)/
Unknown (はなこ)
2009-07-15 22:00:56
髄液検査の結果が出て、二つの項目の数値がすごく高くてそれを平均値に下げるためもう一度ステロイド剤の投与を三日間行いました。
今日でやっと点滴が外れて明日あたりまた採血など検査があると思います。
娘の理解もあってここ二日間はおばあちゃんに付き添いを頼みました。
少し気分転換になりました。
明日の検査で少しでも良い結果が出れば退院出来るかもしれません。
あさっては小学校の終業式で先生から外出許可を出すから行ってもいいとの話に本人もとても喜んでいます。
>キャラメルさん (くまを)
2009-07-20 00:06:53
はじめまして。
コメント頂いてから、数日経ってしまいましたが、具合はいかがですか?
鍼治療は有効なんですね。僕も持病の腰痛が悪化した最終手段に活用させて貰っています。

僕も病院で入院してたとき、携帯でフィッシャーを調べて体験記を観て励まされました。
じっくり休んで、鋭気を養って次のお仕事に活かしてください。
良い夏を。
>はなこさん (くまを)
2009-07-20 00:12:53
娘さんは、退院はできましたか?

僕は、フィッシャー症候群は成分輸血で即解決!と思っていたので、はなこさんのお話を聞いて吃驚してしまいました。

小学校は、もう夏休みなのでしょうか?
娘さんにとって、楽しい思い出が出来る夏休みになるといいですね。
くまをさんへ (はなこ)
2009-07-20 01:27:15
娘は無事退院しました!
最初は一週間の予定が結局三週間以上も入院してました。
いろいろ検査や治療をしましたがあまり変化なく退院になったようにも思いますが、何はともあれ良かったです。
本人も夏休み前に学校に行けて喜んでいます。
これからは二週間に一度のペースで眼科と神経内科の診察に通います。
くまをさんのように早く良くなりたいです。
先生には九ヶ月くらいはかかると言われています。
娘は目が大きいので黒目の向きが左右違うのがよくわかります。
周りにいろいろ言われたらとても気にしてかわいそうです。
自然治癒を待つしか今のところ方法がないようなので夏休みの間に少しでも良くなればと思います。
おめでとうございます! (くまを)
2009-07-20 17:28:09
>はなこさん

退院良かったですね。
目には優しい緑がいいですよ。
緑の木々のある、空気のいい場所は心も和みます。
ぜひお子様を連れて、楽しい夏休みを〜。
フィッシャーかもと診断受けてます。 (とむ)
2009-07-25 10:35:10
難病なんですね。こういう事言うと間違いなく賛否両論となりますが、結局、病気と向き合う中でどんな自分で在るか。その環境下で空(くう)で在るしかないんです。

担当医がいってましたが、あくまでも良性疾病だから、回復するばかり見たいですよ
>とむさん (くまを)
2009-07-26 23:39:23
>こういう事言うと間違いなく賛否両論となりますが、結局、病気と向き合う中でどんな自分で在るか。その環境下で空(くう)で在るしかないんです。

僕もそう思います。
結果として、僕も行き過ぎた自分の生活を見ないすキッカケになってくれましたし、フィッシャーで得たことも多いです。
良くなるだけの病気なだけに、その効能抜群ですね!

ただ、フィッシャーといえども人によっては人生の大事を棒に振る人もいるでしょうから、僕がこのブログで言いたいことは、落込みそうになったら、いろんな人の経験をこのブログの書き込みで観て下さい。ということです。

このブログのこの記事がそういう場になってくれればいいと思っています。
はじめまして (から)
2009-08-19 00:03:25
84歳の私のおじいさんが、7月終わりより体調を崩し、先日「フィッシャー症候群」の疑いの診断を受けました。同じく複視とふらつきがあります。症状もだんだん悪くなってきているみたいで、昨日からグロブリン投与をしています。早くよくなってくれることを願いつつ、同じ病気の方の体験談などを探していたところ、当ブログを見つけ、大変励まされました。ありがとうございます。
>からさん (くまを)
2009-08-19 12:36:26
初めまして。
お祖父さまの様態はどーですか?
たぶん回復されるだけだと思うのですが、
しばらく足腰たたなくなるので、ご高齢の方だと根気よくリハビリが必要になるかもしれませんね。

フィッシャー症状中は、本人にとっては暇なのでお祖父さまの話相手になってあげてくださいね。元患者からのお願いです(笑)
くまをさん (から)
2009-08-27 04:01:44
お返事ありがとうございます。

おじいさんですが、だんだん話しづらく、また足腰もたたなくなってきています。ベッドで起き上がるのもひと苦労といった様子です。この状態がよくなっていくのか、心配です。おそらく本人も…。

7月末に発症しているので、医師のお話ではあと1ヶ月はこの状態が続くようです。10月ごろからよくなっていくはずなのですが、おっしゃる通りリハビリがかなり必要かと思います。

離れているので、週に1度くらいしかお見舞いに行けないのですが、話し相手になれるようにがんばります!
>からさん (くまを)
2009-08-31 12:33:54
舞台中だったもので、
お返事おそくなりました〜。

あわてず、あわらず、ですよ。
必ず治る症状なので
じっくり身体と向き合って
少しずつ身体を動かしていけば
ぜんぜん元通りになるはずです。

それにしてもからさんはお爺さま孝行なお孫さんですね。
それにひきかえ僕は…

天候不順な日が続きますが元気にいきましょう!
はじめまして 東京在住の斎藤と申します (斎藤貴司)
2009-09-19 19:53:57
実は自分の弟がフィッシャー症候群と診断され、現在入院中です 発症後4日目ですが、何か良いアドバイスなどありましたら是非よろしくお願いします
>斎藤貴司さん (くまを)
2009-09-20 01:36:05
はじめまして!

僕にも兄がいます。
僕が入院しているときにも、度々見舞いに来てくれました。

見舞いにきてくれて、多くを望むのもどうかと思いますが、弟(私)は身体の自由が利きません。それに不意の事故(のようなもの)に結構戸惑って、自暴自棄になっている場合もあります(笑)。

なので、ちょっとした弟の我儘や、愚痴には軽くお兄さんの余裕で同調してあげてください。
それだけで、その後の、お兄さんに対する信頼度がググンとUPします↑(笑)。決して「お前、我儘だぞ!」とか、言わないように(泣いちゃいます)。

フィッシャー症候群は成分輸血で回復するものなので、感染症のリスクなどの輸血ならではのリスクを除けば、全く不安がることはないかと思います。

ただ、入院中は暇で、やることが無いので、病院に顔出してくれると嬉しいのです。そして、そのときは普段より笑顔で楽しい話をしてあげて下さいね。

うん。この振る舞いこそ、理想のお兄様です。
(かなり妄想入ってスイマセン。)
フィッシャー (ちーたん)
2010-05-26 21:25:24
私も今年、フィッシャー症候群になりました。
症状を自覚したのは、同じく手足のしびれと複視でした。風邪をひいていたので、最初は風邪の症状かと思っていましたが、目が寄ってしまっていたため、自分でも気持ち悪く、病院へ行った結果フィッシャーでした。
私もこの診断が下されるまでは、脳梗塞か、糖尿病かもしれないと言われ、かなり焦りました。
複視をカバーするために、しばらくは眼帯をして過ごしていました。
スーパー級の回復力で、なんと1ヶ月未満で完治させることができたのですが、それまではやはり「後遺症が残るのでは」という不安は消えませんでした。
今では風邪をひくこと自体怖いです。。。
>ちーたんさん (くまを)
2010-05-27 22:57:32
はじまして。

僕も先生に眼帯を進められたんですが、治す!治すゾ!と気合入れまくって、眼帯は拒否してました(笑)。

先生に「再発はありますか?」と聞いたら、先生は「宝くじが二回当たるようなもんだよ」と言っていました。

僕、人生プラマイの法則を信じているんです。
だから宝くじに当たる確立のフィッシャー発病のおかげで、きっとどこかで宝くじでも当たるんじゃないかな、と思っていつもルンルンです。

後遺症も、残るどころか、今のほうが生活改善を図ったせいか調子は上々ですよ。
退院してきました (クッキングパパ)
2010-07-22 18:06:13
くまをさんへ

 はじめまして。滋賀県のクッキングパパと申します。今日、退院してきて、このブログを見たので、フィッシャー仲間として投稿させていただきます。
 僕は、この7月1日の朝、突然、ものが二重に見えました。最初はただの疲れかと思い、会社に普通に行きました。ただ、どうも、すれ違う人がぼやけて見える。営業の仕事で客先に会う時も、相手の顔を正視できない!おかしい!
 その日は、帰って近所の内科に行きましたが、原因不明でした。翌日、滋賀医大病院に行き、調べてもらい、6日にフィッシャー症候群と診断されました。
 みなさんの症状と同じで、1.複視 2.腱反射低下 3.全身の倦怠感 4.ふらつき が出てました。治療法は5日間のグロブリン製剤点滴で、その後は徐々に回復してきてます。
 入院は今月6日から22日でした。今はまだ、複視がもどらず、しばらくは自宅療養と言われました。
 早く完治したいですが、焦っても仕方ないので、しばらくは我慢します。
 また、完治したら投稿します。では。
>クッキングパパさん (くまを)
2010-07-25 20:02:38
はじめまして〜。
お返事遅れてすいません!

退院おめでとうございます。

しばらくは自自宅療養ですね。
暑い中ですが、久しぶりの夏休みということで
じっくり身体を休めて、
復帰後の仕事にうちこめるように
英気を養いましょう。

クーラー病にはくれぐれもご注意を。
返事ありがとうございます (クッキングパパ)
2010-07-26 13:35:39
くまをさん
返事ありがとうございます。
今のところ、家の周りを散歩するなどして、すこしずつ歩く距離を延ばしてます。
まだ、人ごみに行くと目がまわるような感覚で、いまひとつです。
時間をかけてゆっくりといきます。
暑い日が続きますので体調に留意されてください。
私の場合 (下山 勝義)
2012-04-23 02:10:16
私も10年ぐらい前にフィッシャー症候群にかかりました。眼筋麻痺で眼球がまったく動かず複視となりました。治療としては、初期にステロイド、あとはビタミンB12(メチコバール)を服用しました。お先真っ暗でしたが、なんとか6ヶ月後に完治しました。私は運がよかったかもしれませんし、個人差もあるので確実なことは言えませんが治るまでは時間がかかると思われるので希望をもって頑張って頂ければと思います。
>下山勝義)さん (くまを)
2012-05-03 22:50:12
初めまして!熊谷知彦と申します。
この記事への久しぶりのメッセージありがとうございました。この記事ももう6年経つのですね。

下山さんはステロイドとメチコバールだけの服用で完治されたんですか?意外でした。

フィッシャー症候群は治る病気。もし今も発症して入院されている方も、ぜひ前向きにお過ごしいただければと思います。

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