手術は延長。

無事に入院できて、明日で1週間経ちます。

入院当日動画撮影＆脳波を調べたけれど、いつも自宅で出るような発作の動きが見られなかったそうです。
でも筋緊張の突っ張りが強く出ている時間が長かったり、色々と手術の前にクリアにしなきゃいけない問題があるようで、今回の入院は手術は中止、発作等を安定させる為の検査入院だけになりました。

だから問題の発作の動きが出てくれないと原因も対策も決められない。のに、何故かあまり見られない。
結構｢脳波あるある｣らしいです。
自宅と病院じゃ環境が違うし、いつも出る発作が出ない事って割とあることみたい。

で、日曜日に3回目の脳波検査中に、やっと出たのです！30秒間隔位で10分ほど。
颯人は辛くて泣いてて可哀想だけど、これがばっちり出て先生に見てもらわないと入院してる意味ないからね。

ところが今日。
｢昨日はコードが途中で取れたのか、うまく繋がってなくて発作と連動してるか調べられなかった｣だそうです。
何ですって？ショック！！
で、でも先生動画撮影見たでしょ？？
なんか発作っぽい怪しい動き！
今日も脳波検査してるけど、発作出てない。。。。。悔し過ぎる！


ほんとに、家でスマホで撮った時はすごい点頭てんかんっぽい動き(もう颯人の年齢だと点頭てんかん再発って可能性は無いらしいんだけど)がばっちり撮れたし、もう最近毎日のように出て苦しんでたのに。。。

もう発作でも発作じゃなくてもどっちでもよくて、とにかく颯人の辛くて泣いているのを取り除いてやりたい。
そんなこと言っても原因究明しないと処置のしようがないのは分かってるんだけど、とにかくやるせない。

脳波のコードだらけで面会に行っても抱っこもしてやれない。
おむつ替えて歯みがきして吸引して、ちょっと手握ってトントンして、バイバイ。

何にもしてやれなくて、ひさしぶりに入院ストレスMAX！！



写真撮り忘れた。。