アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は病気。いつまで続く闘病生活。
のんびりゆっくり行きたいものです。

あらら~

2017-05-18 | 皮膚筋炎
今日はいつもより早めに起きて、6時過ぎに病院へ向け出発。
道路が込んでいて、2時間ほどかかりました。(*_ _)

今日は時間がかかる検査をする(血液検査ですが)、っていうのはわかっていたのですが・・・。
8時半に採血して、結果が出るまで2時間半くらいかかりました。(*_ _)
待ちくたびれた。
持って行った本が半分くらい読めました。

さて。
先に皮膚科に行ったのですが、ちょっと再燃の気配があるかも?って。
CPKは上がっていないのですが、CRPが少し上がってて、透析の検査結果で気になっていたフェリチンもやはり高いし、ということで、薬はそのまま、次回の診察は1か月後ということになりました。(*_ _)
周期的にもやばいかな、というのもある。
再燃したのが、去年も今くらいだったし、その前も今くらいだったし。

やばいのか?大丈夫なのか?
起きてみないとどうにもはっきりはわからないっていうところも皮膚筋炎っていう病気の仕方がないところなのか、と少し思いました。

腹痛は免疫抑制剤の副作用ってことではなさそうだ、ということで、続くようなら消化器内科で診てもらうことになりそうですが、こちらはしばらく様子見。

CPKが上がってなかったので、皮膚筋炎は大丈夫、と思っていたけど、一転。
ちょっと心配になってきました。


午後からは腎臓内科にも行きました。
そろそろ透析を始めて1年になるのですが、1年に1回は検査入院をしてね、と言われてて、その日程の相談に行ったのです。
が、今はちょっと入院は無理、ということで、1年後にしてもらうことにしました。
1週間入院して、透析をしながらいろいろ検査をするってことで、さすがに今、1週間休みを取るのは難しいので・・・。
うまい具合に透析もできてるかなってことでOKもらいました。

フェリチンのことが気になっていたので、聞いてみたら、透析の病院で出してもらってる鉄剤のせいかも?
って話になりました。
あ!やっぱりそう?
皮膚科ではそういう話にはならなかったのだけど、薬のせいなら、皮膚筋炎は関係ないかも。
透析の病院で薬をやめてもらったら、と言われました。

透析が始まると、基本的にこれまでお世話になっていた医大の外来とはお別れで、透析の病院でお任せすることになります。
なのでどのような透析をするか、どんな薬を処方をするか、っていうのは透析の病院が主導。
これまでかかっていた医大には行かないようになります。

これ、最初聞いたときはちょっと驚きました。なにせ、10年以上通っていたので。
維持透析に入って、近くの病院で透析することになっても、医大にも診察に行くものだと思っていた。
私は同じ医大の皮膚科に行っているので、病院には1年に何度も行くのですけどね。

今回相談しに行ったフォローアップ入院は、透析導入後の検査でいろいろチェックをしていただける、というので、そういうのはありがたいなあと思うのですが、それまでの連携は普段透析してる病院とはあるような感じではないのよねぇ。
透析の病院の師長さんも驚いていたし。
そこらへん、不思議な感じはいたします。

連携、という意味で言えば、同じ医大の中でも診療科間の連携っていうのはあるのか?ないのか?
と思うことが実はあります。
ないわけではないですが、もうちょっと仲良くしてくれてもいいのに。
と思うことはある。

まあ、どこへ行っても、何でも診てくれる!っていうお医者さんは少ないのかなあとも思いますけどね。
特に私は特殊だし。(*_ _)
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