アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は病気。いつまで続く闘病生活。
のんびりゆっくり行きたいものです。

透析と皮膚筋炎

2017-05-15 | 透析
おなかが痛かったのも治まり、今日は具合が悪い、という感じはなかったのですが・・・なんだかだるい。
月曜日、だからでしょうかね。
仕事に行ったら全然平気で一日頑張れました。

しかし、透析は体重かなりオーバー。(*_ _)
うすうすわかってはいたのですが・・・。
1kgちょい残して終わりました。

帰り際、今の病院に来た時のガイダンスをしてくれた看護師さんと話をしてて、もうすぐ1年ですよ~という話をしてたら、大丈夫かな~と思ってたけどそんなに経つのね~みたいなことを言われて、ちょっとびっくりしました。
いろいろ心配されてたんだ。(*_ _)

そういえば、透析導入をした病院(いつもの大学病院です)でも、透析室のスタッフの人と仲良くなって、しゃべってたら、「透析してる人って、いろんな病気の人がいるけど、皮膚筋炎って病気は(ほとんどないから)ピンとこない」って言われたことがありました。

膠原病から透析になるパターンはあるそうですが、腎臓内科の先生によると、皮膚筋炎は膠原病の中でも唯一腎臓が悪くならない病気だ、と言われたことがあります。
なので、皮膚筋炎で透析をしているっていうパターンはそうそうないのだと思います。

そう考えると、今の病院も、皮膚筋炎と透析ってことで、思いもよらぬことが起こるのではないか?みたいなことを考えてたのかもしれないな。

実際、透析導入の時はそうでしたしね。
発熱が収まらず、原因がわからなくて、とうとう透析でステロイドが抜けているのではないか?という話がでて、抜けない、という先生と、抜けるらしいという論文を見つけてきた先生と、抜けてるのかもしれないという先生とか、まあいろいろいたの。
結果的には皮膚筋炎が再燃している、ってことでステロイドを増やして発熱は収まったのですが、透析のストレスから再燃したのか、全く別物だったのか、その辺りは全くわからない。

今の病院に移ってから、皮膚筋炎はおとなしくしているし、皮膚筋炎と透析の見えない関係が与える影響はほぼなく、まあまあ順調に来てるかなあという感じではいます。

つくづく、厄介な病気を抱えてるんだなあと思った次第。

先日の腹痛は、おなかの調子が悪かったせい、と自分では結論付けてます。
透析から帰って、寝る前に食べるのがよくないのではないか?
ということで今日はほぼ食べずに寝ます。
透析前に食べていったのでそれほどおなかも空いてないし。
さて、どうなることやら。

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