今日は皮膚筋炎

３連休初日。
でしたが、昨日、いつもより夜更かししたので、なかなか起きれず、結局ゴロゴロしてしまいました。(-_-;)

そしたら、１５時ごろから足がつりだして、強烈な痛みとまではいかないまでも、動くたびに足の先やふくらはぎや太ももの前あたりがつって、立ち上がれない。(T_T)
そういう時はあっためる方が良い、と言われていたのを思い出し、使い捨てカイロで足を温めつつ、高校サッカーとラグビーを見ながら、回復を待ちました。
なんとかしばらくして足のつりもなくなったのでほっとしつつ、今日はお昼は七草粥でお肉を食べなかったからタンパク質不足で足がつったのかも？！と自分に都合のいい理由を考えた次第。(^_^;)
ホントのところはよくわからないけど～。

今日は母の知人のお通夜についていかなければならなかったので、夕方から出かけました。

久しぶりにフォーマルのスーツを着たのだけど、思っていたよりもサイズがピッタリでビックリ。
フォーマルなんてお葬式の時にしか着ないし、しょっちゅう着るわけではないし、ここしばらくはそういうこともなかったもんでものすごく久しぶりに来てみたのだけど、私の記憶ではもっと大きいサイズだったと思ってて、着る前から「大きかったらどうしよう」とか思っていたので、意外にちっさかったことに驚きました。これを買ったのは…病気（皮膚筋炎）になる前だったはず。

皮膚筋炎で入院して５キロ太って２０キロ痩せたので、で、その後１０キロ太って、透析はじめて５キロ痩せた（というか水が抜けた）ので、ここ数年の私の体型はかなりの変貌ぶりを見せております。(-_-;)
病気前はもっと太っていたと思っていたので、というか、よーく考えてみると、透析始めてから、体重は減っているのですが、これはむくみがなくなったせいで、体型は変わっていないんだなあということを痛感した次第。
ちっさくはなってないんだな、私。

それにしても私の時間軸は病気前、病気後、みたいな感覚になっている。
それもまた、ここ数年を振り返る時には間違えなくてよいのかも…。

お通夜の席で、母が昔の知り合いに出会い、その人も膠原病だった、という話になり、いや実はうちの娘も…みたいな話になりました。
二人の会話がそんな展開になってて驚いた私。母がうちの子は「皮膚筋炎」って言ってて、お！ちゃんと説明できるんか！ということに驚いた私、でありましたが。

その方は膠原病といっても、私と同じ皮膚筋炎ではなかったけれど、膠原病の人って結構いたりするんだな。
数年前仕事に復帰した時も病気の話をすると、うちの親戚にも、とか、知り合いにも、とか、膠原病の人がいますよ、と言われたことが２、３ありました。珍しい病気だけど、そう珍しいこともないのか、と思った次第。

とはいえ、その方にも「あきらめないで。元気になるから！」と言われたけど、膠原病っていってもいろいろだし、同じ病気でもいろいろだからな～。
私はまだまだプレドニンはなくならないし、この先完全になくなるかどうかも分からないし、また再燃するかもしれないし、透析もしてるし、他の病気もあるし、病気が完全に治る、とは思っていないけど、その励ましは素直に受け止められました。
ま、今、割と元気だしな。(^_^;)

夕飯はお肉を食べました！
ゆっくり寝て、休んで、元気に過ごします！

ようやくプリン

あ、昨日が終わってしまってる…。
２日働いただけなのに、結構疲れてしまったみたいで、今日は透析でも結構寝ていました。
いつも、テレビを見るのにベットを少し起こしているのだけど、今日は途中で少し下げました。
テレビを見るよりも寝たい方が勝った感じ…。

で、今日はそれほどお腹がすかなかったので、何も買わずに家に帰ったのでしたが、帰ったらやっぱりお腹が空いてきたので即席でうどんを作って食べました。
残っていたプリンも食べました。

満足～と思っていたのだけどしばらくしたら、またまたお腹が空いてきまして…。
でも今日はこれで終了！

明日の朝、がっつり食べることにしよう！
と思ったら、明日の朝は七草粥ですって…。

いっぱい食べよう！!(^^)!