レシピなどでよくお邪魔しているsaki*さんのサイトでバトンを受け取りました。
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【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
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わたしはムコ多糖症という病気は知りませんでした。
いろいろと難病は存在していると思いますが、
薬で効果が出てきたことはとても喜ばしいことだと思います。
日本でも認可され、少しでも多くの方が治療を受けられる事を願います。
進行性であるため進んでしまった症状が改善する事はないそうです。
赤ちゃんの状態では一見してムコ多糖症であることはわからないため、
病気はどんどんと進んでしまいます。
薬の使用だけではなく、早期発見されれば治療も早くに始められるので、
早期発見の方法の確立も願うばかりです。
わたしの文章ではなくサイトを見て頂いたほうが、理解できるかと思います。
もしよろしければバトンを受け取っていただけたらと思います。
ご指摘をいただきました。
現在、27歳で病気と戦われている方もいらっしゃいますし、
40歳まで頑張って戦われた方もいらっしゃるようです。
型によってもその症状が違うという事など、
読めば読むほど新しいことを知っていきます。
少しずつでも学んでいけたらと思っています。
