ねこのあしあと
日々のあれこれ、たべもののことなど好きなことをいろいろと。
 





相方さんの誕生日のケーキをセ･ラ･セゾンで購入。
初セ･ラ･セゾンです。
とってもおいしいケーキでした！
また買いに行っちゃおう〜



派遣さんからオススメケーキも教わったし、次が楽しみ。
次は焼き菓子にも挑戦したいですね〜
白いドーム型のキャラメル味のケーキが苦味があって
この中では一番好きです。
上の写真のドーム型は桃がパコッと乗ってドーム型なんです。
切ってビックリしちゃいました。
次にケーキを買う際にもセ･ラ･セゾンかな。

ムコ多糖症の2型の薬が明日10/3に承認されそうとのことです。
他の病気でも治療法が見付かり、
薬が出来たのであれば、早く承認がおりるといいですね。

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薬は承認が了解されたようです。
なんだか難しいようで、正式な承認は明日10/4以降なんだとか…
販売されるのは10月中旬からとなるようですね。
普通なら2ヶ月くらいかかるというので、
それでもとても速いペースなのでしょうね…


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レシピなどでよくお邪魔しているsaki*さんのサイトでバトンを受け取りました。

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【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。



[ﾑｺ多糖症]　　
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp

★この本文を　日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
　　　　　　
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
　　
よろしくお願いいたします m(_ _)m

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わたしはムコ多糖症という病気は知りませんでした。
いろいろと難病は存在していると思いますが、
薬で効果が出てきたことはとても喜ばしいことだと思います。
日本でも認可され、少しでも多くの方が治療を受けられる事を願います。
進行性であるため進んでしまった症状が改善する事はないそうです。
赤ちゃんの状態では一見してムコ多糖症であることはわからないため、
病気はどんどんと進んでしまいます。
薬の使用だけではなく、早期発見されれば治療も早くに始められるので、
早期発見の方法の確立も願うばかりです。

わたしの文章ではなくサイトを見て頂いたほうが、理解できるかと思います。
もしよろしければバトンを受け取っていただけたらと思います。

ご指摘をいただきました。
現在、27歳で病気と戦われている方もいらっしゃいますし、
40歳まで頑張って戦われた方もいらっしゃるようです。
型によってもその症状が違うという事など、
読めば読むほど新しいことを知っていきます。
少しずつでも学んでいけたらと思っています。


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すでにsaki*さんが作られていたのですが、
わたしもピーナッツでスノーボールを作ってみようと思っていたのです。
saki*さんが作られていて嬉しいなぁと思っていたら、
旦那さんに不評だったようで(>_<)
saki*さんのピーナッツボールはこちら。
作るか悩んだのですが、ピーナッツはなくならないし…
多く入れないようにして作ってみました。
わたしは大丈夫でした☆
というか、おいしかったです(^_^;
ピーナッツはまだあるので、ちょっとしたおやつにまた作ろう〜♪

本を予約しているのですが、
状況が配送中から取り置き済みになったのにメールが来ない…
まだかな〜とチェックしてしまうので
メールはいらなかったかもしれませんが、いつメールは来るんでしょう？
そして、借りれる状況になって気付きました。
平日は10〜17時までだということを…
絶対に借りられないじゃないですか…
会社の近くにもないしなぁ〜
残念ながら週末まで我慢です。


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ついにわたしの市でもネットから
図書館の本の予約が可能になりました！
さっそく思いつくものを予約(^.^)
ただ携帯が壊れたので読みたいと思っていた本の
メモがなくなってしまったのです…
思い付いたらすぐ予約していこう〜♪
便利になりましたなぁ〜
ただどのくらいで来るものなのでしょうねぇ…


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抹茶がまだまだあるので抹茶シリーズでマドレーヌ。
今回はマドレーヌをうまく型から外す方法を学んだのでトライ！
型に塗るバターは溶かしバターではなく、
柔かい状態のものをということでした。
柔かい方がたっぷりつきますもんね〜
それがわかっていても柔かい状態を保つのが難しいのです(>_<)
すぐ溶かしバター状態になってしまいます…
でも大量に塗るようにしたからか、
残っちゃうのもありましたが、簡単に取れました〜
マドレーヌの上手な焼き方はこちらです。
noli-coさんのPhoto clip-miel-　より。
レシピも参考にさせていただきました。
プロの方なのでお菓子がキレイなのはもちろんですが、
写真がキレイなんですよ〜(^.^)
写真を見ているだけで幸せ気分間違いなしです。

最近、ついていないような気がしてなりません。
まずは携帯が突然壊れました…
ソフトのバグだと思うのですが、データは戻ってきませんでした…
前回壊れたときにはブックマークだけ戻ってきたのですが、
それすらないのですね…
そして昨日は突然腰が痛くなりました(>_<)
前かがみの状態になれないんです。
会社に着いて仕事を始めようとしたときに痛みが！
重いものを持ったときになったわけでもないので、
瞬間的に変な体勢になったのだろうと言われました。
一応病院にも行きましたが、
温湿布が効いてるみたいでよくなってきました。
そして、今日右手にしている指輪あたりがかゆくかゆくて。
見たらかなり赤くなり、ぶつぶつしてます(>_<)
パートさんが言うには洗剤とかが残っちゃってやられてるのではないかと。
夏休みあけくらいから怪しいなぁとは思っていたんですけどねぇ…
とりあえず外して様子を見ます。
あーあ…


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キリンシティに行ってきました。
派遣さんが転職するという事で送別会も兼ねています。
キリンシティなのにビールの飲めないのは残念ですね…
一口でももらえばよかったのかもしれないですが、
それも頂かなかったです。
でも泡が見たことないくらい盛り上がってました！
3回に分けて注いでいるんだそうです。
ビール以外の飲み物もおいしかったですよ〜
ゴディバミルクというのがあったのですが、
お酒入ってたのでしょうか…？
おいしいチョコレートミルクでした♪



食べ物もおいしくって特にピザがおいしい。
チーズがおいしいみたいで4種のチーズピザはよかったですねぇ〜
ピザは3種類いただきました♪
単価はお高めでしたが、おいしいものが飲めて食べれてよかったです。
ただ女性6人だったからか思ったよりいかなかったなぁ。
しかも社員さんにちょっと出してもらっちゃっいました(>_<)
それは悪いとお金を出し合っていたのですが、
いくらだしたかわからなくなっちゃって、お姉さまに従いました。
ありがとうございましたm(_ _)m

会は最終的には大暴露大会となりました。
わたしは暴露できるような事もなかったのですが…
またみなさんで行きたいと思う会なのでした。
相方さんにビールを飲ませてあげたいので、
キリンシティには近いうちにまた行ってみたいですね〜



上の写真はなんだかおわかりになるでしょうか。
キリンシティに行く前に遭遇したのですが、
駅の改札の外でアイロンを使っている人です！
柱にあるコンセントを使ってアイロン中。
みんな見てました(^_^;
なんで家でやってこないのでしょうね。
彼も止めたらいいのに…
せめてトイレとかあると思うのですが…
その写真を撮った私もすごいと言われましたが(^_^;


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抹茶味のものを作りたい！と富澤で製菓用抹茶を購入。
シフォンケーキかな〜と思っていたのですが、
久々にロールケーキ。
sunny cafe saki*さんの抹茶ロールケーキレシピです。
生クリームをちょっと泡立てすぎてしまいましたが、
とってもおいしく出来ました〜♪
生地のふくらみも悪かったかな。
半分残っているのに相方さんが出張に行ってしまったので、
朝ごはんに食べたりして消化しました(^_^;



こちらはきのこのマリネ。
オリーブオイルと醤油、にんにく、塩、こしょうなどに漬け込むだけ〜
とっても簡単なのにおいしい…
すぐ食べ終わっちゃったので、
マリネ液がもったいなくてお豆を漬けてみました。
お豆には味は染みないけれど、これもおいしい！
また今度漬けてみよう〜
これも前回に続き、かんたん美味からです。


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1個ごはんじゃないですが。
上左から右へと。
マドレーヌ、納豆おろしあえそうめん。
にがうりのおひたし、トマトのしょうゆいため。
レシピ デパチカ風♪かぼちゃのサラダ by berryberry、
レシピ うまいっ!!きゅうりの塩ナムル by strawberry苺

にがうりとトマトはかんたん美味2より。
レシピ名にはゴーヤではなく、にがうりとありましたね。
ゴーヤのが一般的ではないかなぁ。
あぁでもレシート見るとゴーヤーと書いてあるから
ゴーヤではなくゴーヤーが正しい？

どれもおいしく出来て、特におひたしがお気に入り。
かなり作っています。
おひたしときゅうりのナムルは似た感じですね。
違いはにんにくくらいかな。

かんたん美味は本当においしく簡単に出来ますねぇ〜
熟読してもっと作って見なければ(^.^)


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先週、つくったあえそうめん。
にんにく醤油にしそを加えたもの。
にんにく醤油ということで失敗なしのおいしさ〜♪
そうめんはちょっと置いておくと伸びちゃうのですが、
ゆであがりが早いからよいですよね〜
長々ゆでていると暑いし…
パスタとは違うけれど、そうめんはそうめんでよいな。
前にも書いたけれど、トマトとバジルはカッペリーニがよいと思うが…

明日からは夏休みです〜♪
わたしは決まった夏休み期間がないので、
休みあけは休みの間の片付けに追われるんでしょうね。
あぁ〜でも夏休みだ〜♪


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