続き・・・
奇形自体に問題はないのですが
これを持っていると出血を引き起こさせる要因となります。
出血すると大変です。
脳の中ですからいろいろな弊害をもたらします。
うちの娘は出血して初めて奇形があることを知らされました。
半年前に頭痛を訴えるのでＭＲＩを撮りましたが
その時は血管撮影をしなかったため発見できなかったのです。
このとき発見していればと悔やまれてなりません。
奇形が出血する確立はほぼ100％に近く奇形が小さければ小さいほど
出血しやすいと聞いております。
出血は繰り返すほどに後遺症も大きくなるといわれております。
治療は若ければ若いほど回復も早いです。
奇形はガンマー治療やいろいろ選択肢はありますが
確実なのは手術で取り除くことです。
いつ出血するか、びくびく生活するよりも、と思い
私たちはもう一度リスクは高いものの確実を選びました。
手術中は血管造影剤を入れ血管撮影をしながら顕微鏡での手術です。
ほぼ１７時間かかったと思います。
. . . 本文を読む
娘の病気は・・・
病名：脳動静脈奇形
といいます。
10万人に一人とされる病気です。
すごい確立で我家にやってきました。
先天的に持って生まれた病気です。
今のところ遺伝性はなく、治療方法も確立されています。
奇形をとり、痙攣止めを飲んで術後の経過を見て
のちのち完治という形にはなるということになります。
健常者と変わりなく生活できます。
発見が難しくただのＭＲＩでは発見できず
ＭＲＩのときに血管造影剤を入れての血管撮影でしか発見できません。
この検査は検査というより短時間の手術みたいなもので
いろんなリスクを伴いますがしないとのちのちの手術はできません。
先生は位置や大きさなどいろんな角度から検討して
手術計画を綿密にたててスタッフや機材など準備し向かうと聞きました。
当日の説明や術後終わってみるとなるほど！です。
. . . 本文を読む
手術の日です。
今日という日を恐れていました。
本人は簡単な説明だけで納得して手術室に入ってくれました。
娘のものわかりのよさや自分の説明の曖昧さを後悔してなりません。
長い一日が始まりました。 . . . 本文を読む
今日は私の帝王切開の手術で
麻酔科の先生とのお話がありました。
丁寧に調べて丁寧に説明してくれました。
後はお決まりの同意書のサインです。
家に帰って一杯の説明書や同意書に目を通して
夫婦でサインやはんこを押して提出書類を作成。
２月も大きな山場です。 . . . 本文を読む
今日は忙しい。
午前中は徳大の産婦人科で妊婦検診と手術の検査があり
夕方には同脳外科で手術の説明がありました。
食事が喉を通りませんでした。
今日は私が泊まる当番です。
娘に何の説明があったのか聞かれてどぎまぎ。
先生の医学用語が難しくてよくわからなかったから
パパが調べて明後日に娘によくわかるように
説明してくれると苦肉の策、、、
納得して寝てくれました。
. . . 本文を読む
あきらめたくない！
娘は絶対助かると信じてここまできました。
もうじき大きな手術が待っています。
明日その手術の説明を受けます。
説明を受けるだけでも泣いてしまいそうです。
娘の前で泣かないように笑顔が出来るようにと
今から精神をメンテナンスしていきたいです . . . 本文を読む
今日は私の当番ですがお腹がはるので
おばあちゃんに変わってもらいました。
もっと側にいてやりたいのですが
なかなかそうもいかないものです。
ただ出産を同じ病院で出来るのは良かったと
思いながら産後頑張って歩く練習をして早く会える様にと
頑張ろうと思います。 . . . 本文を読む
今日は朝から点滴も重石もおしっこの袋も全部取れ
朝から満足している娘です。
よかった。
娘が喜ぶように一生懸命頑張っています。
はらぺこあおむしのごとく、二人でローソンと食堂で
一杯食べ物を買い込んで楽しく過ごしました。
絵本も一杯昨日からこっち20冊位は読んでやりました。
お風呂に入りたいという娘の気持ちにも
こたえてやりたいと思い頑張って一緒に入りました。
ただ昨日の夜からの疲れや緊張も . . . 本文を読む
娘が眠るまで検査室で手を握っていました。
目を一生懸命開けて頑張っていましたがすこん！と
寝た途端暴れ始めました。
それを見ると涙が出てきました。
私にとってこの検査時間もとてもながい時間です。。
一生懸命数珠に頼みました。
検査の後点滴とおしっこと重石をつけて帰ってきた娘。
痛々しいです。
麻酔が少しずつ覚めて意識がはっきりし始めた頃
身体を横向きにしたいとか点滴を取ってくれとか
おしっこのと . . . 本文を読む
明日は検査の日。
今日から絶食です。
娘に耐えていただく山場の一つ。
明日の検査。
検査と言っても簡単ではない検査。
時間の短い手術みたいなものです。
リスクを伴うので麻酔科の先生と検査を行う先生の
責任の方とで説明を聞き、それぞれの同意書にサインをします。
明日９時より手術室に入ります。
娘に今日のうちに言い含めて納得してもらいましたが
なんといってもとても心配です。
まだまだもっと大きな手術 . . . 本文を読む
昨日娘の隣で寝たのですが病室のシングルのベッドで
寝るのは苦しくなりました。
なんで頭を反対にしてしたら結構楽。
でも娘は間でちょこちょこ起きて私を確認するものだから
寝付いたら移動、みたいな感じです。
でも狭くても一緒に寝られて嬉しい。
最近元気になって病室のお友達と一緒に遊ぶことが
多くなりました。
でも遊ぶことが優先で養生が出来ていない感じです。
娘に言い諭すと涙がぽろぽろ出て・・・
遊ぶの . . . 本文を読む