転移でした

放射線医学総合研究所 病院

病院の名称も変わっていたんですね。
重粒子線治療も新棟に変わっていました。
今回は、脊索腫の保険適用後なので、
保険適用していただけるのは、本当にありがたいことです。
先生方の多大な努力に感謝致します。


インフォームドコンセントを受けてきました。
前回と違い、
書面で説明を受けました。
分かりやすかったです。詳細はまたあとで載せます。

画像を頂き忘れたのですが、
前回治療したのが、
第２頸椎～第４頸椎までを照射しています。
第２頸椎から、
第３、第４頸椎に脊索腫が垂れているような感じでした。

今回入院前に見せて頂いた画像では、
第２頸椎に覆うように腫れて膨らんでいた部分は無くなり、
第２頸椎だけが違う色と少しヒビのようになっていました。
脊索腫が第２頸椎に封じ込められているような感じです。

「前回の脊索腫がコントロールできている。」
と医師から伺いました。

最初の重粒子線治療から、６年９ヶ月。

後方除圧固定術を受けているので、
頸椎がつぶれる心配もなく、
第２頸椎の脊索腫に変化はない。
第３頸椎も第４頸椎も何ら変化はない。

なので、今回の第５頸椎は転移だろうとの事でした。

画像は、とても綺麗でした。
第２頸椎と第５頸椎だけが、色が違っているだけです。
あとで、
画像を頂いて載せますね。


アメリカの「ＣＨＯＲＤＯＭＡ　ＦＵＮＤＡＴＩＯＮ」（脊索腫財団）の日本語パンフレットができていたんですね。

前回、ＨＰは翻訳しても読めなかったので、有難いです。
分かりやすく書かれています。
参考にされて下さい。

再発しました

2年ぶりの更新となります。
先日、父一人で重粒子医科学病院へ検査に行きました。
残念ながら、再発したそうです。
前回、２月の受信時に、小さな気配があり、
今回、少し大きくなっている事が確認されました。

かなり、ショックだったみたいです。

今なら、再び、重粒子線治療を受けられると言われ、
その場で、予約しようとしたものの、
大学病院の主治医と、
娘さん（私）とよく相談してからじゃないとダメと言われたそうです。

再発だけなら、
再度重粒子線治療が受けられると言う事は、
脊椎にチタンが入っていても大丈夫ってことで良いでしょうか？

もし転移していたら、
再治療できない場合もあります。

これから、全身に転移していないかを診ると思いますが、
主治医の大学病院には、
ＰＥＴ（陽電子放射断層撮影）がないので、
骨シンチグラフィーと、
レントゲン検査になると思います。

もしも転移して重粒子線治療を受けられなかったら、
放射線治療科でリニアック。。。
または、腫瘍内科で抗がん剤治療。。。

抗がん剤治療は、ちょっと無理かと思っています。
骨軟部腫瘍のアドリアマイシンとイホスファミドは、吐き気がキツイようです。
高齢ですので、体力的にも、精神的にも。。
これは、お断りしようと思っています。

ただただ、
転移していない事を祈ります。

粒子線治療保険適用

新たな動きがありましたので、掲載します。


小児がんや骨軟部腫瘍の粒子線治療、保険適用へ
読売新聞 1月15日(金)18時1分配信




厚生労働省
先進医療審査の紹介事項に対する回答



こちらは全137ページあります。

切除手術可能か否か、
切除後の照射、
切除不可の照射、
合併症、
再発の有無、
など多岐に渡り、
一概に比較できないようですが、
粒子線治療の有効性は他の治療法に比べ良いようです。

125、127ページには、
先進医療を受けるにあたって、
諸機関の審査等がチャートかされていて分かりやすいです。

アメリカの粒子線の所に「粒子線（ヘリウム）」と記載されていたのに驚きました。



保険適用は一部の疾患のようです。
現在、先進医療特約のある医療保険が発売されていますので、
加入されることをお勧めします。

一部とはいえ、
保険適用になることで、
粒子線治療に対する患者さんの不安が少なくなる事を願います。

病に立ち向かう不安もあることと思いますが、
医師から、
粒子線治療を勧められたら、
なるべく早く治療を受けて頂きたいと思います。

病は、待ってはくれません。


父は発症後５年目を迎えます。
老いてはきましたが、
まだまだ元気です。

頸椎固定術の１年後には、
飛行機での旅行も楽しみました。
幸いにも、
発症前と変わらない生活を送っています。



脊索種は相変わらず分からない病気ですが、

陽子線・重粒子線治療を受けられる施設が増えたこと、
一部、保険適用になったこと、
先進医療特約の医療保険が増えたこと、
５年前より、
良くなっている事は喜ばしいですね。

最終 とても元気です

すっかり更新が遅れました。

にもかかわらず、
たくさんのご訪問ありがとうございました。


さて、父の経過ですが、


元気すぎるほど、元気です！



先月、やっとアドフィットＵＤカラーから解放され、

日常はフィラデルフィアカラーでの生活となりました。
（なくても良いのですが、年寄りですので。。）


2013年の頚椎後方除圧固定術再手術の甲斐合って、
後頭骨の８本のスクリューはしっかり固定されたそうです。



しかしながら、高齢ですので、そちらの方が問題です。

筋力も弱まったようで、
散歩に行くと夜足が攣るようになりました。

神経の症状とは思えないので、
無理して高齢者が早歩きをしているせいかと思います。
今後は、年相応に暮らして欲しいものです。



2011年5月に症状がでて、
8月入院10日、
2週間後の9月に原因が分かり、
今年で3年を迎えます。

重粒子線治療1ヵ月半入院。
頚椎控除圧固定術入院3ヶ月。
頚椎除圧固定術再手術入院4ヶ月。


末永く、元気に暮らして欲しいと思います。



さて、
これをもって、本サイトの更新を終了します。


このサイトを続けるか迷っていました。

更新がなくなるのは、
悲しい可能性を示唆し、
存命中であることを知らせることが、
みなさんを勇気付ける事とも思っていました。

とはいえ、
古いブログを読んでいて、
それぞれの状況を知るうちに、
これ以上、お知らせするのもどうかと迷いました。

webの世界は、とても残酷です。

普通、元気になったら、
病気のことなんか忘れちゃって、更新しないじゃありませんか！



伝えたい事は、


脊索腫は恐くない。
誰もが死んでしまう訳ではない。

どうか、恐れないで、生きて欲しい。

父は、とても元気です。





たぶん、
父は存命中に再発・転移はしないものと思っています。
再発・転移した所で、
これ以上の治療はしないつもりです。

実際、重粒子線治療314万円は大きな負担でしたが、

治療について、迷う事は一度もありませんでした。
良き医師にめぐり会えたと思っています。
助けていただいたと感謝しております。


今後は、脊索腫を忘れて、
余生を過ごしてもらうつもりです。


永らく読んでいただきありがとうございました。

５９ ２年１ヶ月 重粒子センター病院診察結果

更新、遅くなりました<(_ _)>

重粒子線センター病院に行きました。

整形外科からの退院１ヶ月、
まだ体力的にも心配でしたが、
多々用がありましたので、
父一人で行ってもらいました。

父が、
脊索腫と診断されて２年１ヶ月。

２年前の重粒子線治療後と変わりなし、との診断でした。


まずは、ほっ。


父の場合は、神経に触るあたりは照射できなかったので、
腫瘍が完全に消滅したとはいえません。
ですから、
再発・転移の可能性は否めません。

完全に部位を包囲して照射できると、もっと安心だったかと思います。

それは、仕方がないですね。

そうそう、上手くはいきません。
どう、折り合いをつけて生きていくか。。。


「旅行に連れて行け」ビームを日々照射されているような気がします。。



脊索腫患者のみなさんのブログ報告を読んでも、

みなさん成績優秀なので、嬉しいです。

日々の生活が充実されていると、

読んでいて嬉しくなります。



以前、がん告知されたブロ友さんから教わりました。

「人生は有限。気付いてよかった。大切に生きよう。」



人生は有限。
この言葉に、驚きました。
確かに、
誰の人生でも、限りがあるんですよね。

何でも無い時は、まるで無限であるかのように、生きています。
改めて、
もっと、大切に生きたい、生きなきゃいけないと思います。



追伸：タイムロスを稼ぐために、Ｕｐしないでいた記事ですが、
この記事を書いた後、
退院２ヶ月しないうちに、父は親族と旅行に出かけました。
一応、揺れの少ない東北新幹線にしてもらいました。
元気で、動ける事が、一番ですね。
アドフィットＵＤブレイスは、ちゃんと装着していたそうです。