【リレーフォーライフｉｎ広島】充実した2日間でした。

リレーフォーライフｉｎ広島お疲れ様でした。
↑クリックすると映像がいつも見られますので、どうぞ！！

22日は休日救急の仕事でした。5連休ですから、お盆よりも患者が多い！！てんてこ舞いでした。
疲れを感じつつも、市民球場へ4時半頃到着。
小雨でしたが、結構人が集まっていました。
けん玉ファミリーズも、続々・・・

雨が降ってたので、この日はテントの中で少しけん玉をした程度で、あとはもしかめをしながら24時間ウォークに参加！！

患者会で知り合った方、病院のスタッフの方、その他いろんなところで今まで知り合った方とたくさん会いました。みんながん患者＝私を支援してくれている！！
すごくうれしかった！！
そして、この日初めて出会った人たちも・・・

仲間とワイワイしたり、もしかめウォークしたり、ルミナリエを作ったり、手形ペッタンのサバイバー(がん患者）の旗を作ったり・・・して過ごしているうちに、18：30のルミナリエ点灯とともにステージでがん患者のインタビューが始まり、私も出演しました。病歴や今の治療の話をして、
「未認可の抗がん剤を早く日本でも使えるようにして欲しい！！」と訴えました。
写真がRFLのウェブアルバムに載ってます
20090922RFL広島風景18-20
けん玉を持って写ってるのが私です。

10人ほどのステージインタビューが終わると、サバイバーズ・ラップとして、私たちが先頭で一斉ウォークをしました。

そんなこんなでけん玉ファミリーとはぐれてしまったので、もう帰っちゃったかな？と思って帰宅準備していたら・・・
皆さん、スタンドで腹ごしらえしたり、雨の中まだまだ歩きつづけていました！！
みさきちゃんの弟コウガくんなんか、「30周した！！」とか「60周目標！！」とか言ってぐるぐるまわりどおしです
ちいさなみゆうちゃんも、雨に濡れながら楽しそうに歩いてました！！
一周まわるごとに、カードにスタンプがもらえるのも楽しかったみたいですね。
こどもたちって、広い球場を歩き回るだけで楽しいんだ
おとなたちは、広島市民球場の思い出にひたっていましたね～

そんなわけで私は19時半頃球場を後にしましたが、けん玉ファミリーのみなさんは21時過ぎまでいたそうです！！


さて、一夜明けて23日の朝。
雨も上がり、今度は息子を連れて球場へ行きました。

けん玉ファミリーも疲れ知らずでまたまた集まってきたので、今日はけん玉コーナーを作って参加者のみなさんと一緒にけん玉することにしました。
写真はこちら
20090923RFL広島風景10-12
けん玉キッズや師匠の写真いっぱい載せてもらってます。

この日もたくさんの方と交流し・・・

東京からまいまいふれんどのまいははさん＆まいぱぱさんご夫婦も参加してくださいました。
広島出身のまいぱぱさんは、ベンチに入り、体半分左右に出たり引っ込んだりして「古葉監督ゴッコ」をやって大ウケでした

そんなこんなで楽しくやってるうちにフィナーレ！！
閉会式のステージで、各チームが表彰されました。金メダルもらいましたよ
みんなで一斉に「うぐいす」やったのですが、最後までなかなか決まらなかったのは私です
写真はこちら
20090923RFL広島閉会式2

最後に球場を一周して、終わりました。

みなさんありがとうございました。(順不同）
I師匠
O師匠
かずひろさん
かねファミリー
くらファミリー
里ファミリー
寺ファミリー
ともみファミリー
みさファミリー
山Pファミリー
チョロさん＆さとるくん
しもさん

いったんさん
やんじさん
Kさん
くわたさん
かねこさん
まいははさん＆まいぱぱさん
河野先生

のぞみの会のみなさん
赤十字病院緩和ケアチームのみなさん

そのほか大勢のみなさん、ありがとう！！楽しかった！！

また、次に広島でリレーフォーライフあるときも、みんなで参加できますように！！


解散後は、遅れて来たクレイジーピエロさんと、まいはは・まいぱぱさんと、息子とでおそばを食べに行き、南区某所へマイマイウォッチング、新球場の近くの巻き寿司屋さんで買い物をして帰りました。

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【リレーフォーライフｉｎ広島】楽しかった！ありがとう！！

熱い2日間でした！！
お会いできたすべての皆さん、ありがとうございました。

内容は、また、のちほど・・・

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【リレーフォーライフｉｎ広島】いよいよ今日！！ライブ映像見てね！！

リレーフォーライフｉｎ広島
参加できるみなさんよろしく！！
参加できないみなさんもサイトで24時間ライブ映像が見られるそうです！！

けん玉ファミリーズは17時集合ですが、河野先生の講演も、特に女性参加者には聞いていただきたいです。

では、のちほど！！


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先々週と先週の化学療法【41・42回目】ひよこぐも

9月9日と、16日は、白血球数が基準値内だったので2週連続でナベルビン30mg＋ハーセプチン。ここへ来てやっとまともな量のナベルビンが打てるようになったみたい。だけど、前回書いたように、腫瘍マーカーは上昇中で、乳房も熱感があり張っている。そろそろ薬を変える時期が来たようだ。

ラクだったナベルビンとハーセプチンに、さよなら

16日は病院のがんサロンがありました。
17日にのぞみの会のお友達とランチ。
おしゃべり＆情報交換。
がんになって悪いことばっかりだったけど、こういう楽しみができたのは良かった。ちっとはいいことがないとね

ところで、最近NHK教育テレビ「みんなのうた」の「ひよこぐも」にハマってしまいました。

歌も絵もかわいくって大好きなんですが、「ひよこぐも」に自分が重なるんですよ。
ひとりぼっちでさびしくて、涙が出ていたら、おともだちの雲が来て遊んでくれて、また会おうねって言ってくれて、勇気をもらうんですね。

このおともだちの雲たちは、患者会の新しいお友達であり、病院のスタッフであり、けん玉仲間であり、職場の仲間であり、そのほかのお友達すべてであり、家族や親戚であり・・・

ほっとするかわいい歌です。
YouTubeでも見られますのでぜひあなたもひよひよほぉ～


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【リレーフォーライフｉｎ広島】参加者のみなさんへお知らせ

いよいよシルバーウィーク！！

リレーフォーライフｉｎ広島も近づいてまいりました。

けん玉チームの名前が決まりました。
「広島けん玉ファミリーズ」です。
リレーフォーライフｉｎ広島のサイトの「参加者からのメッセージ」にも掲載されました

参加してくださるみなさんに、実行委員会（と私)からの当日の注意事項がありますのでお知らせします。

1）当日受付で、郵便局でお振込みいただいた半券（受領証）を確認のうえ、参加証がわりにリストバンド（手首につける認識章）をお渡しいたしますので、お付けください。
（注：当日参加の方は受付で賛同金を各自お支払いくださいね）

さらにサバイバー（がん体験者）の方は、バンダナ（首や頭に巻く布）をさしあげますので、受付でその旨をお申し出ください。

2）チームでグラウンドを歩く際は、チームごとに「チーム名・メッセージ」を書いたチームフラッグ（垂れ幕）をもってあるきますので、事前にその垂れ幕を作成し、ご持参ください。また、チームがわかるようにたすき、帽子、旗、リボンなどをご用意ください。個人参加の場合は、事務局でご用意いたします。

(注：けん玉ファミリーズは、けん玉をプレイしながら歩くため、フラッグは持ちにくいので作らないことにしました。その代わり、けん玉シャツを持ってる人はなるべく着てください。種類は協会のでも、安教室のでも、何でもかまいません）

グラウンド内は運動靴のみとなりますので、必ず運動靴をはいてきてください。グラウンド内で耳飾、ピアスなど落とされると大変危険ですのでお気をつけください。

3）旧球場の使用に際して、芝生内は絶対はいらないでください。グラウンド内は水、お茶、スポーツドリンクのみがＯＫとなっています。ジュースなど禁じられております。スタンド内は飲食は自由ですが、会の趣旨にあわせて、敷地内はアルコールとタバコ、ペットの同伴は全面禁止とさせていただきます。（ただし、介助犬は除きます）

4）飲料水は事務局で用意いたしますが、天候によっては足りなくなることも予想されます。最低限の飲み水は各自ご持参ください。食事は当日、屋台もでますし、ちかくに飲食店もあります。

5）救護室は準備いたしますが、薬などは各自ご持参ください。また、緊急時に備えて保険証などもご用意ください。

6）当日に持参品として、休憩用のレジャーシート類の敷物、夜間の移動時のための足元を照らす懐中電灯をご用意ください。ルミナリエ（がんで亡くなった方や闘っている方のために夜間キャンドルを灯す）において、キャンドルを入れる紙袋にメッセージを書くための油性マジックなどの筆記用具をご用意ください。

7）ごみ類は各自で持ち帰っていただきますので、ご協力をよろしくお願いいたします。

当日は実行委員会一同、こころからお待ちいたしておりますので、どうぞお気をつけておこしください。



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【リレーフォーライフｉｎ広島】集まれけん玉参加者！！

現在エントリーのけん玉ファミリーは

I師匠
O師匠
Nファミリー(私と息子）
さとファミリー
くらファミリー
ともみファミリー
みさきファミリー
ポチファミリー

そのほかのファミリーも、検討中！！
ありがとうございます
思い出の市民球場で、いい思い出を作りましょう！！


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リレーフォーライフにけん玉チーム出場決定！！

9月22，23日に行われる、がんと向き合う24時間チャリティイベント「リレーフォーライフｉｎ広島2009
」で、けん玉チームを結成して「サバイバーズ・ラップ」に参加することが決定しました！！

今のところ、参加メンバーはI師匠、O師匠、さとファミリー、くらファミリー、私と息子です。

サバイバーズ・ラップとは、リレーフォーライフのメインイベントで、会場の旧広島市民球場のグランドを、24時間、たくさんの参加者が交代でぐるぐる歩きつづけるものです。

もちろん、体力に自信のある方は24時間続けて歩いてもかまわないのですが、個人や団体でリレーしながら歩くみたいです（私も、よくわからないんです。中国地方で初のイベントということなので・・・）

で、けん玉チームの予定は・・・

22日17時頃に現地集合。人数が集まり次第、けん玉を持って行進に加わる。
行進が終わったら、適当な場所で各自けん玉するもよし、他の参加者にけん玉教室始めるもよし。ステージやコーナーを見るもよし。
18時頃からルミナリエが始まります。きれいだと思うので、これは見たいですね。
暗くてけん玉ができなくなった頃解散。

23日は朝9時頃から集合。前日と同様。
13時のフィナーレを見て解散。

・・・といった流れを考えています。

どちらか1日だけでもいいですし、短時間だけの参加も歓迎です。この時間以外の時間に参加してくださってもいいし（なんせ24時間イベントですから）、自由に！！

前回お伝えしたように、参加には賛同金お一人1000円が必要ですが、入場の際に渡される紫のリストバンドが参加証になってます。これを付けていれば24時間出入り自由です。(中学生以下は無料）

いのちのリレーに参加しましょう！！

なお、当日参加OKですが、けん玉チームで参加してくださる方は人数把握しておきたいので、私のほうへご一報ください。


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旧広島市民球場でけん玉しよう！！【リレーフォーライフｉｎ広島】続報！！

昨日のブログに、里パパ、早速のエントリーコメントありがとうございます！！

（おわび・・・最近沢山の方にコメント入れていただいているのに、レスつけられなくてすみません！！ありがたく、いつも読ませて頂いていますよ。レスする余裕がなくてごめんなさい！！）


さて。リレーフォーライフｉｎ広島2009
への参加方法ですが、チャリティーイベントですので、お一人1000円の参加費（賛同金)がかかりますことを、ご了承ください。(中学生以下は無料です）

参加された方には、参加証のリストバンド、飲み物引換券、カルビーのお菓子、それにカープグッズが入ったお土産セットがもらえますので、それだけで1000円の元は取れますよ～！！（無料のお子様にはもらえないんですが、賛同金を払えばもらえます）

また、当日参加も可能ですが、できれば「けん玉チーム」（仮称）として登録したいので、参加してくださる方はエントリー表明をお願いします。

この秋、なくなってしまう市民球場。最後に歩くチャンスです！！


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9月22～23日、旧広島市民球場でけん玉しよう！！【リレーフォーライフｉｎ広島】

最近「のぞみの会」という乳がんの患者会に入り、少しずつお友達もできました。

今日は、五日市で行われたミニ例会に初参加。20人以上参加されてました。「ミニ」じゃないよね

さて、先日もお知らせしましたが、9月22～23日（連休の最後2日）に、旧広島市民球場にて、
リレーフォーライフｉｎ広島2009

という、がんと向き合う24時間チャリティイベントがあります。

昨日の中国新聞でも紹介されてましたね。

イベントのメインは、24時間歩く「サバイバーズラップ」。(秋葉市長も参加）
ステージでは歌や踊り、講演。（河野美代子先生の講演もあります）
献血車やマンモグラフィー。
夜にはルミナリエ。

今日、このイベントの実行委員長でもあり、のぞみの会の会長でもある浜中先生に、
「けん玉をやっても、いいでしょうか？」
とたずねたところ、OKが出ましたやった
みなさんも、一緒に参加しませんか？

どんなふうにやろうかなあ～
まず、歩きながらのもしかめは、やろうと思います！！これは、一人でもできる。

それから、けん玉教室や、けん玉ショーも、人数が集まればできるよね

イベントは24時間ですが、徹夜は私にはムリなので、途中参加する予定です。

参加してみたい方、コメントOR直接ご連絡を！！


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最近3週間の化学療法【38・39・40回目】そろそろ転換期かなあ

8月19日。白血球数が基準値に達していなかったけど、どういうわけか主治医が「打てないこともないから」と言うのでナベルビンを少な目の25mg点滴。ハーセプチンはいつもどおり。先週頼んでおいた、K病院臨床腫瘍科へのセカンドオピニオンの書類をもらった。CTは持っていかないことにしたのでフィルムコピー代がかからず助かった。(結構高いんだよね）

8月20日。NパパとK病院臨床腫瘍科へセカンドオピニオンを聞きに行った。化学療法専門のドクターと、1時間半話す。ナベルビンによる白血球減少の対策や、今後の抗がん剤選択の可能性について話を聞いた。

8月26日。先週白血球が少なかった上にナベルビンやってるので相当少ないだろうな、と思っていたら、何と基準値内に上がっていた。ので、30mg点滴。ハーセプチンも。ゾメタの週（3週おき)のはずだけど、主治医に言わなかったら用意されておらず、来週に延期。(主治医には忘れず確認しないといけませんね）でも来週はハーセプチンだけの週だから、延期の方がベターかも。肝機能が基準値で調子がいい。しかし・・・腫瘍マーカー（CEA)が上昇していた。やばいなあ。

9月2日。予定通りハーセプチンとゾメタを点滴。腫瘍マーカーがさらに上昇していた。そろそろナベルビン生活も終わりにする時期が近づいたようだ。白血球減少のため薬の量をしっかり入れられないのも、効果が少ない要因かもしれない。体はラクだけど、効きもおだやかなのかも・・・そろそろ薬の転換を主治医に申し出ようと思う。

体調は、あいかわらずわりといい。白血球減少は感染に弱くなるという重大な副作用ではあるけど、ナベルビンの他の副作用は私には表に出るものがなかったので、とてもラクだ。看護師さんがしっかり点滴前に腕を温めて血管を拡張してくれたので、血管痛もおこさなかったし。ただ、赤血球も減少しているので貧血でふらふらしたり、心臓がどきどきすることがある。

ゾメタがようやく効いてきたのか、腰椎の圧迫骨折の具合もだいぶ良くなった。普通の動作ではほとんど痛みを感じない。鎮痛剤も飲まなくなった。腰に力のかかる動作はまだ難しいけど、スムーズに動けるようになってきた。原因不明なヒザの痛みも少し改善した。手の指の関節はまだ少し曲げ伸ばしが痛い。

髪の毛はだいぶ伸びてきた。2センチくらいかな？高校野球から、小学校の男の子くらいになった。家では暑いのでウィッグも帽子もかぶらず過ごしている。デイサービスのお迎えの職員が来てもそのまま玄関に出たりする。

まつげも半分くらいには復活した。眉毛はあいかわらず薄いままなのが不思議。脛や腕には毛が生えてきたのに。手足には生えてこなくてもいいのにね。でも、せっかく生えてきてくれたのがなんだかいとおしくて、ムダ毛処理をしないでいます。

むくみもだんだん消失してきたし。

春まであんなに苦しんだ味覚障害は、ほぼ正常に戻った。ほぼ、というのはナベルビンの副作用にも味覚障害が少しあるらしく、変な味がするような気がするときがあるから。（食品自体が変な味なのかもしれないけど）
8月29日には、Nパパの古い仲間の橋TANさん、クレイジーピエロさん、16年ぶりに会うeureka7さんらと食事に行った。おいしかったです

さて、次の薬でこの生活がまた破壊されるんだろうか


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