ありのまま。あむのまま。

次男のあむあむは、知的障害・水頭症・てんかんなどを持つ男の子。わいわいどたばた、賑やかな我が家の日常♪

地域の防災・減災情報

2014年07月04日 | 障害・福祉・人について
政府広報オンラインより。

地域の防災・減災情報

サイトは、こちら


サイトより、引用

「災害の種類特性は、地域によって大きく異なります。
自分の地域の災害に備え、もしもの時に被害を最小限に抑える(減災)ための情報を紹介しています。」



上記サイトで自分の居住地域を入力すると、
防災・減災のための情報を簡単に得ることができる。








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チャレンジド・ミュージカル『WEWE NA MIMI』四街道公演

2014年03月11日 | 障害・福祉・人について
先月ぐらいのこと。

3月9日に私が用事があったので、
パパに休み&子供たちの世話をお願いした。

それから、ふと、ブログ友達のおかつさんのブログを見て気がついた。


・・・私の用事の後で、
チャレンジド・ミュージカルを見に行けるんじゃ???

亮太くんが出演しているチャレンジド・ミュージカルを見に行ったのは、
私がまだららちゃんを妊娠中のことだから、
5年ぶりかな?


チャレンジドミュージカルのサイトは、こちら




・・・ただし、我が家には、
「私が楽しみにしている用事があると、
大抵、前日か当日に、子供が体調を崩す」というジンクスが(^_^;)

あれって、子供の本能的なカンなのかしらね?


ってことで、あえて前売り券も買わず、
平静を装いながら(笑)
密やかに時を待つこと、数週間。


そして、前日の3月8日。

パパも元気!
うーあも元気!
あむあむも、元気!
ららちゃんも、ちょっと鼻は垂れてるけど、元気!

よっしゃ~!!!



・・・ってことで、迎えた3月9日。

チャレンジド・ミュージカル『WEWE NA MIMI』四街道公演に
行ってきました\(^^)/



いや~。
すごかった。

保護者の方の思い。
子供たちのパワー。

特に後半のボレロは圧巻でした。

ほんとに、あのすごさは、
言葉じゃ表現できません。

お近くにお住まいの方は、ぜひその目で見て欲しい!




さて、講演終了後。

舞台袖から出演者がぞくぞくと出てくる中、
亮太くんの姿を待つも、

・・・う~ん。出てこない。


しばらくして、

あ、亮太くんが出てきた。


でも、横にいらっしゃるのは、
おかつさんかな?

他のサポーターママさんかな?


ちょっとドキドキしながら声をかけたところ、
無事に(?)、おかつさんと亮太くんでした。

直接、お話しするのは初めてだったけれど、
ブログを通じて、何年もやり取りしているので、
初めての感じはしませんでした。



おかつさん。
亮太くん。

お疲れ様でした。

素敵な時間を、ありがとうございました。









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厚生労働省 障害支援区分への見直し(案)について 意見募集中

2013年07月05日 | 障害・福祉・人について
厚生労働省では、障害支援区分の判定や調査項目の案について、
一般に意見を募集しているそうです

(平成25年7月1日(月)~7月31日(水)まで)

サイトはこちら

以下、厚生労働省 HPより

厚生労働省では、平成24年6月20日に成立した「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」(障害者総合支援法)で規定する「障害支援区分」について、平成26年4月からの施行に向けて、準備を進めています。
このたび、「障害支援区分」の新判定式(案)や認定調査項目(案)を作成しましたので、広く国民の皆様からご意見を募集します。
 なお、ご提出いただいたご意見については、個別の回答はいたしかねますので、あらかじめご了承ください。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

従来の障害支援区分の判定では、

・声かけ等の支援によって行為や行動ができ
る場合「できる(介助なし)」とされ、声か
け等の支援が評価されない項目がある。

・ 多動性や衝動性等の行動障害に対する見守
り等の支援が評価されない。

等の、問題点がありましたが、
改正案では、

・運動機能の低下だけに限らず「知的障害や精神障害、発達障害に
よる行動上の障害(意欲低下や多動)」や「内部障害や難病等の
筋力低下や易疲労感」等によって「できない」場合を含めて判断。

・「慣れていない状況や初めての場所等では
「より頻回な状況」に基づき判断するためできない場合」を含めて判断

・行動上の障害が生じないように行っている支援や配慮、投薬等の
頻度を含め判断

と、なっています。




今までの判定区分では反映されにくかった困り感が、
かなり反映されるようになるのでは?











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伝えたいことって、なんだろう?

2013年02月01日 | 障害・福祉・人について
私が参加している、手話サークルやボランティアクラブに、
時々、小学校や中学校から依頼がある。

「総合の授業の一環で、
 聞こえに関することや、手話を教えて欲しい」というもの。



先日も、ある小学校の5年生のもとへ、数名で行ってきた。

ついでに(?)、あむあむも連れて行って、
少し時間をいただいて、お話&交流をさせてもらった。


その時、私が子供たちに話したのは、次の何点か。

○あむあむがお腹にいるときに、原因はわからないけれど、
 脳に障害を持ったこと。

○今、5~6歳ぐらいの発達で、
 簡単な話だったら、言葉でやり取りができること。

○あむあむみたいに知的な遅れがある子や、
 小さい子と話すときは、
 短い文章で、肯定文で話してほしいこと。

※あげた例※
・「○○しないと、△△できないよ」ではなく、
 「○○が終わったら、△△しようね」

・「走らないよ」ではなく、
 「歩いてね」


その後すぐの休憩時間には、
たくさんの子供たちがあむあむの周りに集まってきてくれて、
あむあむ、照れまくり(笑)



言いたいこと、伝えたいことは、行く前に、色々、考えた。


あむあむが生まれた時、とってもショックを受けたこと。
でも、育てていくうちに、可愛いと思えるようになったこと。
たくさん、手術や入院もしたこと。



「普通」って、なんだろうなぁ。
「障害」って、なんだろうなぁ。
どこからが、障害?
どこからが、普通?
そもそも、明確に分けられるもの?



いわゆる「健常者」と比べたら、
困ることや、手助けた必要な場面は、多い場合もある。

そんな時は、気後れせずに、
ちょこっと手助けしてもらえると、嬉しい。

でも、「障害がある人だから、助けなきゃ」って、
頑張りすぎることは、お互いのためにも、良くないかも。



等々・・・。




でもねぇ、あんまり重い話しとか、考えさせる話して、
ドン引きされても困るし(苦笑)

「やっぱり、障害がある人は、大変そう」とか、
変に植えつけたくないし。


考えても、なんだか、頭がぐるぐるまとまらない。




ただ、とにかく、一番感じてもらいたいのは、
「同じ、人間だよ」ってところ。

そしたら、やっぱり、
難しい話をするよりも、
あむあむと直接触れ合うのが、一番なのかな、とか。


やっぱり、頭がぐるぐる(笑)


何か、
「私だったら、こういう話をするかも」という方は、
お知恵を貸してください^^;






少しの時間だけど、触れ合った、子供たち。

子どもたちの心に、少しでも、何かが残ればいいな。











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「レインツリーの国」

2013年01月09日 | 障害・福祉・人について
最近、本を読むようになってきた、長男うーあ君。

本が好きというよりは、
「ゲームも飽きてきたし、他にやりたい事も無いし、
しょうがない、本でも読むか」という感じではあるけれど(笑)


でも、うーあ本人は、陸上部の練習で忙しい。
かといって、部活がない時は「休みの日ぐらい、休ませて」と言ってくる。

んで、なんだかなぁ、と思いつつ、私が図書館に借りに行く。


図書館に行くとき、
いつも、ららちゃんが一緒なので、ゆっくり選ぶ暇は無い。

だから、私が読んだことがある本を借りたり、
作者の名前を見て、
「この人の本なら、はずれは無いだろう」という本を選ぶ。


そんな風に借りた中に、
「レインツリーの国」という本があった。

作者は、有川浩さん。

先日、ようやく読んだ「図書館戦争」が面白かったので、
中身も確かめずに、借りた。



内容(「BOOK」データベースより)

きっかけは「忘れられない本」
そこから始まったメールの交換。

あなたを想う。心が揺れる。
でも、会うことはできません。ごめんなさい。

かたくなに会うのを拒む彼女には、ある理由があった―。




・・・ここから先、私の感想。ネタバレを含みます・・・・・


昔、好きだった本をきっかけに、
メールだけでのやり取りを重ねる、二人。

気持ちはつながっていくのに、
彼女は、会うことをかたくなに断る。

なぜなら、彼女は高校の時の事故がきっかけで、
聴覚に障害を持っていたため、
健聴者との人間付き合いに、自信を持てなかったから。



通常、障害を持つ人が出てくる本は、
お涙ちょうだいか、
真綿でくるんだような、きれいなだけで実態とかけ離れた物語が多い。


でも、この本の主人公は、
ヒロインに対して、ぐさっとくることも、たくさん言う。

障害に理解が無い人の言動も、容赦ない。

それが、この本のすごさであり、リアルさだと思う。




作者はあとがきで、こう書いている。

・・・この先、引用・・・・

「私が書きたかったのは「障害者の恋」ではなく、
「恋の話し」です。

ただヒロインが聴覚のハンデを持っているだけの」

・・・引用、ここまで・・・・・


障害があるゆえに、起こる問題はもちろんあるけれど、
その前に、一人ひとり、人間なんだよね。




何度も切れかけた糸を何度もつないで、
ぶつかり合いながら、お互いに傷つけあいながら、
でも、やっぱり、どうしようもなく惹かれあっていく、二人。

でも、決して重くなくて、あくまでも、青春恋愛小説。


いや~。
私も、本が好きだし。

理屈っぽいのも好きだし(笑)

心の琴線、触れまくりでした。



作者のあとがきの、次の言葉にも、共感しきりです。

・・・・この先、引用・・・・・・・

「分かったつもりで分かっていない。分かった振りしかできていない。
後からそんな自分を振り返るときの自己嫌悪といったら、ありません。
しかし、何度でも自己嫌悪するしかないのだと思うようになりました。
常に適切な振る舞いができないとしても、その度にそんな自分を思い知ることは
無意味じゃない。そう信じるしかない。次から気を付けよう。何度でもそう思うしかない」


・・・・引用、ここまで・・・・・




日ごろから、私が感じていることがある。


私は、日常的に、聴覚障害者に関わっている。

でも、私は、聴覚障害を持つ、当事者じゃない。


息子は、知的障害を持っている。

でも、私は、知的障害を持つ、当事者じゃない。


近くにいても、例え家族でも、
当事者の痛みや、大変さを、同じように感じることはできない。


わからないなりに、想像するしかないんだよね。

とにかく、わからないから避けるとか、
分かったつもりで、表面的な付き合いだけで終わるとかは、
したくないなぁ、と、いつも、思う。



なんだか、まとまってませんが(汗)

とにかく、こういう人気作家が、
「ただヒロインが聴覚のハンデを持っているだけの恋の話し」を書いて、
この話に共感する読者がたくさんいるっていうのは、
すごいことだなぁ、と思う。


ところで、後書きを読んで気付いたんだけど・・・。

有川さんって、女性だったのね。
ずっと、男性だと思ってた^^;


ちなみに、私、白石一文さんのことは、
ずっと女性だと思ってたんだけど、
何かの雑誌で写真を拝見して、
「男性だったの~?」と、驚いた覚えが・・・。


障害だけじゃなくてね。

第一印象とか、自分の思い込みだけで
相手を判断してはいけませんね^^;









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マクドナルドが、レジカウンターのメニューを撤去

2012年10月10日 | 障害・福祉・人について
先日、月に一度行っている整体に、
あむあむを連れて行った。

整体が終わると、
近くのショッピングモール内のマックに行きたがるのが、お約束(笑)


いつものように、頼もうとしたら、あれれ?
レジカウンターの上に、メニューがない。

調べてみたら、10月1日から、メニューを撤去したらしい。
(要求すれば、出してくるらしいけれど。)


それにしても、不便なこと、極まりない。

そもそも、レジ上に掲示されているボードには、
全てのメニューが載っているわけではなく、
その時期限定のセットメニューとか、
店側のおすすめメニューのみ。

ってことは、つまり、
お高い系のセットメニューばっかりが目につくってことよね?



我が家の場合、子供たちにはハッピーセットを頼むけれど、
私は、家計的にも、ダイエット的にも、
安い系のハンバーガーを単品でひとつと、コーヒーを頼むことが多い。

もしくは、ハンバーガーのサラダセットを頼む時も。
(通常のセットメニューに数十円上乗せして、
ポテトをサラダに替えてもらう)

どっちも、イレギュラーな頼み方なので、
もちろん、ボードには、載ってない。


それにね、パパも一緒に家族で行った時なんて、
私一人で、全部で5人分注文するのよ?

メニュー見ながら、なんとか思い出しながら注文してたのに、
何も見ずになんて、言えるか~い!!!




あと、今回はたまたま、
ハッピーセットのおもちゃは男の子用と女の子用の2種類のみだったけど、
通常は、うちの子供たち、メニューを見ながら選びなおすこともあるよ?



ってか、うちのことなんて、いいのよ。
(とか言いつつ、いっぱい書いたけど)


何よりも、メニューがなかったら、困る人、
たくさんいるんじゃないのかな?

聴覚障害がある人。

言語障害がある人。

それから、知的障害がある人。


今まで、メニューを指さすことで自分で注文できていたのに、
それが、できなくなる人が出てくるんじゃないの?

そういう人たちが、言葉じゃない方法でメニューを要求したとき、
あるいは、レジの前でとまどっているとき、
レジのお姉さん、お兄さんたちは、対応できるのですか?



あぁ、もう、私だけのことだったら、
「もう、行くもんかい!」ってとこなんだけど、

あむあむも、ららちゃんも、好きなんだよね~。マック。

↑正確に言うと、ハッピーセットのおまけが、ね。
特に、今回は、あむあむの好きなプラレールだし(笑)








この笑顔を見ちゃうと、
「もう、マックには行かないよ」なんて、

・・・言えないなぁ。




にしても、
サービスって、誰のため?

サクサクと注文できない人は、切り捨てるの?


なんだか、変だ。







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障害者虐待防止法

2012年09月21日 | 障害・福祉・人について
2012年10月に、障害者虐待防止法が施行されるそうだ。

あむあむの特別支援学校から、この法律に関する講演会のチラシをもらったので、
先日、あむあむと一緒に聞きに行った。



全く予備知識もなく、法律にも疎い私。
でも、とてもわかりやすく話していただいた。

この法律の特色?というのかな。
注目する点について、覚え書き。


・虐待の5類型を示している
(身体的虐待、性的虐待、心理的虐待、放置、経済的虐待)

・この法律は、3年後に見直しの予定

・虐待した側への、罰則規定は無し

・虐待を発見した者は、市町村や都道府県に通報する義務がある
 (早期発見・早期対応)

・障害者本人が虐待されていることを自覚しているかどうかは、問わない

・虐待の調査の権限と対象
 
 市町村ー家庭内の虐待
 都道府県ー施設内虐待
 労働省ー職場内虐待

・学校と病院内の虐待に関しては、管理者に予防・改善義務を通告

・全ての自治体に「市町村虐待防止センター」が設置される
 (ただし、予算はついていない)






以下、知恵蔵2012の解説より引用

「障害者虐待防止法」とは?
※見やすいように、私の判断で改行しました※

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

障害者の虐待の予防と早期発見、及び養護者への支援を講じるための法律。
2011年6月成立、12年10月施行。
正式名称を、
「障害者虐待の防止、障害者の養護者に対する支援等に関する法律」という。

マイノリティーへの虐待に対する法的な取り組みとしては、
児童虐待防止法(「児童虐待の防止等に関する法律」、00年11月施行)、
高齢者虐待防止法(「高齢者虐待の防止、高齢者の養護者に対する支援等に関する法律」、
06年4月施行)に続くものである。

高齢者虐待防止法と同じく、虐待に至った養護者への支援にも言及している。

この法律が虐待を受ける「障害者」として定義しているのは、
障害者基本法にある身体障害、知的障害、精神障害を負う人。

虐待の種類を、身体的虐待、性的虐待、心理的虐待、放置、経済的虐待の5分類としている。

また、虐待の起こる場所を家庭内に限定せず、福祉施設や職場にも想定し、
虐待を行う者として、養護者の他、
福祉施設の職員や職場の上司等も想定範囲に含めた対策の必要性を明記した。

更に、虐待問題は虐待者と被虐待者の関係だけにとどまるものでなく、
社会全体で共有すべきという視点から、
虐待を発見した国民には市町村や都道府県に通報する義務を課している。

国と地方公共団体は、障害者虐待の防止、養護者への支援を進める義務を負う。

通報を受けた市町村は、
被害者の生命に関わる重大な危険があると判断した場合、
家族の許可がなくても家庭内に立ち入って調査することができる。

福祉施設での虐待については、
都道府県が調査の上指導し、その状況と対応を公表する。

職場での虐待は、市町村または都道府県から労働局に報告し、
調査・指導の上実態を公表する。

これに伴い、
全ての自治体に「市町村虐待防止センター」が設置され、
都道府県には「都道府県権利擁護センター」が置かれる。


ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー


さすがに最後まではもたなかったけれど(本当は、全部で3時間)、
2時間余り、静かに付き合ってくれた、あむあむ君。

ありがと~っ!


お礼&おやつに寄ったマックで、
時々みているアニメのコップをゲットして、ニコニコ♪

でも、さすがにお疲れ顔(^_^;)









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「トガニ 幼き瞳の告発」

2012年09月06日 | 障害・福祉・人について
先週末、新宿で「トガニ 幼き瞳の告発」を見てきた。

公式サイトは、こちら

※以下、ネタバレを含みます

韓国の聾学校(寄宿舎)で、
2000年から6年もの間、実際に行われていた、
教師から生徒への虐待をえがいた映画。

これでもかというぐらいの、目を覆いたくなるようなシーンの連続で、
悲しい、のではなく、苦しくて、
知らず知らずのうちに、涙が出ていた。

夕方の割と遅い時間帯だったにも関わらず
30人ぐらいは入っていたのだけれど、
エンドロールが流れても、誰一人として、立つ人がいなかった。

たぶん、皆さん、私と同じく、放心&虚脱状態だったのでは。


しかも、虐待をしていた教師たちは、警察とも癒着していた。

新任の教師が子供たちを守るため、告発を決意したけれど、
教師たちは、司法さえも取り込んで味方につけてしまい、
さらに、金に物を言わせて、被害生徒の保護者からの示談を得てしまう。

その結果、裁判の結果は、
1年間の執行猶予がついた、6ヶ月の懲役刑という、軽すぎる判決・・・。


あまりにも理不尽な結末に、呆然としながらも
怒りが止まらなかった。



でも、その後、この映画が公開された影響で
市民たちが署名活動などを展開し、事件も再捜査となったそうだ。

その結果、障害者への虐待を禁止する
別名「トガニ法」とも言われる法律が制定され、
学校も廃校。

加害者には、12年の実刑が言い渡されたそうだ。





そして、映画を見終わって数日後。
さらに衝撃を受けることがあった。

知人から見せてもらった、パンフレットに、
日本で起こった、同様の虐待事件に関して掲載されていたからだ。


その事件とは、「恩寵園事件(おんちょうえんじけん)」である。

千葉県船橋市の児童養護施設『恩寵園』では、
身体的虐待、性的虐待など様々な虐待が日常的に行われていたそうだ。

それが表面化したのは、1995年8月。


私が衝撃を受けたのは、主に二つの理由から。

・日本でも、こんなにひどい虐待があったこと。

・それを、自分が、全く知らなかったこと。
 (事件の発覚当時、私は、大学2年生。
  同じ関東地方に住んでいて、
  しかも、福祉系のサークルに入っていた)


どうにも引っかかったので、
恩寵園事件に関する本を、現在、読み進めている。

※「養護施設の児童虐待 たちあがった子どもたち」
  恩寵園の子どもたちを支える会 編

  明石書店


「トガニ」と同様、この恩寵園事件でも、
虐待を受けた子供たちが勇気を振り絞って
大人たちや識者、権力者たちに訴えたにも関わらず、
始めは、まともに取り合ってもらえなかったらしい。


・・・お役所のことなかれ主義?

・・・臭いものには、蓋?


日本って、そんな国だったの?!




またまた話は変わるけれど、
先日、あむあむの特別支援学校から
障害者虐待禁止法に関する、講演会のパンフレットが配られた。

この法律は、2011年6月に成立し、12年10月施行されることになっている。

この法が成立した背景には、
障害者への虐待事件が後を絶たないという事実があるそうだ。




先ほど、この講演会に申し込んだ。

障害を持つ子の母としても、
弱者への虐待は、決して、対岸の火事ではない。



私に何が出来るというわけでもないかもしれないけれど。



とにかく、無関心では、いけないと思う。







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対応に、迷う時

2012年05月31日 | 障害・福祉・人について
先日、あむあむが、妹のららちゃんに
物の名前を色々と教えていた。

現物や、カードなどを見せながら
「いぬ、だよ。い・ぬ。言ってごらん」など、
根気よく、ららちゃんに話しかけていた。



そしてそのうち、聞かせるだけではなく、書き始めた。

↓「き・り・ん、だよ。き・り・ん。」



「ん」が微妙に波打ちすぎているのは、まぁ、ご愛嬌として・・・(笑)


私が、傍で見るともなしに見ていて、
「う~ん、どうしよ?!」と、感じたのは、次の紙。





この紙を見せながら、
「ららちゃん、か・ま・もだよ。か・ま・も。」

・・・と、あむあむ。



「か・ま・も」???

・・・と、あむあむの手元を見ると、たまごのおもちゃ。


「ま」の書き方が、かなり怪しいのも、まぁ、ご愛嬌として(笑)



ん~???




ちなみに、あむあむ君。

年に一度のペースで発達検査を受けていて、
大抵、ほとんどの項目で、実年齢の半分弱の発達指数になる。
(今、11歳だから、発達的には5歳半前後ってこと。)

でも、認知面の発達の割に、言語面の発達は、やや遅い。

さらに、軽度の口蓋裂もあるので、滑舌が悪い。

さらに、滲出性中耳炎もあるので、多少、聞こえは悪いはず。



今までも、ここまで発達している割に、
いまだにあむあむの滑舌が悪いのは、なぜだろう?と
疑問に思っていた。

・実際に、聞こえが悪く、実際の音と違って聞こえているのか?

・口蓋裂のため、口の機能的にうまく発音できないのか?


で、今まで、
耳鼻科や、言葉の専門家の先生や、口腔外科の先生や、
発達の専門の先生などに、機会があるときに聞いてみたけれど、
聴力はさほど問題が無いようだし、
滑舌に影響するほど、口蓋裂はひどくない。

結局、わからないまま、今日まできている。




そんな中、今回の「かまも」が出てきて、う~ん・・・。

ひらがなも、まだ全部を覚えてるわけじゃないから、
単に、勘違いしてるだけ?

それとも、やっぱり「かまも」って聞こえてるの?


う~ん、わからん。



でも、思い返すと、長男うーあも幼稚園の頃、
新幹線のこと、「ひんかんこん」って言ってたよな。

たまごのこと、「おあぼ」って言ってたよな。

あのころのうーあは、
発達的には、今のあむあむと、同じころなわけで。


ただ、違うのは、
健常児のうーあの場合、
ほっといてもいつの間にか正しく直ってたけど、

あむあむの場合、ほっといたら、
いつまでも勘違い(?)したまま、って可能性があること。



ん~。

でも、せっかく言葉の勉強に自信が出てきて、
しかも、ららちゃんと楽しくお勉強ごっごしてるのに、
水を差したくないしなぁ、と、結局、静観。

今度、言語の先生に相談してみようかなぁ。



さてさて、そんなことがあった、数日後。

私が洗濯をしていたら、
あむあむ&ららちゃんが手伝ってくれた。







・・・いや、正確に言うと、
本人たちは手伝ってくれているつもりなんだけど。

ひとつの洗濯物につき、洗濯ばさみを一か所しか止めていないので、
このまま干したら乾かないし、しわくちゃになってしまう。

だから、ひとつひとつ、こそっと干し直し(笑)


正直言って、かえって手間がかかるのよぉぉぉ(苦笑)



こういう時も、迷う。

こんな時、
「こうやって、伸ばしてから、2か所止めて」なんてレクチャーしたら、
たぶん、二人とも、非難されたって感じて、やる気なくなるよね。

でも、さっきの「かまも」と同じく、
言わないでおくと
もしかしたらこの先もずっと、
干し方の違いに気づかないかもしれない。


・・・あぁ、子育てって、難しい。




ちなみに↓こちらは、




一見、皿洗いのお手伝い風。

実際は、楽しく水遊び中の、ららちゃん。


この数分後には、もっとしっかり、水遊び(笑)





でも、食べ終わった食器を下げにきてくれたり、
洗い終わった食器を拭いてくれたり、
時々、ホントのお手伝いも、やってくれるんだよね~。





何かで見かけた言葉のように


あせらず、

たゆまず、

あきらめず。


いつか、本当にできるようになる日を夢見て。


行きつ、戻りつ、
地道に、ちょっとずつ、進んでいくしか、ないか~。









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深呼吸して、とりあえず笑ってみる

2012年02月11日 | 障害・福祉・人について
基本的に、真面目で頑張り屋さんの、あむあむ。

学校で120パーセントでがんばる分、
うちに帰って気が緩むと、
1時間ぐらいはギャーギャー、ってことも多い。


・・・が、それにしても
ここ2週間ぐらいかな?

ギャーギャーっぷりが半端なく。

うちの中だけじゃなくて
お店の中でも大きな声を出したり、
車にも乗らず、
「ぎゃ~っ!」と叫びながら周りを走ったり。


私がイラっとくると
あむあむも、ますますうるさくなるのはわかっちゃいるが、
ついつい「あむあむ、いい加減にしな!」と
声を荒立てたこともしょっちゅう。



かといって、こちらも気を静めようと
いったん、あむあむから離れようとすると
「ひとりじゃ、さみしいよぉ」と
べそをかいてすがりついてくる。


はぁ・・・。




あむあむのギャーギャーっぷりと、
前よりも強い甘え。

なんか、さみしがってる?!

今更ながら、赤ちゃん返り?!


など、あれこれ考えてみるものの、
そんな感じでもない。


ただただ、とにかく家にいる間中。
何をしても、イライラしている感じ。




そんなとき、ふと思い立って、
ネットで検索してみた。

あむあむは、発達年齢的には5歳前後なので
「5歳 甘え 反抗 」などのキーワードで調べてみたら、
思い当たることがあれこれ、出てきた。

反抗期って、2歳前後のイヤイヤ期と、
本格的な思春期だけじゃないのね~。


あぁ、この時期の反抗期もあるのかぁ、と思ったら、
いくらか気が軽くなった。

そういえば、うーあも5~6歳のころ、
私に妙にくっつきたがったり、
逆に、自分でやりたがって、
自分のやりたいようにできなくて
ギャーギャーしてた時期があったなぁ。



ただ、あむあむの場合、
発達的には5歳前後だったとしても、
これまで生きてきた10年分の知識や知恵や
いろんな気持ちがある。

だから、たぶん、
もっともっと複雑な気持ちが混ざり合ってるんだろう。


それから、私としても、ついつい
「ここまでできるようになったんだから」とか
「やろうと思えはできるのに、どうしてやらないの?」とか
教育的な視点であむあむと接していたことも事実。




ともかく、反抗期かぁ、と思ったら、
何だかふっと私の気が軽くなった。

それからは、あむあむがギャーっとなりかけた時は、
まずは、深呼吸。

それから、とりあえず、笑ってみる。


すると、意外なことに
あむあむも、へへっと笑い返してきたり、
機嫌が直りきらないまでも
愛想笑いを返して来たり(笑)

ごくごく軽いギャーギャーだけで終わるようになった。



よく言われるように、
「相手を変えようと思ったら、まずは自分から」

身に染みた、出来事でした。


子供たち、
相変わらず、未熟な母でごめんよ~。






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広がる、つながる

2011年08月18日 | 障害・福祉・人について
前にもちらっと書いたことがあると思うけど、
私は、運命とか、大いなる存在?とかは、
あまり信じていない。

でも、「流れ」とか「縁」ってのは、
あるんじゃないかと、ふとした折に、よく思う。



パパは昔から流れを大事にする人なんだよね。

例えば、前から行きたかったサークルに
やっと行けたと思ったら、臨時休業だった~とか。

欲しいと思ってたのを買いに行ったら、
もう売り切れてた~、とか。


そういう時、
私だと、どこかに連絡を取って
多少の無理をしてでも、何とかしようとしちゃうんだけど。

パパは
「今はそういう時じゃないってことだよ。
無理してやっても、いいことないよ」って言う。



前は、パパの、そういう流れに身をまかせるみたいなスタンスが
なんて言うか、他人任せのような感じがして
妙にイラっときたもんだが(笑)


でも、確かに、
私が無理を押して動いた時って、
あんまりいい結果につながってないような気がする。




逆に、会いたいと思っていた人に
ばったり出会えたり、
思ってもいなかったところで
人がつながっていったりとか。

いい方向で思いがけないことが起こることもある。

そうすると、
「この人とは、ご縁があるのかもなぁ」と思う。

↑単純???(笑)





ここのところ、
私の学生時代に関わったことが
今頃になって、案外と役に立ったり。

私の知り合い同士が
思わぬところでつながっていたことがわかったり。

ある人のおかげで、
色んな温かいつながりが広がったり。


不思議なくらいに、いい流れがいくつも起こっていて、
人の温かさをしみじみと感じる、今日、この頃。









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いつの間に、平気になったんだろう

2011年01月10日 | 障害・福祉・人について
数か月前から、時々、うちから比較的近くの
こじんまりとした子供向けの広場に
ららちゃんを連れていっている。

ここは、職員さんもいつも同じ方で、
遊びに来ている親子もおなじみさんが多い。


ららちゃんを連れて何度か行って、
職員さんと顔見知りになった頃、職員さんに聞いてみた。

「上に障害を持っている子がいて、もう小3なんだけど
 ららちゃんと一緒に連れてきてもいいですか?」って。

すると、
「基本的に修学前の小さいお子さん向けの施設だけど、
 小学生以上の子が来ちゃだめというわけではないです。
 大人しく遊んでいる分にはかまいませんよ。」
という回答をいただいた。

よっしゃ~♪


ってことで遠慮なく(笑)、
あむあむの学校が休みの日に一緒に連れていった。

広場に入る前に、あむあむに
「ららちゃんみたいに小さい子が遊ぶ所だから、
 走ったりしたら駄目だよ」と説明したら、
「わかってるよ~」と苦笑いされてしまった。

はい、失礼しました~(苦笑)

↑実際、周りの小さい子を気遣いながら、
 大人しく、かつ、楽しそうに遊んでました♪



そして昨日。

あむあむ&ららちゃんを連れて、
今度は、市内で一番大きい広場に行ってみた。

今回の施設も、
ららちゃんだけなら、何度か連れていったことがあるけど。
あむあむに関してはアポは取ってないんだよなぁ。

ん~、でも、同じ市内の同じ系列の公共施設だし。
多分、方針は同じだろうし。

とりあえず連れてってみて、何か言われたら考えよう。


ってことで、出発!



いざ行ってみたら、こちらも全く問題なし。

あむあむも、ららちゃんも、
ミニカーや電車のおもちゃで遊んだり、
周りの子も一緒におままごとをしたりして、
楽しそうに遊ぶことができた。

この時期、公園で遊ぶのも寒いからね~。

無料で屋内で遊べるところがあるのは、
とっても有難い♪




嬉しそうに遊んでいる二人を見ながら、
ふと、思った。


・・・あれ?

私っていつの間に、
あむあむを近所で遊ばせるのが、平気になったんだろう?



今の家に引っ越してきたのが、約7年前。

当時、長男のうーあが年少さん。
あむあむが2歳だった。


あの頃も、うーあとあむあむを連れて
うちのすぐ近くの公園に行ったりはしてたけど、
正直、ちょっと抵抗はあったよな。

何となく、肩身が狭いっていうか。
あむあむを見られるのが、つらいっていうか。

周りへの引け目みたいなものがあったのは、確か。


同じ市内でも、
車じゃないと行けないぐらいの距離にある公園なら
まだ、いいんだ。

その辺りだったら、知り合いに会うこともめったにないから。


でも、ホントの近所の公園とか、
ホントの近所のイベントにあむあむを連れていくのは、
正直、ちょっと、気持ち的にきつかった。

だけど、うーあがいたから、こもってるわけにもいかないし。
しかも当時のうーあは、超ママッ子だったから、
どこに行くにも私と一緒じゃないと嫌がったし。


だからあの頃は、えいや~っと勇気を出して玄関を出て、
公園についてからも、カラ元気。

「障害がある子はいるけど、
 私、元気ですよ~。」みたいな(笑)

↑ってか、一体、誰にアピールしてんだか(苦笑)




それがいつの間にやら、
そんなに「えいや~」っと身構えなくても
外に出られるようになって。

それから段々、
あむあむも一緒のお出かけが本当に楽しくなってきて。

今じゃ、どこでもホイホイと、平気でお出かけ(笑)


実際、私がケロっとあむあむを連れてると、
周りの人も、案外、あむあむのことを気にしないしね~。



ちなみに、現在小5のうーあ君。

そろそろ、生意気な言動もちらほら出てきたけど、
今も、あむあむと一緒の時も、ケロッとついてくる。

これが本当の思春期に入ったら、変わるのかな。
変わらないのかな。




そして、現在、1歳のららちゃん。

女の子だし。

いつかはあむあむと出かけるのを
気にするようになったりするのかな。

それとも、うーあみたいに、
この先もずっと、ケロッと一緒に出かけるのかな。




未来はわからないけど。

でも、なんとなく、うーあも、ららちゃんも、
根本的には変わらないんじゃないかと、
今のところは楽観的に見てる。

まぁ、わからないけど、ね。










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泣いた日

2010年12月16日 | 障害・福祉・人について
少し前から、歯が痛い。
一時期、息子たちの治療で歯医者自体には通ってたけど。

そういえば、自分の治療のために行ったのは、一体、何年前だ???


でも、いたずら盛りのららちゃん(1歳4ヶ月)を連れていったら、
何をするかわからない。

パパは不定休だし、
ギリギリにならないと、いつ休みかわからないし。



どっか、いいとこないかなぁ、と検索してみたら、
「託児つきの歯医者」があるらしい。

よっしゃ~♪

・・・と、見たら、
ららちゃんを産んだ産婦人科病院に併設されている歯科のことだった。


ってことは、

この託児施設ってのは、


あそこ、だよな・・・。


それがわかった途端、行く気がしゅるるる~っとしぼんだ。




妊娠中も、主産後もしばらく私の体調が悪かったし、
出産前後に暗い話しを書きたくなかったから記事にしなかったけど、
今、ふと思い出したことだし、改めて、書いてみようかな、と思う。



ららちゃんの出産を控えていた、2009年の夏のこと。
(当時、うーあは、小4。あむあむは、小2。)

ららちゃんを産んだ産婦人科病院には、
出産中&入院中に、兄弟児の託児を頼める制度があった。

基本的には、うーあ&あむあむのことは
パパか、実家の母にお願いすることになっていたけれど、
もしかしたら誰もいない時に産気付く可能性もある。

(パパは、もともと会社が遠いし、
 当時、出張の予定がいくつか入っていた。
 
 母は、当時、祖母の容態が悪かったので、
 いつ緊急呼出しがかかるかわからなかった。
  
 父は、持病のため視力が低下していて、運転は厳しい。)



うーあの時も、あむあむの時も、すごい安産で、
分娩室に入ってから1時間もかからなかった。

でも、出産ってのは、毎回同じように進むとは限らないし、
いつ、何が起こるかわからない。


出産は何日になるか予定がたたないから、
あむあむを障害児の一時入所に預けるのも難しい。
(ただでさえ混雑する、夏休み中だったし)

それに妊娠中ずっと、私の体調がとにかく悪かったから
色々調べたり、手続きをする気力も体力もなかった。



とにかく当時の一番の心配は、
パパも母も連絡がつかない時に産気づいた場合のことだった。

産婦人科病院には子連れでタクシーで行くとしても、
私が分娩室に入ってから、どうする???

うーあはともかく、
あむあむを病院内の別室で何時間も待たせるのは、心配。
かといって、分娩室に連れていくわけにもいかんし。



と、まぁ、こういう状況だったので、
万が一に備えて、産婦人科内の託児施設に
あむあむの託児の申し込みをすることにした。

ここの託児施設には、
以前、違和感を感じた一件があったものの
(その時のことは、こちら)、
背に腹はかえられん。



予約のために託児施設に入ると、ちょうど、
前回、あむあむをみて下さった女性がいた。

その女性は、「あ~、あの時の子ね♪」という感じで、
至ってにこやかに、託児の申し込みを受け付けてくれた。



するとその晩、託児施設の責任者という女性から、
我が家に電話がかかってきた。

あくまでも柔らか~い口調で、その女性が言うには、
「障害がおありということなので、
もしお怪我とかさせてしまったら申し訳ないので、
息子さんのご様子とか、何に気をつければいいのかとか、
お伺いしたいと思いまして」とのこと。

それで、
・あむあむの左手に麻痺があるので力が入りにくいこと。
・発達的には3歳半前後(当時)なので、簡単な受け答えはできること。
・頭部保護帽さえかぶっていれば、転倒等は気にしないこと
などを伝えた。



すると、その女性。

私の話なんてろくに聞いていない感じで、
何度も何度も繰り返し、同じようなことを言ってくる。

簡単に言うと、↓以下のような内容

・夏休み中なので職員の子供などもいて大変混雑するので、
 あむあむに、一対一でつくことは難しい

・お子様(あむあむ)の安全を大事にしたい



だ~か~ら~。

一対一でついてもらう必要は無いし、
帽子さえかぶっていれば
他の子とごちゃ混ぜでほっといてくれて大丈夫だっつ~の(怒)

と、段々イラツキながらも、
こっちも何度も何度も同じような説明を繰り返した。



・・・で、しばらくして、ようやく、ハタと気付いた。

思わず、直球で聞いた。
「要するに、あむあむのことは預かれないってことですか?」


すると、その女性が、ホッとしたような声で言ってきた。

「いえ、預かれないわけではなくて、・・・ウンヌンカンヌン」

と、また、回りくど~く言ってきたけれど、
要するに
「出産の日、当日ぐらいだけなら何とか預かるけど、
その後の入院中の間もずっと預かるのはできない。
短時間で、一日だけ、とかなら、なんとか」ということらしい。


だったら、ごちゃごちゃ言ってないで、
始めからはっきり、そう言わんか~いっ(怒)

咄嗟に「もう、いいです!そちらには頼みません!」と、
ガチャ切りしそうになった。


・・・が、
ホントに私しかいない時に、真夜中に産気付いたら、
やっぱり、どうしようもない。

仕方なく、ぐぐ~っと怒りをこらえて、
「息子たちは、基本的にはパパか私の母に頼むので、
どうしようもない時にのみ、そちらに託児を頼む」ということを伝え、
速攻で電話を切った。

(というか、どうしようもない時だけ頼みたいってことは、
 申し込みの時点で、既に言っておいたはずなんだけど)



ガチャンと受話器を置いた途端、涙がボロボロ出てきた。

障害を理由に敬遠されたのが、悲しかったのも、ある。


でも、それだけじゃない。



どっちかっていうと、悔しかったんだ。

向こうが始めから素直に
「障害のあるお子さんをみる自信がないから、
預けるのは、出産当日だけにしてくれないか」とか言ってきたならば、
その時に少々気が沈むぐらいで済んだと思う。


でも、違った。

あむあむの様子とか、本当は全く聞く気がないのに、
「あむあむのためを思って言ってるんです」みたいな
偽善的な言葉を言い連ねてきたのが、許せなかった。

悔しかった。

悲しかった。



その時、同じリビングに、うーあもあむあむもいた。

多分、私が話していることは聞こえてただろうから、
何となく、話の流れは感づいていただろう。

でも、二人に説明なんてしたくなかったし、
泣いているのを見られたくなくて、
家具の陰にしゃがみ込んで、タオルを顔に押し当てて
しばらくの間、声を押し殺して泣いた。



その数時間後。
帰宅したパパに、ことの顛末を話した。

パパは「そんな託児所、信用できないよ。
もしもの時でも頼みたくない」
と、言ってきた。

私も気持ち的には、同じ。
でも、本当に私しかいなかったら、あそこに頼むのが、ベスト。



もやもやした気持ちのまま、日は流れた。

その後、私が妊娠高血圧症を発症したので、
促進剤を使って出産にのぞむことになった。

朝から数時間間隔で何錠か飲んでいたけれど、
結局、陣痛がしっかり始まったのは、夜の0時近く。


その日は運よく、うちにパパがいる日だった。

陣痛のさなか、パパに
「陣痛、しっかり始まった~。あなたたちが来るの、待てないかも」と
息も絶え絶えの状態で、電話をした。


私からの連絡を受けて間もなく、
パパがうーあ&あむあむを連れて、車で駆け付けてくれた。

・・・らしい。
(やっぱり、パパたちを待てず、私は分娩室に移動)


ららちゃんが生まれたのは夜中だったけれど、
パパとうーあが分娩室に入って来て、
産まれたばかりのららちゃんに会ってくれた。
(その間、あむあむは、
 私が入院していた部屋のベッドで寝てたらしい。)



こうして無事に出産も終わり、
あの託児施設も使わずに済んだ。



あれ以来、あの託児施設には、足を踏み入れていない。



・・・が、やっぱり、歯は痛い。

でも、あの託児施設は、正直、もう行きたくない。





さ~て、どうしたもんか。



・・・ねぇねぇ、うーあ君。

うーあが前に行ってた歯医者さんに一緒に行って、
ららちゃん専属のベビーシッターのバイトをしない???(笑)











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兄と弟、妹と兄

2009年12月01日 | 障害・福祉・人について
生後2ヶ月頃から、ららちゃんがしきりに手を口の辺りに持っていって
指しゃぶりをしたそうにしていた。

でも当時はまだ、思うように手を動かせなくて、
よく、自分の顔を引っ掻いていた。

それが、生後3ヶ月を過ぎた頃から
しっかりと指しゃぶりをするようになった。

・・・ん~、違うなぁ。

手をグーにしたままで、親指の付け根や手の甲をなめているから
正確に言うと、げんこつしゃぶり?!(笑)

チュバッ!チュバッ!と、音をたててしゃぶっている時、
ららちゃんは、満ち足りた顔をしていて、愛らしい。



自分の手を口に持っていくこと。

自分の体の存在に気付くこと。

手でおもちゃをつかむこと。

スプーンでご飯を食べること。


いわゆる「目と手の協調性」ってやつだよね。

こういう一連の動きを、
あむあむは、OTやPTの訓練を受けながら
ゆっくり、ゆっくりと獲得してきた。


だけど、きっとららちゃんは、この先の一年ぐらいで
あっという間に色んなことを習得していくんだろうなぁ。

それからまた、あっという間に、
歩き出して、お話しも始まるんだろうなぁ。



ららちゃんの成長は、とても嬉しい。

でも一方で、何だか色んなことを思い出すと、
妙にしみじみしてしまう。


あむあむがもっと小さかった頃、
育児書とか母子手帳の発達の目安を見るのが、辛かったっけ。

たまにうっかり開いちゃったり、
はたまた、ついうっかり読んじゃったりすると、
「これも、できない」
「これも、まだ」って、胸がキューって痛くなったっけなぁ。

・・・今は、「おっ、ここまできたじゃん」とか
「え~っ、○歳って、こんなことできるの???」なんて
心の中で賑やかに突っ込みながら見られるようになったけど(笑)




たまに、ふと、考える。

ららちゃんとっては、あむあむはお兄ちゃんなわけで。

でもいつか、知的にも身体的にも、
ららちゃんがあむあむの能力を越す時が、きっとやってくる。


その時、ららちゃんは、どう感じるんだろう。

あむあむは、どう感じるんだろう。




これから、5年後。

10年後。

20年後。


兄弟同士の関係は、変わっていくこともあるだろう。

うーあ、あむあむ、ららちゃん。
それぞれに、色々と感じることも出てくるんだろうな。



・・・ちなみに私がこんなことをつらつらと考えていた時、
私の周りで、うーあ&あむあむがキャーキャーと遊び回っていた。

その様子を激写したくてカメラで狙ってたんだけど、
動きが早過ぎて、ぶれまくって全然撮れん(笑)


こうやって、兄弟でギャーギャー遊んで、
けんかして、
笑ってるうーあ&あむあむを見てると、
なんだかんだで、何とかなるかなぁ、とも、思う。






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「無事に」という言葉

2009年11月09日 | 障害・福祉・人について
ららちゃんの三ヶ月検診&予防接種に行ってきた。

ららちゃんは予防接種の瞬間に泣いただけで、
あとはご機嫌で起きているか、私の腕の中ですやすや。

私が先生からお話しを伺っていた間は、
看護婦さんにあやしてもらって、にこにこ。

ほんと、おおらかで朗らかで助かるわ~。


ららちゃんはもう首もしっかり座ったし、あやすと良く笑うし、
「あ~」「く~」ってお話もするし、身長・体重も調度良し!

ということで、全く問題なし♪


昨年末にららちゃんの妊娠がわかった時、
次も障害を持った子が生まれる可能性も覚悟した上で
産むのを決めたわけではあるけれど。

でもやっぱり、
「問題なし」って言われてほっとするのは確かだなぁ。


次の予防接種の予約を入れて、病院を後にした。




ららちゃんが生まれて三ヶ月ちょっと。
これまでたくさんの方にお祝いの言葉をいただいた。

ふと気付いたのは、うちと同じく、
障害がある子を育てているお母さんからは
「おめでとう」だけじゃなくて、
「無事に生まれたね。良かったぁ~。」と言われることが
とても多いということだ。


お腹の中にいる時に障害を持った子のお母さん。

出産時に何らかの理由で、障害を持った子のお母さん。

後天的に障害を持った子のお母さん。

みんな、子供が障害を持った経緯も、
障害がどのくらい出ているかも、それぞれ。


※ちなみに、あむあむの場合は、原因はわからないけれど、
まだ私のお腹の中にいる時に脳の形成がうまくいかなった。


ただ、お母さんたちに共通してるのは、
「子供がお腹にいる時も、生まれる時も、生まれてからも、
何が起こるかわからない」ってことを
実感として知ってるってことだよね。

だから、私の妊娠中、
言葉にはしないけれど、心配してくれてたんだろうなぁ。



あむあむが障害を持って生まれたからこそ、
色んなことを感じたり、色んな出会いがあったりして
いいこともたくさん。

でもやっぱり、悲しい思いやくやしい思いをしたりだとか、
なんだかなぁ、って思うことも時にはあるわけで。

常々、「障害があってもいいじゃん」っては思ってる。

だけど、「障害があって良かったね」っては、
正直、言えないよなぁ、と思う。





まぁともかく。

人生、いろいろ。
子供もいろいろ。

うーあも、あむあむも、ららちゃんも、
みんなそれぞれに自分らしく、
健やかに成長していって欲しいもんだなぁ、と思う。







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