さっそく、動画をUPしてくださった方がいます。
消えないうちに、早めに見てください。
UPしてくださった方、
ありがとうございます。
それにもまして、
取材を受けて、出てくださった患者さん、
本当にありがとうございます。
今までマスコミに実名で出てくださった、
すべての脳脊髄液減少症患者さんに心から感謝いたします。
誰かがこうして勇気を出して、
こどもの患者から、大人まで、さまざまな角度で、
さまざまな程度の障害の患者さんたちが、
マスコミの取材を受け発信し続けてくれたおかげで、
少しずつでも脳脊髄液減少症の全体像が
見えてきて、
その深刻さが世間に認められつつあるようになってきたのだと思います。
本当にありがとうございます。
きっといつかは
普通の病気やけがや普通の被害者のように、適正に支援される時代がくると思います。
脳脊髄液減少症の症状がどんなに多彩かが理解されはじめれば、
患者自らが、脳脊髄液減少症の可能性に気づきはじめ、
原因不明の病とされていたり、
精神的なものとされている患者さんたちの中から、
脳脊髄液減少症が早期診断、早期治療で、回復する方々も出てくると思います。
その日が来るのは時間の問題だとは思います。
しかし、
勉強不足の医師たちや、脳脊髄液減少症を否定しようと運動している無理解な人たちや、
脳脊髄液減少症の専門医や患者会をバッシングしている人たちが
まだまだ存在して活発な動きをしていることも事実です。
似た症状の病名の患者会や、
似た症状の専門医が
その症状の原因が脳脊髄液減少症である可能性を一切疑わず、
脳脊髄液減少症の詳しい検査になかなか至れない現状もしばらく続くでしょう。
私たち患者も油断は禁物です。
休みなく、伝えていかねばなりません。
全国の患者さんたちは、個人で行動しても行政や国を動かすのには限界がありますから、
できれば、ひとりではなく、
患者会の壁にとらわれないで、他と柔軟に情報交換をしているリーダーの元で、
目的を同じにする全国の人たちと、所属は違っても共に手を取り合って
脳脊髄液減少症患者の適正な救済を強く訴えていっていただきたいと思います。
そのためには、新しいドアをノックする勇気も必要だと思います。
あと、
昔の交通事故でも脳脊髄液減少症を発症した患者が確実に存在しています。
診断が遅れたのは患者のせいではなく、時代のせいなのに、
脳脊髄液減少症とやっと気づき、診断がついたころには、
「時効」という壁に阻まれ、
交通事故で起こった事故後遺症であることを証明する手段もなく、
後遺症認定を全くされないまま、
訴訟も起こせず、
不起訴不当の訴えさえ起こせず、
もはや、損害保険会社との交渉すら不可能な、
残酷な運命を背負っていきている人たちも私以外にも大勢いるはずです。
その人たちは、
まだ、保障という救済の余地が残された、
最近の交通事故被害者の脳脊髄液漏れ患者さん以上に
なんの救済策もない状況にあると思われます。
願わくば、
現在ではどんな手段でも救済策のない、
昔の交通事故被害者の脳脊髄液減少症の後遺症を抱えて生きている人たちのことも、
なんらかの方法で
国が救済策を考えていただけたらと思います。
事故から数年以内に病名がつき、診断治療に至れた方や、
まだ、示談していないで、交渉の余地のある方とは、
比べられないほどの、今まで受けた人生の損失と、心の傷、と、
今後も何の救済の希望もないなか、
あまりの絶望感で、生きる気力も失いそうです。
昔の交通事故被害者の脳脊髄液減少症患者は、
もう、時効なんだからしかたがない、ですまさないでほしいです。
時効になるほど、長年治療もされず、診断も受けられず、苦しみぬいた人たちこそ、
なんらかの方法で、
真っ先に救済してほしいです。
同病患者のかーこさんと、双子のあっこさんのブログはこちら。
ろくろさんのブログはこちら。
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