愛知心臓病の会へようこそ

(一般社団法人)全国心臓病の子どもを守る会の愛知県支部のホームページです

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NHKハートネットTV 「シリーズ 障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」

2017-05-06 | 活動報告
会員各位へ

NHKハートネットTVで「シリーズ 障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」が、5月9日(火曜)午後1時05分から再放送されます。
学校に通えない子どもと付添問題が取り上げられています。都合のつく方は是非ご覧ください。

放送内容は以下を参照ください
https://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705022000
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愛知心臓病の会 定期総会のお知らせ

2017-05-05 | 活動報告
愛知心臓病の会の定期総会を下記日程にて開催いたします。


■日時 6月4日㈰ 13:30~15:30
■場所 中京病院 大会議室


また、大橋直樹先生(小児循環器科部長・中京こどもハートセンター長)を講師に迎え
「先天性心疾患手術後に気を付ける事(仮)」をテーマにした講演を開催いたします。
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青年会員 新年交流会について

2016-12-05 | 活動報告
下記日程で青年会員 新年交流会が開催されます。

■日時
 平成29年 1月14日(土)

■場所
 決まり次第、参加者にお知らせします

■参加費
 3500円
 (コース料理、ノンアルコールドリンク飲み放題 込)

■対象者
 18歳以上の患者本人

◆参加の申し込み および お問い合わせは
 平成 28 年 12 月 25 日までに
 下記へ ご連絡ください。
連絡先: 052-502-0766 加悦

PDFはこちら

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就学交流会について

2016-12-05 | 活動報告
福見先生をアドバイザーに迎え就学交流会が下記日程で開催されます。

■日時
 1月15日(日) 13:00~15:00

■場所
 ウインクあいち会議室1210室(12F)


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
10月14日ランチ会では次のような声がありました。
(こどう11月号も参照ください)

・通学の送り迎えをしなければならず退職した
・水泳授業のときは子どもから迎えに来てと連絡がある
・一時的に体調が悪く少し休めば授業に戻れる時には保健室で休ませてほしい
・養護教員はどんな業務してるの
・病気のことを理解してもらい学校生活をするためには医師の意見書も活用しては
・エレベータがあるが、使用にはそのつど鍵を借りにいかなければならないので精神的に重い
・学校運営には校長先生の裁量が大きくどこまで要望したらよいかわからない
・先輩会員がPTAの役員を積極的に受けてきたことをどう考えたら良いのか
・担任教師とのコミュニケーションを大切に
・心臓病児のいるクラスには教員の加配を
・医療的ケアの必要な児童への親の付き添いをしなくて良いように学校への看護師配置を
・心臓病児だけでなく、さまざまな疾病の児童がいるので先生も大変

等々、本当に色々な事に困っている事が話し合われました。
会員の中には、エレベータ設置を求めて学校、教育委員会と話し合われている方もみえます。

通学中の子どものいる方、もう卒業した方も

ぜひ参加ください


PDFはこちら
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どうなる心臓手術の医療費(育成医療)! 厚生労働省と障全協で懇談会をもちました

2016-06-28 | 活動報告
先日、障全協(障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会)は、障害者総合支援法の見直しについて厚生労働省との懇談会を開催し、
守る会からも中村典子理事と事務局・下堂前が参加しました。
その中で、心臓病児に関わりがある、自立支援医療(育成医療)の負担を軽減している特例措置の問題についても話し合われました。

今回は、厚労省側から「制度を維持していくために努力していく」という姿勢が感じられず、むしろ、従来よりも後退している印象でした。
いよいよ、患者の実態を通して話をしていくことが大事になってきています。

<育成医療についての懇談内容(要旨)>

〔質問〕 現在政令で規定をしている自立支援医療等の経過的特例措置に関しても見直しを行う場合には、
(国会で)様々の御意見をしっかりと聞いて議論することが必要という回答をしています。仮に、この見直しが検討される場合、
どのような形で審議されるのでしょうか。

〔回答〕 障害者部会(厚生労働省の審議会)のまとめた報告書で、「利用者負担に関する経過措置(食事提供体制加算等)の見直しについては、
時限的な措置であること、施行後 10 年を経過すること、平成 22 年度より障害福祉サービスの低所得者の利用者負担が無料となっていること、他制度とのバランスや公平性等を踏まえ、検討すべきである。」ということが言われている。
まずは、障害者団体も参加をしている障害者部会において意見を聞いて検討を進める。

〔質問〕 国会審議の中では患者の実態調査を行った上で検討を行うということを大臣が回答している。調査の具体的内容やスケジュールはどうなっているのか?

〔回答〕 調査は行うが内容やスケジュールはまだ決まっていない。

〔質問〕 大臣答弁の通りに具体的な患者の実態を把握した上で結論を出してもらいたい。現行の制度を維持するために必要な予算はいくらか?

〔回答〕 経過措置にかかる予算は 50 億円で、そのうち育成医療は 10 億円。

〔質問〕 検討の方向性について、どのような結論が考えられるのか?

〔回答〕 継続するのか、廃止するのかのどちらかになる。「恒久的な制度に」という要望も出ているので、それも含めて検討はする。


手術に関するアンケートで事例を集めてください!
守る会としては、この問題について9月に厚生労働省との交渉を行うよう計画しています。
心臓手術に関するアンケートは、患者の実情を具体的に伝えていくための資料としていきます。
一人でも事例を寄せていただきますよう、よろしくお願いいたします。
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心臓病患者の医療費アンケートへのご協力のお願い

2016-06-19 | 活動報告

子どもの手術にかかる医療費負担がピンチ!
18 歳未満で手術をされた会員へ緊急アンケートへご協力をお願いします。

心臓手術にかかる医療費は多額な費用がかかります。
子どもが小さいうちに手術をするので、利用している多くは若い人たちで、収入も蓄えも少ない世帯です。

そのため、負担を軽減するために自立支援医療(育成医療)があります。
この制度は、利用者が最も多い中間所得層(年収約290 万円~830 万円、全体の6割)には特例措置として月額 5 千円~1 万円までの負担上限額が 設けられており、これにより費用の心配をすることなく手術を受けることができるようになっています。

しかし、この特例措置が国の財源不足を理由としてなくなる可能性が出てきています。

現時点では 2018 年 3 月まで継続されることが決められていますが、それ以降については、他の制度との「バランス」や「公平性」という観点から見直すと言われています。

守る会としては、制度が継続できるよう国への働きかけを行っています。
そこで医療部会では、実際にかかった医療費の情報を寄せていただくためのアンケートを実施することとしました。

今の制度で病児の家族がどれだけ負担を軽減されているのか、それ以外にかかっている費用はどのようなものがあるのか、具体的な事例を国などへ届けていきたいと考えています。
みなさんからのご協力をお願いいたします。

〔対象者〕
 18 歳未満の心臓病児で 2015 年1月から現在までの間に心臓手術をした方

〔アンケート項目〕
 在籍支部、居住都道府県名、病名、身体障害者手帳の等級、手術をした病院名、治療内容手術費用、付き添いの宿泊費用、病児と付き添いの交通費

 別紙記入用紙にて記入(ホームページにも掲載 http://www.heart-mamoru.jp)
  医療機関(病院・薬局)からの請求書と領収書のコピーを添付してください

 アンケート用紙は下記リンク先からもダウンロードできます。
 EXCELファイル形式・・・こちら
 PDFファイル形式・・・こちら
  

〔送付方法〕
 メール添付、ファクス、郵送にて送ってください。

 送付先
  全国心臓病の子どもを守る会本部事務局 (問合せ TEL.03-5958-8070)
  〒170-0013 東京都豊島区東池袋 2-7-3 柄澤ビル 7 階
  メール mail@heart-mamoru.jp ファックス 03-5958-0508

〔期日〕
  第1次 2016年8月末日まで
  第2次 2016年9月末日(期日後でも継続してお送りください)


〔個人情報の取扱い〕
 ご提供いただいた情報については、上記の目的以外には使用しません。
 情報の管理については、会の責任において適正に管理をして、使用後は適切に破棄します。
 (パソコンでのスキャンデータや携帯などで写真に撮って画像を送っても可能)

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熊本地震 心臓病児者と家族のための緊急支援募金のよびかけ

2016-04-29 | 活動報告
熊本地震心臓病児者と家族のための緊急支援募金のよびかけ

2016年4月14日午後9時26分ごろ、熊本県を震源とする震度7(マグニチュード6.4)の地震が発生しました。
現在でも余震が続いており、時間がたつごとに被害が広まり深刻になっています。

現地支部からの話では、住居に大きな被害を逢われた方、避難所生活を余儀なくされている方が出ていること、
専門医療機関も被害を受けが機能しなくなるなど、心臓病児者への影響が懸念されています。本日開催された社員総会でも、
大分県支部の代表から具体的な話を聞きましたが、守る会としてできる支援をしていくことが確認されました。

そのような状況をふまえて、会として被災した心臓病児者を支援するための緊急支援募金を取り組むこととしました。
お寄せいただいた募金は、現地の支部と相談をしながら、被害に遭われた方に届けてく予定です。
全国からの応援メッセージとあわせて、皆さんの気持ちを寄せていただきますようお願いいたします。

〈問い合わせ〉 守る会本部事務局 電話03-5958-8070(平日のみ)

Wordファイルはこちら
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就労勉強会のお知らせ

2016-04-16 | 活動報告
就労についての勉強会で
求職活動・就労の継続
について一緒に勉強・交流しませんか?

日時: 6月 19 日(日) 13 時 30 分~15 時 30 分
場所: 名古屋市中生涯学習センター 第1集会室



詳細のPDFファイルはこちらです。
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活動のお知らせ

2016-03-26 | 活動報告
2016年度は活動予定についての報告です。

①2016年度 愛知心臓病の会総会
2016年度 愛知心臓病の会総会にご参加ください。

日時 : 5月22日(日) 13時30分~15時30分
場所 : あいち小児保健医療総合センター 大会議室

 第1部 総会(13:30 ~ 14:00)
    開会挨拶 ・黙とう ・議長選出
    議事  各種報告・財政報告など

 第2部 (14:10~15:30)
    2016年総会記念講演

②おしゃべりしましょう保護者のランチ会 in 豊橋
親同志も楽しみましょう。

日時 : 4月19日(火)12時00~
場所 : 日本料理うまいもんや 鯛松 集合
    (豊橋市駅前大通2丁目33-1 開発ビル B1F駅前大通駅[出口]から徒歩約0分)
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愛知心臓病の会2016年総会記念講演についてのお知らせ

2016-03-26 | 活動報告
5月22に開催される、前田先生の講演会についてのお知らせです。
子どもたちの「これから」のためにぜひご参加ください。



PDFファイルはこちらです

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