なんだかなぁ・・・（愚痴です）

体調がイマイチです。

貧血気味。

長く歩けません。

長く立っているのもつらくなります。

 

実は３月の診察日、会計終わった後、

くらっときてベンチに倒れました。

また一時的な低血圧。

冷や汗が出ていました。

看護師さんが来て車いすで処置室に連れていってくれて、

しばらく横にならせてもらいました。

その後、どうにか自分が戻ってきたので、

相方に迎えに来てもらいました。

 

暖かくなってきたので、身体が対応できてない？

睡眠不足？

おなかがゆるかったせい？

心当たりはあるんですが、

一番はまだ十分な透析ができてないのでは？

ということです。

リンはあいかわらず高めなので、

レナジェル追加だし・・・。

そうなるとお通じの薬も追加されましたし。

なんだかなぁ・・・。

 

一応ネスプ４０の方を打ちましょうということで、

注射もしてもらいましたが、

週末もなんだかイマイチ調子が出ませんでした。

今日はやっと午後から会社に歩いてきました。

さっさと歩けば５分なのに、

２度休憩し、倍以上の時間がかかりました。

 

書類作って提出して帰ります。

やはりなんだか頭痛いし・・・。

 

いつもベッドで横になっているワタシ。

やっと御飯作るだけのワタシ。

相方はもっと元気になってくれるかと

思っていたと・・・。

ワタシだってそう思ってたよ。

退院したらもう少し元気に動けるかなって。

でも、数値的にはたいしてよくはなってないのね。

クレアチニンだって9くらいのままだし。

Bunは50くらい。

主治医は「透析はできていますね」って言われるけど、

なんだか身体はしんどいんですが・・・。

このまま？？？

あまり動けないと筋力も落ちそうだし、

他の病気になりそう・・・。

 

どうしたものか・・・。

 

先日は、親友がLINEで力強い言葉をくれました。

「１０年単位で考えろ。」と彼女のお父様が

彼女に言っていたと・・・。

そうだった・・・１０年頑張った食事療法、

腹膜透析も１０年頑張ってみよう。

途中で併用になるだろうけど、

できるかどうかこればかりはわからないけど、

今はこれをやるしかない。

 

相方も言いました。

「すべてがプラスなんだ。

　絶対大丈夫。このことが陽花の人生を

　新しい出会いに導いてくれる。」

中村天風さんの話を引き合いに出して話してくれました。

著書を読んでみようと思います。

 

気持ちは涙が出るほどありがたく、

そしてうれしいです。

でも、身体が思うようにならないことは、

こんなにも気持ちを凹ませるのかと思いました。

 

ワタシだけじゃない。

つらいのはワタシだけじゃないんだ。

頑張れ、頑張れ。

踏ん張れ、踏ん張れ。

言い続けます、自分に。

 

いかーん！！長くなったー！！

仕事せなー！！！！！

 

腹膜透析～２回目検査・診察～

退院後は月に１回の検査と診察となっています。

まずは受付して、血液検査へ。

それから心電図とレントゲン。

そのあと透析室に行き、

用意してくださっている透析液とテデタンで

自分でいつものようにバッグ交換します。

そのあと、看護師さんがカテーテルの出口部を

消毒してくださり、チェックしてくださり、

ガーゼとかテープとかしてくださいます。

看護師さんとおしゃべりしながらですが、

看護師さんは日常の暮らしのこととか

体調のこととか事細かにチェックしながら聞いてくれます。

そのあと、主治医の診察を待ちます。

出口部を確認して、検査結果を話して、

疑問点等あれこれ話して終了です。

 

昨日が２回目の検査、診察日。

前回より数値はよくなっていました。

身体が少しずつ慣れてきている気はしますので、

また来月、もう少し良い数値になればいいなと

ちょこっとだけ期待して帰りました。

 

昨日は久しぶりにフィブリンが少し出ていました。

でも、排液はきれいだし、様子見ということで。

検査値からは腹膜炎とかではなさそうということなので、

大丈夫だろうと思いました。

今日も少しフィブリンがでましたが、

昨日ほどではなく、このままなくなるかなと思います。

豚の角煮を食べたからかな？

油っこいもの食べたら出ることがあると聞いています。

そのせいなのかな？

とりあえず今後は気を付けてみないといけないな～。

 

さて、今日は結婚記念日。

バレンタインデーだし、

久しぶりに外食しようかと・・・。

「どこ行くと？」

「餃子はどう？」

「やすいっ」

「だめ？」

「いや、いい。」

ということで一皿４００円の餃子に決定

結婚して２６年、まだまだ二人で楽しまなくては

 

 

 

検査結果（62回目）

前回の検査結果です。

 

蓄尿日　　9月1日

検査日　　9月2日

Cre　　　　　　3.95

eGFR　　　　9.9

BUN　　　　　25.7

K　　　　　　　　4.29

IP　　　　　　　　4.2

HGB　　　　　　10.8

塩分　　　　　　　　5.7ｇ

一日摂取タンパク量　　26ｇ

 

過去を振り返っても仕方ない、前だけ見ようと心に決めて、

主治医と話しました。

「ワタシはできるだけ透析を先延ばしにしたいです。

　ですから、今のタンパク量でなんとかやってみて、

　最後までやり抜きたいと思っています。

　それでいいですか？」

「無理はしないでね。

　これで他の病気になったり、

　体調を壊すようなことになったら

　本末転倒だから。」

と言われました。

今回は睡眠がうまくとれていないことで

少し悩んでいることを相談しました。

結論としては、休めるときは休んで寝る、それだけ。

夜間尿が増えるのはどうしようもないみたいです。

せめて１回だけトイレに起きる、程度になりたいです。

２回３回となると、ホントにしんどい・・・。

 

今回はクレアチニンは上がったけど、

BUNが下がりました。

それと、カリウムも安定して基準値内。

この２点はよかったかな。

でも、eGFRはとうとう一桁になってしまいました。

一応運動についても聞いてみました。

最近は暑さも雨もあって、

あんまり運動できてないもんで。

「運動については、ぜひやってくださいと言いたいですね。

　競争的な激しい運動はお勧めしませんが・・・。

　腎臓リハビリテーションの考え方から言えば、

　むしろ運動の持つ効能の方がよいので、

　歩くとか体操するとかぜひやってみてほしいですね。」

とアドバイスいただきました。

少し涼しくなってきたら、

大いに歩きたいなと思います。

それまでは部屋の中で足踏みしたり、

四股踏んだり、スクワットしたり・・・・・かな。

だって、ホントに暑くて倒れそうなんだもんっ

 

先のことより足元を見て、踏ん張るしかないです。

ご依頼いただいた仕事もあるし・・・。

腎機能10％程度でもなんとか生きていられて、

まだ働けるのはありがたい病気なのかもしれません。

とにかく今は、主治医の言われるように

他の病気にならないよう、

できる限りの予防策をコツコツやってみようと思います。

 

 

 

検査結果（61回目）

アップしていなかった検査数値です。

 

蓄尿日　　８月４日

検査日　　８月５日

Cre　　　　　　3.63

eGFR　　　　10.9

BUN　　　　　30.2

K　　　　　　　　4.64

IP　　　　　　　　4.6

HGB　　　　　　11.3

塩分　　　　　　　　6.5ｇ

一日摂取タンパク量　　29ｇ

 

ヘモグロビンが11を越えたことは、良い傾向ですが、

やはり悪化は止められそうにないんだなと実感しました。

 

前回の栄養指導の件を主治医に尋ねてみました。

「タンパク質一日当たり６０ｇという指導を受けたんですが、

　それくらい摂取したほうがいいということですか？

　今まで足りなかったということですか？」

つい立て続けに聞いてしまったワタシの問いには答えず、

「カリウムが正常値範囲内に入ったのはいいことです。

　カリウムが高くなると、心臓が止まることが・・・・」

「先生、それはわかっています。

　ワタシの質問は、６０ｇ食べてもいいかどうかを

　うかがっているんですが・・・。」

「透析になったらこれくらい食べてもらわないといけない、

　という栄養指導なのよ。

　６０ｇで１８００ｋcalくらいね。」

「・・・？？？？？？？・・・・・・。

　６０ｇを今から摂って準備しろということですか？」

「減らしたいなら減らしていいのよ。それは止めません。」

「先生、まず１８００kcalは多いです。

　太ります。１６００Kcalでやってるんですが・・・。」

「そうしたいならそれでいいわよ。」

「はい・・・。」

「栄養指導はいつでもOKよ。」

「はい・・・。」

まあ、なんかそんな感じで診察が終わって

いつもの貧血の注射してもらってお薬もらって・・・。

 

なんとな～くもやもやしながら会社に向かいました。

会社に帰り着いて相方の顔を見たら、涙が出てきました。

親友にもLINEで話を聞いてもらううちに号泣。

 

今はもう振り返るのはやめにして、

次の診察でちゃんと話そうということだけ決めています。

それまでは日々楽しく、

笑顔で暮らしたいと思ったから。

自分らしくやれることをやる、

それでいいんだと思うことにしました。

さて、来週が検査日。

早いな～・・・

 

 

検査結果（60回目）

前回から10日も経ってしまいました。

母の肺炎から約一か月ですが、

いまだに微熱が続いています。

昨日あたりから３７度を越えなくなったかな？

またこの話はそのうち・・・。

 

さて、検査結果です。

今回から少しアップする内容を変えています。

 

蓄尿日　　7月7日

検査日　　7月8日

Cre　　　　　　3.59

eGFR　　　　11.0

BUN　　　　　27.6

K　　　　　　　　4.87

IP　　　　　　　　4.5

HGB　　　　　　10.7

塩分　　　　　　　　6.3ｇ

一日摂取タンパク量　　27.8ｇ

 

一か月ごとに悪化していく数値は、

もう止めようがないようです。

体調は、頭痛と疲労感、むくみはあるものの

息切れもなく、階段も３階までは上ります。

たまに５階までも行けますね。

筋肉は落としたくないから、

ちょっとでも早く歩くとか心がけています。

で、あとは疲れたらひたすら横になっています。

体重は先月より0.8Kg落ちました。

今はそれより落ちていますね。

１か月で１Kgくらいのペースで落とそうと思います。

体重を落とすために、ご飯（低たんぱく米）を１３０ｇにして、

オイル系を足してカロリーを補っています。

 

ヘモグロビンは先月とあまりかわらず10.7。

それからいつものネスプ60を打ってもらいました。

次回は栄養指導を入れてもらうことにしました。

少々飽きてきている最近の食生活、

自分にちょっと喝を入れなきゃと思いました。

 

次のステージへの覚悟はできているんですが、

受け入れる環境ができてないなあ・・・。

まあなるようにしかならないかな。

梅雨明けしそうな今週、暑くなりそうです。

しっかり水分補給してお過ごしくださいね。

 

 

 

検査結果（59回目）

先週金曜日は診察日。

今回も残念な結果となりました。

もう少し貧血が改善されたら、

クレアチニンの上昇も抑えられるのかな？

希望を持ってもうしばらく頑張ります。

 

蓄尿日　　　6月9日

検査日　　　6月10日

 

尿たんぱく　　2+　　　　　　　　

尿潜血　　　　　±

尿素窒素　　　　　　　26.9

eGFR             　　12.1

食塩摂取量　　　　　6.3ｇ

たんぱく質摂取量　26ｇ

クレアチニン　　　　3.29

尿酸                　4.0

カリウム　　　　　　5.37

カルシウム　　　　　9.3

リン　　　　　　　　　　4.5

アルブミン　　3.6

一日尿たんぱく量　　　　1.3ｇ

 

 

今回良かったことは、

ヘモグロビン　9.9→10.8

ヘマトリット　30.1→33.1

一日の尿たんぱく　2.16ｇ→1.3ｇ

この３つは少し希望持てました。

でも、クレアチニン、尿素窒素、カリウムが

上昇傾向でアウトだな～・・・

心当たりは、あるとすれば餃子かなぁ。

検査のある前の週に

２回も食べに行ってしまったし・・・。

風邪ひいて元気つけたくてさ・・・

（言い訳だ・・・）

カリウム上昇の原因は他にもあります。

きゅうりもミニトマトも食べました。

実家の母が育てた野菜は美味しかったもんで。

今回は次回への課題を言われました。

①体重をもう少し落とす。

②塩分をもう少し減らす。

体重は横ばいなんだけど、

BMIが２４。あと2～3Kgやせてみてはと。

塩分は・・・ナトリウム低いんですけど、

いいのかなぁ？

まあ、言われたとおりやりますが、

また倒れるのはごめんだなあ・・・

 

今回の数値については、

風邪の影響もあったかもしれませんと

主治医は言われましたので、

次は風邪をひかないようにして、

日々笑顔で過ごすことを心がけたいです。

あとはぐっすりたっぷり７時間とか

連続で寝てみたいです。

どうしても夜にトイレに起きてしまうので。

質の良い睡眠問題、いまだ解決せず・・・

 

症状についての対処（我流）

先週、気になる症状を１０つらつら書きましたが、

自分なりに対処していることをまとめます。

うまくいっているものもあるし、○

まだ効果がないのもあるし、△

全然ダメってのもあります。×

 

①夕方ものすごく疲れている

今心がけていることは、

朝にできるだけ家事をすませることかな。

そして、仕事から帰ったらごろんとなることも

しないようにしています。

ごろんとなったら炊事がよだきくなる（面倒になる）ので。

帰りが遅くなったり、疲れ切っている時は、

自分の晩御飯は

冷凍の低たんぱくお弁当ですませます。

で、その後にデパス飲んでいます。△

で、あとは横になってうとうと・・・○

②足にむくみがでる

昼に一応ランチに帰るのですが、

食事のあとにゴキブリ体操したり、

足をあげて寝っころがって歯磨きしたりしています。

行儀悪いけど・・・

あとは運動。下に詳しく書きます。

帰宅後はしばらく着圧ソックス履いています。△

③頭痛がする

主治医にカロナール処方してもらっています。

たまに痛いだけだからそれでなんとか・・・○

④目が疲れる

ドライアイもあるかなと思うので、

目薬を眼科で処方してもらっています。

市販の目薬も併用しています。○

⑤肩がこる

これはもう動かすしかないと、

肩甲骨をマメに動かしてはいます。

あと整骨院にたまに行きます。○

⑥腰の冷えを感じる

冬場は貼るカイロを腹巻に貼っていました。

おととしくらいから腹巻を愛用しています。○

⑦寒さ対策

これはもう着るしかないと・・・

冬場は重ね着しまくっています。

『首』と名のつく身体の部位を

冷やさないようにしています。

夏場も日焼け対策もかねて、

ショール巻いています。○

⑧夜中にトイレに起きる

最近は１５時くらいまでに1.5Lの水分摂取。

あとはチョコチョコ飲むようにしています。

やはり眠れないと頭痛もするし、

翌日起きるのがおっくうになりますので。

それでも、１回は起きちゃうかな・・・△

⑨足がつる

これはごくごく最近気になってきた症状です。

電解質異常が出ているせいかな？

ポカリとかちょびっと飲んでみようかと検討中。？

⑩たまに動悸がする

わりとすぐおさまるので、特に何もしてません。

でも、気になるときはデパス飲みます。

はさみで半分に切って飲みます。

気持ちがそれだけでも落ち着くので、

必ず処方してもらっています。○

 

運動は、軽い散歩（３０分程度を週3～5）。

信号待ちでカーフレイズ（かかと上げ）。

エレベーターの中でスクワット。

１１階に住んでいるので、

荷物の少ない日は８階で降りて階段のぼり。

週一でヨガ教室。歩いて15分のところ。

仕事中はスタンディングデスクで

立ったり座ったりして座りっぱなしに

ならないようにして、

立っている時は片足立ちやったり、

かかとのあげおろしやったり・・・。

あとはストレッチとかたまに四股ふみとか・・・。

ふくらはぎやふとももの筋肉がつけば、

むくみとかも減るかも？・・・デス。

 

食事療法や運動等、

やってもやっても報われないのがこの病気。

それでも、やるのです。

「もういいかな・・・」って

自分で納得できるまでは。

主治医が「そろそろ・・・」って言うまでは。

 後悔しないために・・・。

 

検査結果（58回目）と体調

蓄尿日　　　5月12日

検査日　　　5月813

 

尿たんぱく　　2+　　　　　　　　

尿潜血　　　　　±

尿素窒素　　　　　　　23.0

eGFR             　　13.3

食塩摂取量　　　　　7.2ｇ

たんぱく質摂取量　30ｇ

クレアチニン　　　　3.03

尿酸                　4.5

カリウム　　　　　　4.58

カルシウム　　　　　9.0

リン　　　　　　　　　　4.3

アルブミン　　3.5

一日尿たんぱく量　　　　2.1ｇ

 

一日の尿たんぱく量が多いので、

これを減らしたいけど、

なかなか難しいです。

 

塩分7.2ｇも摂ってた！？

なのに、Na127。

低い・・・

ミネラルバランスが崩れているみたいです。

ヘモグロビンは前回と同じ9.9。

だけど、体調はなぜか前回より良いです。

３階へ階段のぼっても平気です。

どうしてかな？

Erieさんからの体調についての質問に

お答えします。

原因は、腎臓だけではないかもしれませんが、

とりあえず今現在、気になっている症状を

つらつらと書いてみます。

①朝は元気だけど、夕方すごく疲れる。

②足にむくみが出る。

③頭痛がする。

④目が疲れやすい。

⑤肩がこる。

⑥腰の冷えを感じる。

⑦寒がりになった。（筋肉量が減ったと思う）

⑧夜中に必ず１回はトイレに起きる。

　たまに２～３回起きて良い眠りがとれてない。

⑨足がつりやすくなった。

⑩たまに動悸。

こんなところでしょうか。

血圧はお薬のおかげで安定して、

120台～70台で推移しています。

 

 

病気は自分の人生の道連れなんだなと

最近ふと思いました。

道連れとうまく付き合いながら

いきてゆかなきゃなと・・・。

 

「おかえり。今日もお疲れ様。」

と頑張ったワタシを向かえてくれる玄関の花。

なんていう花かな？

あちこちに花を飾れば、

なんとなく心豊かに過ごせる気がします。

 

明日は診察日

Cr3.0越えた前回より、

少しは良くなっているといいなぁ・・・。

Crの値を気にするより、

クレアチニンクリアランスと尿素窒素（BUN）を

気にしないといけないのかなと最近は思います。

クレアチニンクリアランス、

前回は18くらいでした。

eGFRとはまた違う数値ですが、

こちらの方が正確なんだろうと思います。

病気発覚当初はクレアチニンクリアランスも

50を越えるまで回復できたときもありました。

でも、維持できませんでした。

どこで間違えたのかなぁ～・・・

聞いても主治医は、

加齢ですって言われるでしょうね。

はは・・・いつものことです。

生病老死、現世の修行はまだまだ続きますが、

９０歳までは生きようと思うこの頃です。

天皇陛下とほぼ同じ年ですので、

共に長生きできたらいいなと思います。

 

３月より４月は元気に過ごせたし、

むくみもずいぶん減ったし、

動悸や息切れも少なかったので、

少しは改善しているといいな。

ネスプの注射、痛いけど効果抜群

今度もネスプ６０でがっつりお願いしたいな～

 

 

検査結果(57回目)

覚悟はしていました。

やはりねぇ・・・・

 

蓄尿日　　　4月7日

検査日　　　4月8日

尿たんぱく　　2+　　　　　　　　

尿潜血　　　　　-

尿素窒素　　　　　　　22.8

eGFR             　　13.2

食塩摂取量　　　　　6.4ｇ

たんぱく質摂取量　28ｇ

クレアチニン　　　　3.04

尿酸                　5.1

カリウム　　　　　　4.63

カルシウム　　　　　9.1

リン　　　　　　　　　　3.9

アルブミン　　3.6

一日尿たんぱく量　　　　？

 

 

「少し無理しすぎましたね。」

「はい。でも、仕方ありません。」

「むくみとかどうですか？」

「夕方が特にひどいです。

でも、一番気になるのが息切れです。」

「おそらくですね、これらは貧血の症状ですね。

ＨＧＢが9.9なので、かなりしんどいでしょう？」

「はい。階段のぼると特に。」

「貧血改善を目指しましょう。

今日はネスプ６０に増やします。

そして、来月もう一回来てください。

それで注射の効果を確認します。」

「はい。」

「塩分をもう少し減らせれば

むくみも減ると思いますよ。」

「頑張ってみます。」

「それと、できるだけ無理しないで、

身体を休める時間を持ってくださいね。」

「はい。」

・・・・・

 

 

おそらく今後は月一で蓄尿、検査、診察。

で、注射になると思われます。

「注射の間隔を狭めていきましょう。」

と言われたので・・・。

 

 

今回だいたいの数値が悪化していたのですが、

ずっと+だった尿潜血がマイナスになり、

下がり続けていたアルブミンが少し上がったことが

ちょっと良かったことかな。

悪化する数値に目を向けるばかりでなく、

ちょっとでも良くなる数値を見つけることができたら、

自分なりにまた頑張ろうと思えます。

そうです、自分の思いや周囲との折り合いをつけながら、

理解もしてもらい、助けてもらいながら、

透析もあるこの人生をまっとうしていけたら、

こんなにありがたいことはありません。

目標は『親より相方より長生き』。

また今日からがんばろうっと

 

 

良い週末を