サキさんの介護日記      (若年性認知症の妻との記憶)

若年性認知症の妻。今までの介護の記憶と、現在の様子を気分のままに書いていきます。

サキさんの症状が進んだ原因は?

2017年03月31日 21時31分30秒 | 介護日記
B男さんから、コメントを頂きました。

私の妻のA子は診断4年目に入ったところです。急に進行しないか,怖いです。
サキさんの場合は何かきっかけがあったのでしょうか?


一昨日の藤田さんのドキュメンタリードラマを見て感じた
「サキさんとの違い」
「藤田さんは診断から10年たっても頑張ってみえるのに、なぜサキさんは急激に進行してしまったのか
少し思い出しながら書いてみます。

サキさんが診断を受けたのは平成20年12月。
介護認定を受けたのが平成24年の6月。
この間は、ゆっくりとした進行でした。
でも、平成22年に仕事を辞めてからは、一人で留守番の日々が続きました。
出かけるのは近所のスーパーのみ。家で、繰り返し、繰り返し、お気に入りのDVDを見る生活です。
「お母さん、またエイリアン見とったよ」娘が報告してくれます。

仕事を辞めて、家に引きこもっていたのが、まず第1の理由だと思います。

次に、介護認定を受け、小規模多機能施設を利用することになりました。これが第2の理由かもしれません。
慣れない場所(サキさんはデイサービスで仕事をしていたこともあり、自分が昼間、デイサービスを利用して食事などのサービスを受けることは、きちんと理解していました)で、お年寄りに囲まれ、サキさんにしてみたら不安で仕方なかったのかもしれません。仕事終わりに、サキさんを迎えに行っていました。
お父さん、遅い。心配しとったがね
私は仕事終わ地に迎えに行くので、多くの利用者さんが帰った後に迎えに行くことになります。どんどん数が少なくなって、ますます不安になって行ったのでしょう。

そして、異性のスタッフさんによるトイレ介助。サキさんにしてみたら屈辱この上ない状況だったかもしれません。

出来ることならデイサービスは、使わない方が良かったのかな。
でも私が働かなくてはいけない以上、昼間のサキさんを見てくれるところが必要だったので・・。お姉さんにも休みの日にサキさんを見てもらっていました。食事の準備ができなくなっていたので、誰かに見守ってもらわなければ仕方のない状況でした。私が仕事を辞めて、サキさんを看るという選択肢もなくはなかったですが、現実的には無理でした。

3つ目の原因。それは
インフルエンザ

平成25年の2月にインフルエンザにかかりました。(私も一緒に)これも一気に進んだ原因だと思います。

さらに考えられるのは、薬漬け
アリセプトを診断以来、飲み続けていました。それに加えて、睡眠導入剤。このころ、あまり寝てくれなくなり、夜中に何度も何度も起こされて、耐えられずに睡眠薬を先生に求めてしまいました。そして、さらに荒れだしたサキさんを押さえるための「向精神薬」の投与。これが決定的でした

サキさんが荒れだす原因の一つにショートステイの利用がありました。夜中に何度も起きるサキさんに耐え切れず、ケアマネさんにショートの利用をお願いしました。初めての外でのお泊りです。1回目は何とか良かったのですが、2度目の利用の時に、暴れてしまいました。(本人は決して暴れているつもりではありませんが)

サキさんに良かれと思ってしたことも、裏目に出ていたのかもしれません。

でも、一番大きな理由は、「私に余裕がなかったこと。私の顔から笑顔が消えたことだったかもしれません。

ある日突然、症状が進むわけではありません。
毎日毎日の積み重ねで悪くなっていった感じです。

デイの利用や、ショートの利用などの環境の変化も大きかったかもしれません。

そして、一番悔やまれるのは、安易に「向精神薬」を使って、サキさんを弱らせてしまったことです。一気に歩けなくなってしまいました。
体重が増えすぎたのも失敗でした。私の作る料理はカロリーたっぷり、量もたっぷり、おまけに塩辛い味付けなので、食後の炭酸もたっぷり。たまにはアイスも。一年でサキさんの体重が10kg以上、増えてしまいました。ますますサキさんの動きを鈍くしてしまいました。

いろいろ思い出しながら書いてみました。
また何かの機会に、じっくり時間をかけて振り返ってみたいと思います。
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自らの意志で

2017年03月30日 21時08分22秒 | 介護日記
昨日の夜10時からNHKで、藤田和子さんのドキュメンタリードラマを見た。

「元看護師さんで若年性アルツハイマーの方のドキュメンタリードラマをやるよ」と、事前に知り合いから聞いていたので楽しみに待っていました。

この前、「アルトひまわり会」の講演会でお話してくださった山田さんにしても、今回の藤田さんにしても、共通して感じるのは、本人の強い意志です。周りから言われてやるのではなく、「認知症になっても普通に暮らしていけることを分かってほしい」という強い思いが、本人を動かしている。すごいことだと思います。

藤田さんは、診断を受けて10年だそうです。サキさんは9年目。しかも数年前に要介護5になってしまったので、あっという間に症状が進んでしまった典型的な例だと思います。今の藤田さんのように自分の意志で出来ていたのは、診断から3年から4年。そして、4年後、介護認定を受け6年後には要介護5になってしまった。2年で1から5に。

やっぱり、サキさんの症状の急激な進行具合を、今一度、じっくり振り返ってみる必要はありそうです。

藤田さんとの違いは何なのか。自分の何がいけなかったのか?

藤田さんの娘さんたちは、とても自然な感じで藤田さんと接してみえる。娘さんたちの支えも大きかったのだろう。うちにも娘がいるが、あんまり関心はなさそうです。今は自分の事(仕事やプライベートの楽しみ)でいっぱいいっぱいみたいです。

そんな娘だけど、サキさんの言うとおりに看護師になりました。「これから女性は手に職をつけなあかんから、資格を取らなあかん。看護師なら一生もんやで。」そうサキさんによく言われていた娘。素直に?看護課を受験した。

そして、卒論のテーマを認知症にしてくれた娘。認知症の人と家族の会の「岐阜のつどい」にも、大学の先生と一緒に参加したこともあるようだ。しっかり母親を通して、認知症に向き合ってくれた娘。私達にはそれで十分です。

娘が中学、高校の時は、子供たちをほったらかして、サキさんと二人でよく旅行に出かけていました。
「なに~、また行くんか」
サキさんが認知症と診断される少し前から介護保険を利用するようになるまでの数年間、いろんなところに出かけました。子供たちには寂しい思いもさせたかもしれません。また、娘は思春期の様々な思いを母親に相談することはできませんでした。サキさんもそれは心残りかもしれません。

昨日のドキュメンタリードラマを見て、そんなことを感じました。

これからもご本人さんの声を機会があればぜひ聞いてみたいと思います。
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ブツブツ、ギシギシ

2017年03月29日 21時10分09秒 | サキさんの動画
サキさんの特養に着いた時のサキさんの様子です。

2017年3月29日のサキさん


こんな感じでブツブツ、歯もギシギシさせています。
いったい何を伝えたいのでしょう?

食事中こそ静かでしたが、ずうっと今日は、こんな感じでした。

目はしっかりと開けてくれましたけど。


久しぶりに強引に一緒の写真を撮りました。が、
あんまり喜んでいません。むしろ、嫌がっているような・・・。

やっぱり、笑顔が見たいよ

サキさんの笑顔
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たまには頼ってください

2017年03月28日 20時19分23秒 | 私の日記
今朝、ゴミ出しの時に、お隣の奥さんと会いました。

日曜日の葬儀以来です。
ご主人が亡くなってから、初めて話しをしました。

どうしても、ご主人の話しになってしまいます。
クモ膜下出血」だったようです。

出勤時間だったので、じっくりお話は出来ませんでしたが・・、やっぱり、涙ぐまれてしまいました。

涙ぐまれながらも、逆に、サキさんの事を気遣ってくださる奥さん。
励まさなければいけないのに、
「本当に、ようやっとるね」
と、ねぎらって下さいました。ご自身は、まだまだ傷心なのに。

お隣さん同士、これからも励ましあいながらいきましょう。

これからも頼りにしています。
そしてたまには頼ってください
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5月6日、八重子のハミング

2017年03月27日 21時30分39秒 | 私の日記
「八重子のハミング」
5月のG,Wあけから、いよいよ全国で順次公開される。

東海地方は、名古屋のみ。
何で岐阜ではやらないのかな!

何はともあれ
名古屋まで、頑張って見に行くぞ。

八重子のハミング公式サイト|劇場案内

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あまりに突然

2017年03月26日 19時51分02秒 | 私の日記
お隣のご主人が亡くなった

おとといの夜中、遅くに帰ってきた娘が私に「ほれ」と紙を見せた。

そこには、お隣さんの名前の訃報が・・・。
「え、おばあさん 亡くなったのか?」
私も娘も、順番からすれば「おばあさん」だとばかり思っていた。でも、喪主の名前が思っていたのと違う

お隣の長男の名前がそこにあった。

そして、良く見直してみると、お隣のご主人の名前が最初に書いてあった。

「はあ、ハア、はあ?」
娘としばらく、言葉にならない うめき声 に近い「はあ」が続いた。

2週間前、町内の総会で、隣の席でお酒を飲んだばかりだ。

1週間前、先週の日曜日は町内の役員の引継ぎ会で、皆さんと楽しい時間を過ごされていたという。

あまりに突然、突然だった。

今日の朝、ご主人の葬儀が営まれました。

いつも元気に明るい笑顔を振りまいてくれていた、お隣の奥さん。
サキさんの事も話してあり、涙ぐんで心配してくれることもあった。
頼れるお隣さんだった。頼りにしているお隣さんだった。
町内の事もいつもご主人に助けてもらっていた。

初めて身内以外の葬儀で泣いてしまいました。

認知症やガンなどは、悲しい病気だけど・・、ある程度こちらに覚悟」する時間を与えてくれる。
心の準備の時間を与えてくれる。
夫婦同氏、お互いを見つめあう時間を与えてくれる。でも

お隣さんは、そんな時間を与えてもらえなかった。あまりに突然だった。誰一人、想像だにしていなかった。

あんなに明るく元気なお隣の奥さん、今日はとても小さく見えた。
すすり泣く奥さんの姿を凝視できなかった。

突然死は、介護や看病の辛さはないけれど、残された人間にとっては、残された家族にとっては、残された妻・夫にとっては、ぽっかりと空いた穴が大きすぎる。

私の父も54才で突然死(脳卒中)
すぐ上の兄も54才で突然死(朝、起きてこない兄を心配したお義姉さんが、お越しに行ったときには亡くなっていた)
そして、昨年、長男が67才で孤独死。おそらく、脳内出血系の突然死だと思う。

いずれの場合も、残されたものの悲しみはとてつもなく大きなものだった。頼るものが大きければ大きいほど、そのダメージは大きい。私の母親も、夜な夜な父の遺影の前で泣いていた。

もっともっと、サキさんに向き合っていかなければと改めて思わされました。

お隣のご主人のご冥福をお祈りいたします。
そして、奥さんが、いつもの明るい奥さんに戻れますように


何かあれば、頼りない私ですが、たまには頼ってくださいね。
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今日も目を閉じて・・

2017年03月25日 21時37分31秒 | 今日のサキさん
今日もサキさんは目を閉じたままでした。

必死で目を閉ざしているようです。
かたくなに目の前の現実との間に壁を作っているように見えます。



食事の前から、食後の歯磨きまで、ずっと。

サキさん、朝に便秘の薬も飲んでいるようだ。液体のやつ、10滴。

ベッドと車いすの生活。
週に2回、リハビリで指・手のマッサージをしてもらっているだけ。

全く運動はしていないのだから、便秘にもなるな。

立てるように・・、ならないかな




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あるスタッフさん

2017年03月23日 21時46分47秒 | 介護日記
昨日のあるスタッフさんの話しです。

ほかのスタッフさんは良くやって下さっているのですが、一人・・・気になる方が。

以前と比べ、声掛けは出来るようになったのですが、ワンパターン。
中々呑み込みのできない利用者さんに
「ごっくんして、ごっくんして」の一点張り。そもそも呑み込みが難しくなってきているのに、「呑み込め」ばかりで味を変えるとか、声掛けを変えるとかの工夫は無し。

さらに、薬の入ったかごをテーブルの上に置きっぱなし。気になって薬を触ろうとする利用者さんに「触ったらあかんて」と注意する始末。
そんなとこに置いたままで離れたらあかんの、分からんかな。何を上から怒ってるかな。

そして、サキさんの薬をサキさんの食事のトレーに無言でのせるスタッフさん。ほかのスタッフさんは「澤井さん、お薬お願いできますか?」と一言入れてくれるのですが・・。デザートのヤクルトもとろみをつけずにそのままほったらかし。前の席のおばあさんは、結局ヤクルト飲めずじまいでした。

すべて、同じスタッフさんです。ほかのスタッフさんは決してそんなことはありません。教育に手が回らないと言えばそれまでかも知れませんが、このスタッフさんも開所の時からいますので、もう1年半の経験があるはずなのですが。

確かに少ない人数でまわしてみえ、スタッフの皆さんはご苦労が多いと思います。でも、あまりに・・。
私からスタッフさんに直接注意するのも変だし、今度、上の方に伝えてみようと思います。でもそんなスタッフさんが一人で見なければならないほどに人材は不足しているのでしょう。

ほんとなら、まだまだ先輩のスタッフさんと一緒にみながら、介護技術、コミュニケーションの取り方を学ばなければならないのでしょうが。(でも1年半やってるもんな、はやいひとなら、すぐに出来ることだもんな)

このスタッフさんの時は、いつもイライラしてしまいます。
もっと気の利いた声掛け、心のこもった声掛けできないかな・・と、ほんとに思います。
技術がないのなら、せめて心を込めて、同じ目線で利用者さんと向き合って欲しいです
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仕事のミスを引きずらない様に

2017年03月22日 21時35分43秒 | 今日のサキさん
今日も5時で仕事を終えてからのサキさんの食事介助です。

仕事で、またミスをしてしまいました。
建てている現場から指摘が。鉄骨の切りおとさなければならないところの反対側が切れているとのこと。
逆になっているので、現場でうまく建てられません。結局、反対側を現場でガスを使って切りおとしてもらうことになりました。意気消沈しながら、サキさんのとこに向かいました。

在宅で、サキさんといた時には、きっとこんな時、私の機嫌は最大限に悪く、鬼のような形相でサキさんをにらみつけていたことでしょう。ミスをすぐに引きずるので、家でも気分が冴えぬまま、サキさんの介助をしていました。

私の思い通りには、していてくれないサキさんに、何度も大声をだしていました。


今日はサキさんに、仕事のミスの影響が出ない様、明るく振る舞いました。
やさしく、ただやさしく声掛けをします。
サキさんは、とても耳がいいのですべてを聞いているはずです。ひょっとすると、ふだんより妙にやさしいので
「会社で何か失敗でもしたのか」と逆に感づかれたかもしれません。


食後、少し穏やかになったサキさんです。今日も耳元で「花の名」を歌ってきました。毎回、歌い続けるつもりです。

サキさん、嫌がらんと聞いとってね。
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二つの世界

2017年03月20日 15時59分47秒 | 今日のサキさん
今日は朝からサキさんのところに行ってきました。

ベッドの上で目を見開いてブツブツ言っているサキさん。時折、歯ぎしりも混ざっています。
コンビニで買ったおやつを食べてもらいました。
「抹茶タルト」と「シュークリーム」
おいしそうに食べてくれました。昼食前だったけど、ま、いいか。


物悲し気な表情です。次第にまぶたも重くなり、やがて閉じてしまいました。

その後、昼食となりますが、その後サキさんが目を開くことはありませんでした
(薄目で見ている気はするのですが・・)

耳は、ちゃんと聞いているようです。寝ているわけではありません。
「大きな口を開けてね」
のい声掛けに、きちんと大きく口を開け直してくれるサキさん。

何で目を開いて切れないんでしょう?

ひょっとすると、目を閉じながら、目の前に心地よかった時の映像を思い浮かべているのでしょうか。耳で聞いた現実の世界と、目を閉じたまぶたの中に広がる懐かしい世界。その二つの世界サキさんの中で一つにまとまっているのでしょうか。

今、サキさんの思いを、頭の中の世界を、少しでもいいので「のぞける」と良いのですけど。
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無事終了

2017年03月19日 22時28分21秒 | 私の日記
今日、3月19日は「アルトひまわり会」の初めての講演会です。手作りの講演会なので、協力できる人の力を集めて準備から、当日の配布物の仕分けもみんなで行いました。そしていよいよ開演です。

まず、名古屋の山田真由美さんの講演(コーディネーターの鬼頭さんとの対談形式)からスタートしました。
ご自身が認知症と診断されて落ち込んでいた状況から抜け出せれたのは、同じ当事者との出会いだったそうです。「私一人じゃない、みんな頑張っている。私も頑張らなければ」との思いで、明るさを取り戻せたそうです。
「認知症は直らない病気。考えても仕方ない、毎日を楽しく生きていこう」
力強く言われました。

山田さん、これからもよろしくお願いしますね。当事者同士の出会いの場「オレンジドア」名古屋でも実現できるといいですね。講演終了後に少しの時間でしたが、直接お話をさせていただきました。ありがとうございました。サキさんの発症がもう5年遅ければ・・、きっと山田さんと良い「相棒」になれたかもしれません。いろんな思いを共有できたかもしれません。もう5年遅ければ・・。

写真もいろいろ撮ったのですが、皆さんの許可を取っていないので、今日は写真無しです。

その後、家族の思いを、アルトひまわり会の代表の美濃島さんが話してくださいました。時間が少し短く、最後は少しはしょった感じになってしまいました。すみません。もう少しじっくり時間が取れればよかったのですが。それでも夫として妻を支えてきた7年間を心を込めて語ってくださいました。

今日は、司会進行をさせていただきました。ほとんどは皆さんにまかせっきりでしたので・・。でも昨日から気の弱い私は心臓がバクバク。また血圧が上がってしまいそうです。

今日はこれから、今日の講演会で書いていただいたアンケートの集計を行います。もう少しだけ頑張ります。


そうそう、富山からB男さん夫妻も来てくださいました。今日の講演会の感想をまた聞かせてください。
明日も天気は良さそうです。岐阜の休日を楽しんでください。

今日はサキさんの面会に行きませんでした。家に戻ったのが6時過ぎだったので。
明日はゆっくり行けるでね。
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今日もマスクでゴメンね

2017年03月18日 22時06分58秒 | 今日のサキさん
今日もマスクをしての食事介助になってしまいました。

そのせいなのかは定かではありませんが、今日もサキさんは、眉間に深いシワを刻んでの食事です。

食事中は、さすがにありませんが、食前、食後に歯ぎしり、というか歯をギシギシいわせています。下の前歯を上の前歯でギシギシこすっているのでしょう。下の前歯がどんどん奥に引っ込んでいっています。やはり気になります。心配です。

今日も完食出来ました。大きな鶏肉もよく噛んでくれました。かなり噛みごたえのある鳥さんでした。ほかの利用者さんで、のどに詰まりかけた方がみえました。大慌てでスタッフさんが飛んでいき、背中を叩きます。その方は「刻み食」のはずが手違いで普通食が提供されたようです。少ないスタッフさんで回しているので、なかなか気づきにくいのだと思います。大事に至らなくて良かったです。

食後のサキさんです。

身体は斜めに傾き、眉間にはず~~っと、深いシワが刻まれたままです。

食後にサキさんの耳元で、今日も歌を歌いました。(ほかの利用者さんには聞こえないような声で)
「 I LOVE YOU 」
「卒業写真」なぜか口をついてこの歌が出てきました。そして
「花の名」
サキさんはちゃんと聞いていてくれた気がします。少しだけ穏やかな顔にみえました。

明日は、いよいよ「アルトひまわり会」の講演会です。
バタバタしそうなので、終わってからサキさんのところに行きます。

待っとってね、サキさん。
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原因は私?

2017年03月16日 22時02分51秒 | 介護日記
一昨日からのどが痛い。せき込むとなかなか止まらない。

昨日は、サキさんや他の利用者さんにうつらない様にと、マスクをしての食事介助でした。

あれ、ひょっとして、もしかして
昨日のサキさんの浮かない表情の原因

 おれか!?

夜間に見えにくくなってきたこともあり、メガネも変えたばかりだ


特養さんの中だけで、サキさんの浮かない気分の理由を探ろうとしていたが
私の見た目の雰囲気が変わったことなど、考えてもみなかった。

体調管理をしっかりして(これがまた難しいけど)マスクなしで面会に行けるようにするでね。



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食べられるだけで良しとしましょう

2017年03月15日 21時37分30秒 | 今日のサキさん
今日もサキさんは眉間に深いしわを作っていました。

サキさんのテーブルには4人の利用者さんが座ります。
そのうちの一人のおばあさんが、今日はず~~っとブツブツ独り言を言っています。見かねて前に座るおばあさんも、思わず「うるさい」と声を出します。サキさんはそんな雰囲気の中、しきりに歯ぎしりを繰り返します。

大声を出すことはありませんでしたが、小さな声で何かつぶやいています。眉間のシワがサキさんの思いを表しているのでしょう。


むせることもなく、今日も完食出来ました。ありがたいことです。出来ればもう少し「おいしそう」に食べてもらいたいのですが。まあ、食べられるだけで良しとしましょう。

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覚悟はあるか

2017年03月13日 23時33分00秒 | 介護日記
本当は昨日書くつもりだったのですが、町内会の総会で、日ごろ飲みなれていないビールを飲んでしまったので、おまけに日本対オランダも盛り上がっていたので・・。気付いたら日付も変わっていた。

なので、昨日のサキさんの面会の様子です。(でも悲しいかな、一日経つと記憶がどんどんあいまいになっていきます、あしからず)

お姉さんと一緒にサキさんの特養に着いたのは11時少し前。それから昼食介助までサキさんのところに居ました。いつものようにベッドで横になっているサキさん。
目を閉じていましたが気にせずベッドを起こします。お姉さんの差し入れのおやつとコーヒー。コーヒーは紙コップからとろみをつけることもなく、うまいこと飲むことが出来ます。

ほとんど反応を示さないサキさんですが、お姉さんの爪もみには、敏感に反応しました。さえぎるような言葉(というよりうめきに近いが)も出ました。痛いこと、いやなことに対する感覚はしっかり保たれています。
(でも絶対嫌だという表情ではなく、少しお姉さんに甘えた感じの何とも言えない表情です)

昼食はトロミ食です。(日曜日なので。いくら家族がいても普通食にはなりません)メインのうどんをうまいことすすって口の中に入れています。すする力も以前と比べるとだいぶ戻ってきたような気がします。

サキさんを何とか笑顔にしたいです。(身勝手な思いかもしれませんが)

食事が終わって、お姉さんの歯磨きや、私の「また来るでね」の別れのあいさつに敏感に反応し、少し寂しげな表情を見せるサキさん。帰り際にサキさんの声を聞くことも沢山ありました。

一人残されるのは、やっぱり嫌だよね。

イザとなったら、仕事辞めてサキさんと暮らすか。覚悟が必要だな。

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