サキさんの介護日記     (若年性認知症の妻との記憶)

若年性認知症の妻。今までの介護の記憶と、現在の様子を気分のままに書いていきます。

ゼリー食

2015年08月30日 16時09分43秒 | 今日のサキさん
1週間ぶりに病院へ面会に行った。
今日も一言もしゃべってくれなかった
右手のひじに何か巻いていた。

車いすの肘掛でこすれるので、カバーをしてくれていた。
よく見ると、手の甲なども細かな傷がいっぱいだ

昼前、11時30分過ぎにサキさんの昼食が運ばれてきた。

全てゼリー食になっていた。
どんぶりは、ご飯をゼリーにしたもの。トレーは、3つに仕切られている。茶色いのは煮物?、緑色は野菜?、そしてメインのおかずらしきものにはマヨネーズがかかっている。おかずの中央には、何やら赤いものが。なめてみると梅干し(おそらく)だ。完全に、ゼリー状で、つぶつぶ等は一切ない。におい、味は一応あるが・・・。

1時間かけてゆっくりと食べる。口はなかなか開かないが、何とかタイミングが合うと、きれいに食べてくれる。やっとこさ完食できた。(普通食のときは。多くて2割くらいだったので全然違う)

歯ごたえや、食感はまるでないけど。しばらくは仕方ないね。いっぱい食べてね、サキさん
食事の前のプリンはちょっと余分だったかな。


飛梅の会(代表:越智須美子さん)
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3つの約束-2 飲酒運転

2015年08月29日 19時31分45秒 | サキさんとの記憶
夫婦が共通の価値観を持っていれば、何事もうまくいく気がします。

ま、いっか、と、許せる部分と、これだけは絶対に譲れない部分と。

私とサキさんは、食べ物の好みは全く違いますが、それ以外の部分では、かなり価値観を共有できている(できていた)と思います。飲酒運転については、完全に一致しています。
お酒を飲んで運転するのは、お酒を飲んで刃物を振り回しているのとまったく同じです。これだけ飲酒運転の撲滅が叫ばれているのに、いまだに飲酒運転を繰り返す人は、薬物の常習犯と同じです。更なる厳罰を求めます。今の罰則は軽すぎる気がしてなりません。極端ですが、飲酒運転で死亡事故を起こした場合、終身刑でもいいと思います。飲酒運転で失われた命は戻ってきません。事故ではありません。殺人です。悪いとわかっていてやるのですから、完全に故意の犯罪です。私は、お酒を飲みませんが、お酒を飲まれる場合は、絶対に飲酒運転をせずに、タクシー、運転代行、公共交通機関を使ってください。

価値観の話に戻ります。サキさんと私は、割と政治的な価値観も似ています。でも、それでお互いを強要することはありません。しかし、一度だけ選挙でサキさんに怒られたことがあります。
参議院選挙の比例代表で「スポーツ平和党(アントニオ猪木の政党)」に投票したとき。でもね、サキさん、
アントニオ猪木は、私にとって永遠のヒーローなのです。


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3つの約束-1 浮気をしない

2015年08月28日 21時22分13秒 | サキさんとの記憶
浮気をしない
サキさんとの3つの約束の一番目だ。

今まで浮気をしようとしたことは一度もない。
というか、モテないし、そんな機会もないし。

機会が仮にあったとしても、おそらく浮気はしなかっただろう。たったひと時の快楽のために、大事な奥さんや、家族を悲しませることはできない。家族の幸せを壊すわけにはいかない。

「男は浮気をする生き物だ」と思っている女性がいたら、それは大間違いです。世の中の男性の大部分は、浮気をせず、まじめに過ごしているはずです。ほんの一握りの人だけだと思います。そんな浮気性の男性につかまったあなたは、きっととても男運の悪い人だと思います。
 でも、男はバカだから、妄想はします。妄想だけは許してあげてください

浮気はしていないけど、私はいつもサキさんの話をうわの空で聞いて、テレビばかり見ていた。その時、よくサキさんが怒って言った。
「そんなにテレビが好きなら、テレビと結婚しやあ!。テレビにご飯作ってもらやあ!」



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3つの約束

2015年08月26日 20時18分57秒 | サキさんとの記憶
 結婚するとき、サキさんと3つの約束をした。

①、浮気をしない。
②、飲酒運転をしない。
③、私(サキさん)より1日でもいいから長生きすること。


①と②は、順調に守られている。もともとお酒は好きではないし、浮気して、家庭を壊すなんて考えられない。家族が一番だし、家が一番ほっとする。

③が、一番難しいと思っていた。暴飲(炭酸だけど)、暴食(特に甘いもの)や、運動不足、ゴロゴロ・ダラダラの生活。とても健康的と言える生活ぶりではなかった。サキさんも少しあきれていたような。

でも、今の状況は違う。今の状態では死ぬに死ねない。もし今、ぽっくり逝っちゃたら、きっと心残りばかりで成仏できないだろう。サキさんのことを最後まで見届けなければ。まだまだ、サキさんのためにしなければならないこともいっぱいある。

ならば、もっともっと体に気を付けなければいけないのだが。今日も、頭が痛いと言いながら、コーラを飲んで、お菓子を食べて。あ~あ、いやになる。明日から、がんばろう。
サキさんとの約束を守るために、明日から、もう少しだけ節制しよう。


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私にまたできるかな・・・

2015年08月23日 18時21分15秒 | 若年認知症のつどい
 今日、岐阜市長良のアルト介護センター、長良脳活性化センターで8月の「アルトひまわり会」が開かれました。10時過ぎにサキさんを迎えに病院へ。今日のサキさんは、とても前かがみだ。ベルトでやっとこさ固定されているが、今にも前に倒れこみそうだ。涙と鼻水で私を迎えてくれる。車いすを乗り換えて、アルトさんへ。
 今日も口が開かないので、昼食は、アルトさんにあったプリン、ヨーグルトを食べてもらった。いっぱい食べれて良かったね。お姉ちゃんや、いろんな人にお世話になりました。

 今日のつどいを終えて
①さするだけでなく、可動域を確認しながら、手・指を動かしてあげる。声掛けをしながら、指を広げたり腕をあげたり。筋肉が固まっているのではなく、拒んで力を入れて固くなっている。やさしく動かしてあげると、すーっと腕が軽くなる。少しずつ動かしてあげよう。リハビリなんてしっかりしたことはできないけど。
②サキさんと同じ要介護5だけど、在宅介護をがんばっている人がいる。しかも、私と同様、仕事も持ってみえる。「がんばれるところまでがんばる」と言われる。「がんばれるところって、どこまでですか?」と聞くと、「自分がもつまでかな」と言われる。体と心がもつ間はがんばるという。私もがんばれるかな。条件はもちろん違うが・・・。

いつまでも、病院にいさせたくないことだけは、間違いない。


越智さんのハガキ絵です


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ショック・・でもその後に

2015年08月22日 23時21分31秒 | 介護日記
今日は、午後4時過ぎにサキさんの面会に行った。途中、コンビニでヨーグルトとお茶を買う。そして病院へ。いつも面会の前に、1階にあるトイレで用を足す。トイレでチャックを下ろそうとしたときだ。「しまった、開いている」ズボンのチャックが開いたままになっていた。「コンビニのときチャック開いたままだった。レジのおねえちゃんきずいたかな」
落ち込んだまま、病室へ。サキさんは相変わらず食がすすまないようだ。口が開かない。飲むことはできているので、何とか口に入れば。おかゆや、ゼリー食(?)を考えるそうだ。
いつもの面会室に入る。ラジカセを用意しながら気づく。「カメラ忘れた」今日も、チャックとカメラふたつのショックだ。しばらくして、サキさんが連れてこられた。左手だけでなく右手も少し硬縮しだしたみたいだ。来週からリハビリをしてもらえると看護師さんが言ってくださった。ヨーグルトは何とか口に入ったものは食べてくれる。今日はお茶も順調に飲んでくれる。そして、サキさんの耳元で、先ほどの「チャック」の話をすると、「うふふ・・」と笑ってくれた。久々にサキさんの声を聴いた。その後も何度か「うふふ・・」と笑ってくれた。とってもうれしかった。
サキさん、また笑わせるでね。待っとってね

カメラ忘れたのでサキさんの写真はありません。



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朝からショック2連発

2015年08月21日 21時58分14秒 | 私の日記
昨日の朝、いつもより30分早く起きた。毎日、夜の間に洗濯するのだが、前日は頭痛がひどく、とてもそんな気になれなかったので、頭痛薬を飲んですぐに寝た。そして朝、洗濯をし、コーヒーを飲み、軽い朝食。いつもより30分早く歯磨き。洗濯物を干し、少しの間テレビをぼーっと見ていた。7時ごろ、会社の作業着に着替える。そして、洗面所へ。歯ブラシに歯磨き粉をつけ、歯ブラシを口の中へ。奥歯も念入りに。そして水を含んでうがいをしていた時、「おや、さっき歯磨きしたような??」
いつもより30分早い朝。先ほど済ませた歯磨きを、いつもの時間、いつものルーティーンで、また磨いてしまった。少しショックをひきずったままトイレへ。ズボンとパンツをおろし、便座へ。・・・「しまった。ふたを開けていない」朝からショック2連発。おまけに、頭痛も治まらず。朝は散々でした。


越智さんのハガキ絵です。

「わらうとまわりのいろが かわってくるんです」
笑顔はいいですよね。


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越智須美子さんから

2015年08月20日 20時02分50秒 | 介護日記
 今日帰宅すると、郵便受けに大きな荷物が。差出人は、なんと越智須美子さん
勝手に、障害厚生年金の受給資格の改正を求める署名のリンクを貼り付けさせていただいている、飛梅の会の越智須美子さんだ。越智さんのブログ「ココログ 越智須美子 穏やかに笑っていたい」に、勝手に貼り付けさせていただいたことを報告しようとコメントさせていただきました。そしたら、越智さんから、資料を送りたいから、住所を教えてほしいとメールが。とてもうれしかったです。そして今日荷物が。中には署名のパンフと、新聞の切り抜き、そして、ご主人のハガキ絵が


とても、暖かな詩と絵が
本当にありがとうございます。
「なくって」という詩が好きです。
なけないときのじぶんは いじやみえをはっていた
私も。時には、泣かないまでも、思い切り自分の感情を吐き出そうと思います。
思いを吐き出し、誰かに聞いてもらえると。とてもすっきりします。
自分をさらけ出すと、本当に気が楽になります。世間の目も気にならなくなります。

越智さん、これからも署名に協力させてください

また、この前、私のブログのきっかけになった、神奈川の「スリブリ」さんにもメールを送りました。10年以上にわたってブログを続けられ、奥さんの病気(若年性認知症)の記録をされています。認知症の人と家族の会の神奈川県支部の世話人もされています。
スリブリさんからもメールの返信をいただきました。ありがとうございます。今年の栃木の「全研」には、いけないと思いますが、スリブリさんのブログは見続けます。これからもよろしくお願いします


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ニッケかかみ野苑で49回目の「あすなろ絆会」

2015年08月16日 21時49分20秒 | 若年認知症のつどい
 今日は岐阜県各務原市のニッケかかみ野苑さんで、(若年性)認知症のつどい「あすなろ絆会」がある日だ。毎月第3日曜日を基本に、月1回開かれる。今月で49回目を数える。丸4年が過ぎ、5年目に突入だ。私とサキさんが初めて参加したのは、平成24年の8月。第13回目からだ。ちょうど1年遅れでの参加。当初は、サキさんもとても元気で、会への参加も楽しみにしていてくれた。
 この会でいろんなことを教えてもらった。いろんな情報も。そして、何より、同じ病気で苦しむ皆さんと出会えたことが一番です。苦しみや、悲しみを共有できる、同じような状況に悩んでいる。知らず知らずのうちに仲間意識が芽生えていきます。そして、身近にこんなに大勢、同じ病気に苦しむ人、介護する家族のいることにびっくりしました。サキさんが病気になった時には、「なんで私達だけ・・」と、思ったことも正直ありましたが、私達だけではありませんでした。いっぱい同じ苦しみ、悩み、悲しみを経験された方が、こんなに身近にいる。思いをぶつけ、それにこたえてくれる、受け止めてくれる人がこんなにいる。とても心強く感じました。 これからも、順調に回を重ねられるように、私もお手伝いできることは、積極的に関わっていきたいと思います。そして、何より今まで、会場を提供して頂いている ニッケかかみ野苑さんに、心より、御礼を申し上げます。私たちの会は、若年性認知症が中心なので、どうしても介護家族だけではなく、本人も参加することになります。家に本人を置いて介護家族だけが参加するわけにはいきません。ですから、会議室とか、貸部屋のようなところでは行えません。設備の整った(車いすで入れるトイレや、本人の楽しみのカラオケ等)場所が必要です。
ニッケかかみ野苑さん、今まで本当にありがとうございました。そして、これからも、どうかよろしくお願いいたします

今日のサキさん

うつむいたまま。今日はお茶も飲めなかった。看護師さんの話では、食事は1~2割ほどしか食べれていないという。心配だ。でも、どうすることもできない。病院にお任せするしかありません。


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病院で2度目の食事介助

2015年08月14日 14時06分07秒 | 今日のサキさん
 きのうは、あまり口をあけてくれず、食事もそれほど摂れていないと聞いた。確かめるべく、今日は11時過ぎに病院へ行き、食事介助を行うことにした
 病院に到着した際、サキさんはベッドで横になっていた(寝ていた)らしく、「今、起こしますから」と、あわただしく動く看護師さんたち。面会を病室でできれば、無理やり起こして、面会室まで連れ出さなくて済むのに。自然に気が付くまで そーっと してあげられるのに。それだけで、すでに心が痛む。サキさんが来るまでに、CDの準備をする。今日は、昔の洋楽。サイモンとガーファンクル、カーペンターズなどの割とゆったりとした曲を用意した。
 サキさんは、私と会うなり、いつものように泣き出した。大粒の涙

いっぱい泣けばいいでね、サキさん。

そうこうしているうちに、昼食が運ばれてきた。

今日は、カレーと野菜サラダ、お茶と牛乳。
一杯すくって口元に運ぶ。昨日と違い、今日は少しではあるが口をあけてくれる。それでも、以前と比べると口の開き方はすごく狭い。スプーンが、どうにかこうには入る程度だ。時間もかかる。私なら5分もかからないと思われる量なのだが、少しも減っていかない。結局、40分ほど時間をかけて、1/3ほど食べただけだ

これでも、今日はたくさん食べた方だと、看護師さんは言っていた。この食事介助を、もし家で、毎日するとなると、気の短い私にはとても難しい気がする。いや、毎日は無理だと思う。やはり、在宅介護は難しそうだ。老健、特養に早く入れないかな。

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口が開かない

2015年08月13日 22時30分11秒 | 今日のサキさん
 今日も朝、サキさんの面会に行ってきました。いつも思うのですが、面会室と呼ばれるガラス張りのその部屋は、2畳くらいの広さで、すごく“閉じ込められている”感があります。落ち着いて長居はできません。ゆっくりと、じっくりと面会したいのですが・・・。

 今日のサキさんですが、いつものように声はありません。今日は(も)上を向いたままです。暑いので、途中のコンビニで買ったお茶を、紙コップに入れ、ストローをさしてサキさんの口元に運びました。いつもなら、すぐにストローをくわえて、ごくごくと飲んでくれるのですが、今日は口が開きません。何かが口の中に残ってもごもごしているようです。が、口を開いてくれないので、結局、何が入っていたのかはわかりませんでした。最近は、病院の食事を食べる量も減ってきているようです。差し入れの「あまーいもの」も、入院当初は完食でしたが、最近はなかなかうまく口の中に運べないため、半分ほど残ってしまいます。捨てるのはもったいないので、すべて私がいただくことに。サキさんはどんどん痩せて、私はどんどん ブクブク になっていきます。


障害厚生年金の受給資格改正の署名
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署名の目標は、10万人で、現在5万人を超えたそうです。

障害厚生年金受給資格

2015年08月12日 22時15分10秒 | 介護日記

 サキさんは、まだ59才です。普通だと年金の支給される年齢ではありませんが、障害厚生年金を受給しています。この障害厚生年金の支給要件の中に
 「厚生年金に加入している間に初診日があること」という項目があります。サキさんは、デイサービスで働いていたこともあり、事前に認知症についての知識もあったため、在職中に、自ら≪もの忘れ外来≫を受信しました。このため、サキさんは厚生年金に加入している間に認知症の初診日を迎えることができ、受給要件を満たすことができました。
 しかし、在職中に、もの忘れ外来や、精神科などを受診するのは、なかなか難しい気がします。職場の理解が相当ないといけないのではないでしょうか。私も、最近、仕事の上でのミスや、なかなか以前の仕事の内容を思い出せないことがあります。これが、もっとエスカレートして大きなミスを繰り返すことになれば、会社にいたたまれなくなって辞表を提出するでしょう。たぶん精神科や、もの忘れ外来を受診するのは、仕事を辞めて、時間に余裕ができてからだと思います。そして受診して、もし認知症と診断されても、厚生年金に加入中ではないので、障害厚生年金の受給対象にはなれないのです。

 この、支給要件の改正を求めて、署名運動も行われています。先月、私も会社の仲間に署名をお願いしました。
福岡の「飛梅の会」が、署名活動を行っています。代表である越智須美子さんのご主人は、京都で行われたアルツハイマー世界大会で、初めて認知症患者の本人として発言された越智俊二さんです。
須美子さんの書かれた「あなたが認知症になったから。あなたが認知症にならなかったら。」も、とても心にしみる内容です。

障害厚生年金の受給資格改正の署名を、少しでも沢山集めて、制度が改正されることを願います。署名用紙をダウンロードして署名をし、越智さんのところへ直接送ればよいそうです。

ここをクリックしてください。
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障害厚生年金受給資格の改正を求める請願 の署名用紙がダウンロードできます。

「ココログ 越智須美子 穏やかに笑っていたい」の8月1日の記事にダウンロードがのっていました


久々の息子を見ても・・・

2015年08月09日 21時07分12秒 | 今日のサキさん
 今日も午前中、老健を見学した。従来型の4人部屋で、仕切りもカーテンだけの、まるで病室のようなつくりだ。従来型の方が介護(管理)しやすいのだろう。特に夜間、少人数で担当するには。カーテンでの仕切りには、少し抵抗がある。別をあたろう

 サキさんの病院に着くと、病棟のドアのところに落ち着きのない、フラフラとした若者が。別の病棟の入院患者が散歩しているのかと思ったが、近づいてみたら、なんと息子だった。正月以来久々に会う。サキさんとは、正月に会ってないので、9か月ぶりくらいだ。サキさんはどんな反応を示すのか。
楽しみにしていたのだが・・・。

やはり、悲しげにうつむいたまま。私や、息子の声掛けには反応してくれない。だけど、中島みゆきの曲や、バンプの歌は口ずさんでくれた。今日も思いっきり、涙と鼻水を垂らしながら。
そうか、息子でもだめか」今日は、目も一度も合わなかった。うつむいたまま、視線の方へこちらの顔を動かしても視線はそれたままだ。あんなに大好きだった息子なのに。反応は・・・。
 わざとやっているように感じるくらい、目線は合わない。歌を口ずさむ以外、言葉は発しない。もちろん、奇声や大声なんてない。今の状態なら、入所を断る施設もないだろう。早く、落ち着ける場所を探してあげなければ。サキさんからどんどん意欲が、生きる気力が、生気が、覇気がなくなっていきそうだ。早くしないと

神社の石段

2015年08月08日 21時33分23秒 | サキさんとの記憶
 今日は昼から、地域の包括支援センターが主催するサロンに出席しました。認知症の介護家族の方だけではなく、近所の住民の方や、地区の民生委員の方もみえ、いつものつどいとは少し違った雰囲気です。中に、今まさに介護で奮闘中の方もみえ、在宅介護の大変さを改めて感じました。サキさんが入院中なので、今は介護の大変さを味わってはいません。が、今まで経験してきたことをお話しして、少しでもお力になれたらな、と思います。また。近隣住民の皆さんに、認知症を少しでも知っていただくお手伝いができればと思いました。

 最近、昔のノートを読み返す機会が増えました。その中で、去年の1月の、初もうでのときのことが書いてありました。神社は、たいてい少し高い所に、本殿があります。お参りをするには、どうしても石段を登らなければいけません。登りは、何とか頑張ってくれましたが、下りは、登りの3倍近い時間がかかります。何とかならないですかね。今の車いすの状態では、初もうでなんてとてもいけません。神社に身障者用のエレベーターみたいなのは、設置できないのですかね?
車いすの人だって、初もうでくらいしたいですよね

6年前の広島旅行

2015年08月06日 22時42分47秒 | サキさんとの記憶
 今日は、8月6日。言うまでもなく広島の原爆の日です。戦後70年の節目の年です。
私とサキさんも二人で広島に旅行に行ったことがあります。平成21年の3月でした。そのおよそ4か月前に、サキさんは認知症と診断されています。しかし、パッと見は、まるでわかりません。私も今までどおりに接していました。
 原爆ドームを訪れたとき、原爆資料館を訪れたとき、いずれもサキさんは熱心に、じっくりと足を止めて見入っていました。特に資料館では、一つ一つの展示を食い入るように見ていました。短気で飽きっぽい私は、パッと見るとすぐに次の展示に目が行ってしまうのですが。

 この時のサキさんの思いはわかりませんが、資料館の展示内容をしっかりと頭に焼き付けておこうと思ったのかもしれません。今、感じられるものを、じっくりと味わっていたのかもしれません。
 この時は、2泊3日だったので、ゆっくり、のんびりと自分たちのペースで巡ることができました。ツアーもいいけど自分たちで勝手に行く旅行もいいですね。予定も変更自由だし。

宮島にも行ったね。宮島の浜辺をのんびりと歩くサキさんです。平成21年のこの広島以降、いろんなところに行きました。病気にはなったけど、今までの夫婦生活の中で、一番幸せな時期だったと思います。
楽しかったね、サキさん