13トリソミー 陽花の記録

すべての幸せが君のものであれ

はじめに

2017-03-07 23:09:24 | 陽花の記録
■はじめに

これは「13トリソミー」という重い先天性疾患をもって生まれてきた私たちの娘・陽花の記録です。私たち夫婦はお互いに30代も後半を過ぎて出会い「やっとさがしていた相手にめぐり会えた!」という思いで結婚。2年目にして子どもを授かりました。父は会社員。母は結婚して専業主婦になりました。生まれてくる赤ちゃんは女の子と判り、陽花と名づけました。陽花は私たちの幸せと喜びの結晶でした。その陽花が生まれてから旅立つまでの5ヶ月余の私たち3人の愛情の記録です。


▼補足
この記録は陽花が他界して半年程たった時(2003年3月頃)、これから同じ立場におかれた方の参考になればと思って書きました。同じ13トリソミーでも個々の合併症もそれぞれの状況も、たどる経過も、みんな違います。そのうえで「うちの娘はこんな経過をたどったよ」というひとつの参考にしてもらえればと思いました。また同時に、陽花をきっかけに私たちの家族や友人、たくさんの方々に、13トリソミーについて知ってもらいたい、理解を深めてもらいたいという思いもありました。そんな気持で当時プリントしたものを一部修正してまとめました。
今読み直すと手直し・補足したい部分がたくさんあります。変わった部分もたくさんあります。が、当時の記録としてそのままブログにアップします。あくまでも1人の13トリソミーの赤ちゃんの記録、ひとつの事例として読んで下さいますようお願いします。(陽花ママ)



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