13トリソミー 陽花の記録

すべての幸せが君のものであれ

福祉制度について

2017-03-08 00:38:16 | 陽花の記録
■福祉制度について

  そうして風邪と微熱が完全にすっきりはしないまま2週間が過ぎた。退院に向けての準備も再開し始めた。今後のことを考えて直接自宅に帰るのではなく、一旦もとのS病院に戻って、そこから家に帰ることも相談して決めた。S病院に戻ると母子入院になるのでなるべくそれまでに福祉の手続きもしておくことにした。
 
 陽花の気管切開の手術は育成医療の制度で費用を負担してもらった。続いて特別児童福祉手当の申請に行った。区役所で陽花の症状、13トリソミーについて説明した。しかし実際には、病名・症状等が制度の枠・基準に該当するのかどうかがモノをいう。認められるかどうかはわからないと言われる。口蓋裂、心疾患…と個別の病気しか見てもらえないことには矛盾を感じた。(結果的に申請は受理された。)
 
 最初の退院前に吸引器を購入する時も補助の制度があるのか聞いたのだが、乳幼児の場合はできないと言われた。症状が固定して学齢に達すれば吸引器は補助の対象になるらしい。しかし13の子どもたちには多くの場合時間がない。治療的、心理的、物理的に厳しい状態に置かれている親たちに、制度の枠に合わせて対応している余裕はない。しかし命にかかわる吸引である。私たちも結局5万円程する吸引器を2台購入することになった。
 個人的に保健婦のNさんには随分お世話になった。わからないことを聞く度に親切に対応してくださり、色々と具体的に教えて頂いた。また、私は「親の会」に出会って助けられたと思うが、そうでなければ精神的な孤立感はもっときつかっただろうと思う。13の子どもたちには誕生と同時に、もっと色々な側面から緊急に支援する仕組みや体制があっていいのではないかと思った。
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