13トリソミー 陽花の記録

すべての幸せが君のものであれ

ピエール・ロバン症候群

2017-03-07 23:36:23 | 陽花の記録
■ピエール・ロバン症候群

陽花が最初に診断された病名は「ピエール・ロバン症候群」だった。(陽花はその後、「13トリソミー」と診断され、2つの病名を並列された。)
ピエール・ロバン症候群は赤ちゃんが小顎、口唇・口蓋裂、舌根沈下などで呼吸困難を起こすものだ。最初聞きなれない病名にとまどったがインターネットで検索し詳しい情報を知ることができた。
もっと詳しく知りたくて陽花の状況を書いて問い合わせた。そうしたら思いがけず励ましの言葉を頂いた。その方のお子さんもピエール・ロバン症候群と診断されたが、今は元気に学校へ通っておられるとお聞きして勇気づけられた。

さらに、私たちの地元の口唇・口蓋裂の親の会を紹介してもらった。ありがたかった。ピエール・ロバン症候群は多くの場合、誕生時の呼吸困難を乗り越えると徐々に安定していくようだ。そうすると陽花の場合も呼吸が安定してくれれば、後は口蓋裂への対応ということになる。
ちょうど私たちの地元で口唇・口蓋列に関する学習会があるということで夫婦で参加することにした。

『社会』 ジャンルのランキング
コメント   この記事についてブログを書く
この記事をはてなブックマークに追加
« 生後1ヶ月 | トップ | Y先生との出会い »
最近の画像もっと見る

コメントを投稿

陽花の記録」カテゴリの最新記事

トラックバック

この記事のトラックバック  Ping-URL
  • 30日以上前の記事に対するトラックバックは受け取らないよう設定されております。
  • 送信元の記事内容が半角英数のみのトラックバックは受け取らないよう設定されております。
  • このブログへのリンクがない記事からのトラックバックは受け取らないよう設定されております。
  • ※ブログ管理者のみ、編集画面で設定の変更が可能です。