13トリソミー 陽花の記録

すべての幸せが君のものであれ

孤独感

2017-03-08 00:27:51 | 陽花の記録
■孤独感

 13トリソミーという病気自体がめずらしい。小児科医の誰もが実際の臨床経験があるわけではない。その上に、その子その子でみんな合併症や症状はちがう。確立された治療マニュアルがあるわけでもなさそうだ。むしろ、生後1ヶ月で半数の子どもたちが亡くなるという厳しい現実の中で、ずっと13の子どもたちは「治療の対象」ではなかったようだ。
とても悲しいことだが「どうせ生きられないのだから」というのが前提で、その上でどの程度まで医療的処置をするのかを判断する、というのがこれまでの医療の現実だったようだ。13トリソミーの告知を受けることは「覚悟してください」ということと同じだった。積極的医療や、13トリソミーの子どもたちが生きるための情報はあまりにも少なかった。

「統計や医師が何と言っても、はっきりしているのは、1割の赤ちゃんは最初の1年を越えて生き残れるという事実です。」これは米国で同じ病気のサポートをしているグループが、親たちを励ますための言葉だった。
実際、その言葉は私にとって希望と励ましの言葉として響いた。その中に置かれている者がどんな気持でいるのかをわかって欲しいと思った。支えて欲しいと思った。それは所詮当事者でなければ分らないことなのだろうかと、何度も孤独な気持になった。同じ13トリソミー子どもたちの存在、がんばっているご両親の姿が救いであり希望だった。
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