なまくらや

善ちゃんといろいろをのんびりつづっていきまーす。生きてれば無限大。
妹さーちゃん生まれて家族4人になりました。

シンチ

2014-01-11 22:43:24 | 日記
1月10日、宮医大でシンチの検査をしました。
本当は術後1年でカテーテルするんだけど、体重10キロまで待ちなので、シンチをしましょうって。


久々のルートとりにギャン泣き30分くらいかも…。
なかなかの暴れようだったらしく、固定二カ所。
先生にも手をブンブン振り回し、善君めーっちゃ声でかくなってげーんきやって(笑)。



その日は結果はすぐには言われずに、九大の主治医の先生と相談してまた教えてもえるそう。


BNPは300近く。
あまり変化なし…。
最近、体重増えるし、元気もあるし、ちょっとさがったかなー?とか思ってたんだけど、なかなかやねー。

それから先生が、いろいろ今後のことや病状についてお話してくださいました。


逆流はあまり問題ない。
が、やはり、弁が大動脈と肺動脈が逆になっているので、大動脈のほうはパワーがどうしてもたりず、心臓が無理するのだろうと。

あと、痛んでしまった筋肉は手術では治せない。

術後すぐのBNPが高いのは当たり前だが、一年たち、まだ下がりきらないのはそういうことが原因なのかな。と。

そこらへんをシンチの結果を見ながら、よくなってきているのであれば今している内科的治療(お薬)をつづけていく方向になるでしょうと。

今、先生が見てくださっているかんじでは術後より動きはよくなってきていると。


あほな私にわかるようにかなり詳しく、心臓の絵を見ながら教えてくださいました。

ジャテン術の術後は肺動脈が普通とくらべて真っ直ぐになってしまう(普通はゆるやかなカーブ)ので成長とともに骨におされて狭窄してしまう可能性もある、とか。
先々の起こるかもしれないことを話されました。



まーとにかく善君の場合はお薬は一生、これは決定ですね、と。




あと先生が「夜おしっことかでこまっちょらん?」と聞かれ、
「そうそう、めっちゃ大変です」って話したら、

「ラシックス、アルダクトン」から「ルプラック」ってお薬にあっさりと変えてくれました。

「ラシックスアルダクトン」は飲んでから一時間後くらいにどっぷりでるけど
「ルプラック」は細く長く効くから朝だけでよく、夜に集中してたっぷりでないから、お漏らしもへるかもって。

先生が、「これからは心臓だけでなく、生活も大事に考えていかんなもんね」って。



先生、私が思ってること、聞いてないのになんで分かるのかな?



最後に言いそびれてた新年のごあいさつをしたら、
先生が、「年賀状、アーティスティックだったね」って。
家族写真をのせてたんだけど、木漏れ日具合がいいねーとか誉めてくれて、よく考えたら、その写真プロがとってくれたやつで、先生わかるなんてさすがだなー!


そーいう細かいとこまでみてくれてるんだなぁ。

だから、わたしが聞かなくてもいろいろわかるのかなぁって。

K先生って感受性豊かで洞察力すごいんだな。
それを感じさせない、ざっくばらんな雰囲気はプロだなぁ。

とかってに妄想してました。


夕方、宮医大から帰る前、駐車場で善ちゃんが目を覚ましたので、食べないかもって聞いてたけど、一応大好きなサンドイッチとからあげくんをちらつかせたら食べる食べる(笑)
卵サンドひと切れからあげクン3個、レタス巻き少々を、まだなんか調子わるいのか、変なオタケビをあげながら食べてまた寝ました。


それからかえりにいつもの薬局へよると、ルプラックの説明をされました。


よくよくきくと、ラシックスアルダクトンよりルプラックのほうが強いみたい。

先生、私が心配しないようにあんな風に説明したんだろうな。




BNPが下がる方法みつかるといいなー。


夏くらいに高熱がでて、
BNP100までさがってたんだけど、なにがちがうのかなー?

脱水に、ならないように、赤ちゃん用のポカリみたいなやつをとにかくのませたり、ミルクもかなりのませてたりして、逆にむくみそうだけど、あの時は下がってたんだよなー。また、先生にきいてみなくちゃ!


善ちゃんは最近やんちゃです…。


またやられたーー!!



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ポンチョ

2014-01-08 16:43:13 | 日記


このポンチョ!
めっちゃ一目惚れで善ちゃんが5、6ヶ月くらいに買ったんだけど、今めっちゃ似合ってる。
うふふ!


てか、買ったときは善ちゃん首もすわらず、こしもすわってない状態だったんだけど、すこし、大きくなってお座りしたり立っちしてることを想像して購入したんだけど、結局1歳でやっと首すわったかな?くらいだったので(4月生まれなので)
去年は着せてもなんか抱っこしにくいし。

まー、感染きにしすぎて寒いときに外にもほとんどでてなかったので、あまり使わず…。
お出かけと言えば病院くらいだったもんねー。


そんでもって似合うかな?って買ったのに、なんか、この寒色系が顔色悪くみえて失敗したーって思ってたけど、



今着せたら顔色悪く見えない。
やっぱ、去年はチアノーゼでてたんやなーっていまさら実感。


今は寒くてもほっぺはピンクだし、手足も赤いし、唇もいい色。
なんか、しみじみありがたやー。


見慣れるとわかんないもんだよねー。

チアノーゼ、はじめてでたときはびっくりしたけどねー。


善ちゃんは、肺高血圧があったので、一回目の手術でバンディングをしてから、チアノーゼがはじめてでました。

ちょっと泣いただけで真っ黒で、びびりまくり。
お風呂で泣いたら焦る焦る!


バンディング後は退院してからも、泣かさないよう泣かさないよう気をつけて、トイレ行くときも泣きそうなら抱っこしながら片手でパンツ下ろしたりして…。(失礼しましたー)


それが、根治後の今や、指先の先まで赤っぽく、暖かい。


サチュ100ってすごい!


最近は、やんちゃすぎてよくこけて、めーっちゃでっかい声でいきなり泣くし、気すむか、気それるまではげしく泣くけどチアノーゼはまったくでない。


もちろん、まだまだ、泣かせたくないけど、赤ちゃんのときと違って気持ちでなくから、すぐには泣き止んでくれないときもあるし、成長した証拠なんだよね!


ポンチョのサイズが70から80sizeだから、すぐに着れなくなるかと思ってたけど、首がながくなり、手首も赤ちゃんのときより長く少しほそくなり、今がぴったり。


かわいいからこれ着て歩いてる姿も見たいなー!
来年もきれるかなー?。
さすがに大きくなってるかなー。




なんか、はさまってるし…。



う…。扉が固くて開かないのね。


…。自力でがんばれ。









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小児リハビリ

2014-01-07 10:53:41 | 日記
今日は午前中はシナジスの注射。

午後からはちがう病院ではじめてのリハビリの日でした。


今日ははじめてなので、いろいろお話しを伺います、と言われていたのでおくれちゃならんと、注射のあとは病院のちかくのサンドイッチ屋さんでサンドイッチと焼き芋を買い、善ちゃんと車のなかでランチ。

ウハウハー!と食べながら喜ぶ善ちゃんはほんとに美味しそうに食べるし、幸せそう(笑)
(母のごはんもこのくらいうまそうに食うてくれや…)


2時からの予約だったけどすることないし、早めに、と1時からいきました。
やはり早すぎて善ちゃんはベビーカーのなかで1時間爆睡。



その間、理学療法士さんからいろいろお話しがあり、善ちゃんのことについて質問されました。

今までの成長について、いつ首がすわったのか?とかから最近なにができるか?興味があるか?とか。とか。


2時になったので、善ちゃんを起こし、理学療法士さんが寝ぼけている善ちゃんをだっこし、なにやら話しかけながら体をさわり下半身はまだ弱いみたいですね。上半身はだいぶしっかりしてるみたい、と。


それからしばらくして先生とご対面。リハビリの先生だからか、ものごしやわらかく、善ちゃんにも優しく話しかけてくれました。

周りにベテランの看護士さんと男性理学療法士さん2人もいました。

人見知りはしないかきかれ、「大丈夫です」と答えました。

善ちゃんは午前中の注射を思い出したのかギャン泣き…。

先生がじーじだよーとか話しかけてくれてるのに(笑)

いろいろぬいぐるみやら出してきて善ちゃんに話しかけます。
それでもギャン泣き…。

先生が抱いて、ベッドて善ちゃんを座らせてみたり、立たせてみたり。
ギャン泣き…。


泣きながら私に助けを求めてきます。(かわいいとこあるやん!)



それから先生からお話がありました。

はじめに嫌なことを言っておきますが、他のお子さんと絶対に比べないでください。成長とはひとそれぞれなので。
しかし、子供さんの小さな成長に気づいて、一緒に喜んであげてください。
成長は大きなスパンで考えてください。例えば思春期までにとか、小学校あがるまでには、保育園入るまでにはとか。

人と比べたらいつか本人も気づくことがあります。それが本人の心にとてもよくないことなので。と。


私も、まだまだ幼稚園に入れる予定もないし、成長はのんびりでもいいかなーと思っていました。
歩くのも、幼稚園入る頃に歩けてたらいいかなーとか。

極端な話、生きてるだけでもありがたいからと思ってたし、成長も遅くても前にすすんでいるしね!

(けど、いつか忘れないようにブログに書いて肝に命じときます。)

そんなこんなで先生とのお話しは終わり、気づくと看護士さんとすっかり仲良くなった善ちゃんはキャーキャー言いながら、チョロQで遊んでいました。

先生が「一個あげるね」って(笑)

せっかく先生がそう言ってくれるのに善ちゃんはまたかたまってしまいました。

「午前中注射してきたからかもしれません」 と先生にいうと、

「それは俺が悪いんじゃないよー」
と。(笑)

先生ごめんなさい…。

それからリハビリ室を見に行き、次の日を予約して帰りました。

楽しくできるといいなぁ。








先生からもらったチョロQお気に入りー(笑)






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おでこフェチ

2014-01-05 11:48:47 | 日記
私善母は昔からおでこフェチ!

初恋の人も広くてまあるいお・で・こ!

今まで好きになった異性はみんなおでこが広く、まあるい!


そのなかでも極上はすこしでっぱっているやつ!
そう!でこっぱちー!!!


ウフフ、グヒヒヒ!

ついに出逢ってしまったの。
過去最高オデコちゃん!
パパごめんよー!




てか善ちゃんなんだけどねー(笑)


もう、このオデコに毎日メロメロで、朝起きたら、オデコにチューしておはよー。生え際クンクン匂いかいでオデコに頬ずり。


あーたまらんわー!
(変態かしら~)


チャームポイントのオデコがさらに引き立つように前髪はぱっつん短め。


ウフフ


オデコといえばICUにいたころ、日に日にオデコがピカピカしていた善ちゃん。
お風呂にも入れないし、体は乾燥とあかでポロポロしていたのにオデコがピカピカしていた善ちゃん、母は不思議でなりませんでした。

手も足もルートだらけで、麻酔もしていて自ら動くことができないのにどうして??


それがあるとき謎がとけたのです!

ICUは面会時間が1時から3時。それ以外は他の部屋にあるモニターで見ることができます。

私は病院敷地内に泊まっていたので、面会以外もほとんどの時間はモニターを見ていました。

本当は15分だけなんだけど、次に見る人がいなければ見ていてもずっとつけていてくださるので、朝は9時すぎくらいからお昼食べるまで。面会したら一回帰って少し休み、お風呂と夜ご飯すませたらまた見にいきました。

会えないときに、もしかしたら目をあけてくれるかもしれない、とか思うと少しでも見ていたいのでした。


そんだけ長時間モニターみてるひともいないのでたまに忘れられてたりして(笑)


朝は処置が多いので先生が処置してくださったり看護士さんがしてくださったり、処置のときは一回消されるんだけど、それ以外は先生たちの手がうつります。その手の感じで、誰先生かだんだんわかるくらいモニターにしがみついてました(笑)


先生たちはみんな、処置をしたあとに、善ちゃんのちいさなオデコをなでなでしてくれていました。


「これや!!」


術後からどんどんピカピカになっていく善ちゃんのオデコは先生たちのなでなでだったのでした。


私たちがいないところで、善ちゃんが意識のないときに、先生たちは処置をしながら善ちゃんをはげましつづけてくださっているのでした。




善ちゃんのかわいいオデコをみるたびにその事を思い出し、ほっこりします。


先生方、ありがとうございました。
善はとっても元気です!

いつか先生たちに会いたいなぁ。







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肉ー肉ー!

2014-01-03 16:30:45 | 日記
1月3日、今日はほんとは実家のお正月だったのですが、妹の子供がたいじょうほうしんらしく、水疱瘡なったことなければうつるかもしれない、っということで、お正月いくのやめて、神社へいくことにしました。

水疱瘡、予防接種したばっかりで免疫ついてるかわからないし、もうすぐシンチの検査もあるし、念には念をね。

昨日は旦那の実家でお正月だったので、夜風呂入りそびれたのでのんびり朝から風呂に入り、お昼に出発!

しばらくしてうどん屋でごはん。
うどん屋なのにテーマパークみたいに、中にはいると、トーマスの乗り物があって、真ん中にはアンパンマンの列車がなんと、うどんを運んでくれます。

善ちゃんはうどんもおいしかったみたいで食べる食べる!

わたしは、チキン南蛮のミニセットでチキン南蛮の肉を一個善ちゃんにと、おいといたら、
指をさしてクレクレー!(あーあー!)と(笑)




おいしかったみたいで、ずっと笑いながら食べて、
肉ー!にくー!(あーあーあー!!)と指差ししました。


あれ?指差しはじめてだわ!


食いしん坊善ちゃんは食べることでいろいろ成長するんだなぁ



幸せそう(笑)


なんやかんやゆっくり食べて、外にでたら雨…。


だからまたしかたなくかえりました。


のんびりしすぎたかな?

まっいっかー。


いきあたりばったりな我が家。
今年もまったりといきます。


みなさま、今年もよろしくおねがいします。



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